Simona har lärt sig att leva med ett tillstånd som alltför ofta missförstås, fibromyalgi. Här hans vittnesbörd samlat in av vår journalist.
Fibromyalgi har blivit “viral” i företaget sedan sångerskan Lady Gaga avslöjade att hon på grund av detta smärtsyndrom var tvungen att avbryta konserten. Det är dock fortfarande okänt för de flesta människor. Av denna anledning fortsätter den italienska Fibromyalgi Syndrome Association att kämpa för det sociala erkännandet av denna patologi som drabbar mellan 2 och 3 miljoner italienare (9 av 10 är kvinnor). Hittills har europeiska länder inkluderat fibromyalgi bland kroniska smärtsamma patologier, men inte Italien, där patienten inte har rätt till hjälp eftersom den inte erkänns som en funktionshinder.
Nedan kan du läsa historien om Simona Villa ( på bilden ovan ), en patient som berättade för oss hur hon lever med denna svårt diagnostiserande sjukdom och hur hon lyckades förvandla den till en slags allierad som varnar henne när hon överdriver.
SIMONAS BERÄTTELSE
Det var i slutet av april 2011, jag var 46 år och jag skulle tillbringa en semester på stranden med min familj. Jag var lugn eftersom jag precis hade gått den väg jag ville: att bli expert på ansiktsreflexologi. Ett krävande jobb, även ur fysisk synvinkel. Men ansträngningen skrämde mig inte, min nya yrkesroll tillfredsställde mig så mycket att jag sällan kände det. Av denna anledning var jag förbryllad när jag strax före min avresa började känna mig utmattad utan styrka. Jag minns försöket att förbereda väskorna och göra vissa rörelser. Jag har aldrig upplevt en sådan utmattning!
Dålig semester
Bilresan var mycket stressande: jag hade smärtor i posten överallt , mina ben var styva och fruktade en feberflod. När jag nådde destinationen ordnade jag kläderna och resten av bagaget.
Till min förvåning ökade det fysiska obehaget när jag kom i sängen snarare än minskade: jag kunde inte röra mig, hade huvudvärk, en ovanlig magont och till och med chattning hade blivit utmattande. För att inte tala om mina ögon, som jag inte kunde hålla öppna, så mycket var min känsla av utmattning. Ibland kände jag till och med att mitt sinne var grumligt.
Efter tre dagar utan förbättring bestämde jag mig för att ringa till min primärvårdsläkare, som föreslog lite paracetamol. Men när jag återvände borde jag ha haft en MR på huvudet. Naturligtvis hade det antiinflammatoriska ingen effekt och jag började oroa mig allvarligt – vad i helvete hade det tagit för att få mig att må så illa? På semesterens femte dag fick jag en stunds lättnad och började njuta av solen på stranden tillsammans med min son och min man. Jag glömde redan obehaget när det igen, efter två dagar, kom tillbaka starkare än tidigare.
Tentor? Alla negativa
Tillbaka i Milano hade jag blodprov och en MR som avslöjade inget onormalt. Under tiden hade muskelbesväret och smärtan försvunnit igen. Jag gick tillbaka till jobbet och gradvis försvann oron helt tills jag glömde vad som hade hänt.
Men efter några veckor började jag må dåligt igen. De “ kriser “ dök upp och försvann intermittent, några var kortvarig, andra av flera dagar. Allmänläkaren visste inte längre vad jag skulle säga till mig. Så jag tål allt med avstått tålamod. Jag lärde mig acceptera sjukdomarna, som ibland dyker upp igen efter månader av paus.
Jag “kände” och kände igen var och en av mina sammandragna muskler och fick medvetenhet om min otroliga kropp. Naturligtvis var obehaget där och hon kunde inte fejka någonting. Den totala bristen på energi tillät mig inte en riktigt vilsam vila, jag kunde inte koncentrera mig på att läsa en bok, ibland verkade jag se dubbelt och ofta var det svårt för mig att följa talen. Takykardi var ett konstant företag och att stå upp på morgonen var ett stort företag. Under de mörkaste perioderna angrep mig också smärta överallt: i lederna, i ryggen, även i tänderna, näsan och ögonen. Jag svettade mycket och benen stelnade som i en gjutning, de kunde inte längre hålla mig.
Mötet med reumatologen.
Våren 2017 blev attackerna närmare och närmare och mer förödande och jag var tvungen att sluta jobbet. Inte bara det: inget mer socialt liv, inte ens en film med min man. Slutligen, i juni, gick jag till min gynekolog för den årliga kontrollen, berättade för honom om mitt obenämnda obehag och han skrev ut fler blodprov.
Resultatet var fortfarande negativt, och han rådde mig att kontakta en av sina reumatologer. Efter att ha gått igenom bevis av berg och lyssnat på mig länge såg han mig i ögonen och sa: “Du har förmodligen