Simona har lært å leve med en tilstand som ofte blir misforstått, fibromyalgi. Her hans vitnesbyrd samlet av journalisten vår.
Fibromyalgi har blitt “viral” i selskapet siden sangeren Lady Gaga avslørte at hun på grunn av dette smertesyndromet måtte avlyse konserten. Imidlertid er det fortsatt ukjent for de fleste mennesker. Av denne grunn fortsetter den italienske foreningen for fibromyalgi syndrom å kjempe for den sosiale anerkjennelsen av denne patologien som rammer mellom 2 og 3 millioner italienere (9 av 10 er kvinner). Til dags dato har europeiske nasjoner tatt med fibromyalgi blant de kroniske smertefulle patologiene, men ikke Italia, der pasienten ikke har rett til hjelp fordi den ikke er anerkjent som en funksjonshemmende sykdom.
Nedenfor kan du lese historien om Simona Villa ( på bildet ovenfor ), en pasient som fortalte oss hvordan hun lever med denne vanskelige diagnosen sykdom, og hvordan hun klarte å forvandle den til en slags alliert som advarer henne når hun overdriver.
SIMONAS HISTORIE
Det var slutten av april 2011, jeg var 46 år gammel og jeg skulle tilbringe en ferie på stranden med familien min. Jeg var rolig fordi jeg nettopp hadde tatt den veien jeg ønsket: å bli ekspert på ansikts zoneterapi. En krevende jobb, selv fra et fysisk synspunkt. Men innsatsen skremte meg ikke, min nye profesjonelle rolle tilfredsstilte meg så mye at jeg sjelden følte det. Av denne grunn ble jeg forvirret da jeg kort tid før avreise begynte å føle meg utmattet, uten styrke. Jeg husker innsatsen med å forberede posene og gjøre bestemte bevegelser. Jeg har aldri opplevd så utmattelse!
Dårlig ferie
Bilturen var veldig stressende: Jeg hadde smerter i posten overalt , bena mine var stive og fryktet feber. Da jeg nådde destinasjonen, ordnet jeg klærne og resten av bagasjen.
Til min overraskelse økte det fysiske ubehaget når jeg kom i seng heller enn å redusere: Jeg kunne ikke bevege meg, hadde hodepine, en uvanlig magesmerter og til og med chatting hadde blitt utmattende. For ikke å nevne øynene mine, som jeg ikke kunne holde åpne, så mye var følelsen av utmattelse. Noen ganger følte jeg til og med at tankene mine var overskyet.
Etter tre dager uten forbedring bestemte jeg meg for å ringe legen min, som foreslo litt paracetamol. Da jeg kom tilbake, burde jeg imidlertid hatt en MR på hodet. Unødvendig å si, den betennelsesdempende hadde ingen effekt, og jeg begynte å bekymre meg alvorlig – hva i helvete hadde det tatt for å få meg til å føle meg så dårlig? På den femte dagen av ferien fikk jeg et øyeblikk av lettelse og begynte å nyte solen på stranden sammen med sønnen min og mannen min. Jeg glemte allerede ubehaget da det igjen, etter to dager, kom sterkere tilbake enn før.
Eksamen? Alt negativt
Tilbake i Milano hadde jeg blodprøver og en MR som ikke viste noe unormalt. I mellomtiden hadde muskel ubehag og smerte forsvunnet igjen. Jeg gikk tilbake på jobb og gradvis forsvant bekymringen helt, til jeg glemte hva som hadde skjedd.
Men etter noen uker begynte jeg å føle meg dårlig igjen. De “ kriser “ dukket opp og forsvant i perioder, noen var av kort varighet, andre av flere dager. Allmennlegen visste ikke lenger hva jeg skulle si til meg. Så jeg tålte alt med resignert tålmodighet. Jeg lærte å godta plagene, som noen ganger dukket opp igjen etter måneders pusterom.
Jeg “følte” og kjente igjen hver av mine kontraherte muskler og nådde bevissthet om min utrolige kropp. Selvfølgelig var ubehaget der, og hun kunne ikke falske noe. Den totale mangelen på energi tillot meg ikke en virkelig avslappende hvile, jeg kunne ikke konsentrere meg om å lese en bok, til tider så jeg ut til å se dobbelt og ofte var det vanskelig for meg å følge talene. Takykardi var konstant selskap, og å stå opp om morgenen var enormt selskap. I de mørkeste periodene angrep smerten meg også overalt: i leddene, i ryggen, til og med i tennene, nesen og øynene. Jeg svettet mye og beina mine stivnet som i en rollebesetning, de klarte ikke å holde meg lenger.
Møtet med revmatologen.
Våren 2017 ble angrepene nærmere og nærmere og mer ødeleggende, og jeg måtte si opp jobben. Ikke bare det: ikke mer sosialt liv, ikke engang en film med mannen min. Til slutt, i juni, dro jeg til gynekologen min for den årlige kontrollen, fortalte ham om det fremdeles ikke navngitte ubehaget, og han foreskrev flere blodprøver.
Resultatet var fremdeles negativt, og han rådet meg til å kontakte en av revmatologene. Etter å ha gått gjennom bevisfjell og lyttet til meg lenge, så han meg i øynene og sa: “Du har sannsynligvis fibromyalgi.” Jeg tenkte: vel, endelig en diagnose, jeg kan vente på terapi. Legen forklarte meg at det ikke er noen kliniske tester som kan bekrefte sykdommen, og at diagnosen ofte stilles ved eksklusjon.
Jeg oppdaget at dette syndromet, som innebærer smerte og stivhet i muskler, sener og leddbånd og er ledsaget av dyp asteni, har en ukjent opprinnelse. Det kan utløses av en stressende hendelse eller fysisk traume, men det er fortsatt ubesvarte spørsmål. Mange eksperter sier at det er en underliggende tilstand av angst eller depresjon. Men det er åpenbart at de som lever under disse forholdene ikke spruter av glede og er i en situasjon med konstant psykologisk ustabilitet.
Komforten ved foreningen.
Fibromyalgi er en misforstått sykdom, og det er derfor viktig å ikke føle seg alene. Av denne grunn foreslo revmatologen at jeg skulle kontakte AISF, den italienske foreningen for fibromyalgi syndrom. Takket være dem fant jeg også legen som behandler meg. I dag tar jeg smertestillende og medisiner for å forbedre søvnkvaliteten, jeg strekker meg i 30 minutter om dagen og bruker avslapningsteknikker som hjelper meg å frigjøre muskelspenning.
Det psykologiske aspektet er også viktig, og av denne grunn overlot jeg meg til Foreningens atferdspsykolog. Litt etter litt fikk jeg jobben tilbake og begynte å leve rolig igjen. Jeg har også vedtatt livsregler: For eksempel, overdriv det ikke, men lær å måle utmattelse, ikke ønsker å gå ut, men å ta avgjørelser som, med et streif med sunn egoisme, er bra for meg først. Kort sagt, jeg har forvandlet fibromyalgi til en slags venn som advarer meg når jeg overdriver det. Så stopper jeg opp og begynner å lytte til kroppen min.
CARE MÅ TILPASES
Fibromyalgi syndrom manifesteres av et så bredt spekter av symptomer at det ikke er noen enkelt terapi. Dette bør tilpasses i henhold til klager rapportert av hver enkelt pasient. “Den terapeutiske tilnærmingen må være tverrfaglig og basert på tre typer intervensjoner: fysisk-rehabiliterende, psykologisk og farmakologisk”, forklarer Dr. Alberto Batticciotto, spesialist i revmatologi og medisinsk direktør for Asst Settelaghi fra Varese Circolo Hospital, samt medlem av styret for den italienske foreningen for fibromyalgi syndrom. “Molekylene som har vist seg å være effektive (og som har mottatt FDA-godkjenning for denne tilstanden i USA) er duloksetin, pregabalin og milnacipram, i stand til å virke på smertemodulering.
Bruk av muskelavslappende midler, angstdempende midler og smertestillende midler kan også være nyttig, ”fortsetter eksperten. Å øve på regelmessig fysisk aktivitet er viktig. «Den fysiske rehabiliteringsmetoden er en av pilarene i terapien: den reduserer smerte og muskelsammentrekning. Den beste treningen? Yoga, tøying, Thai chi chuan og alle disipliner som forlenger musklene, trener spesifikt de mest smertefulle. Det er også viktig å bli vant til å gå, sykle og svømme.
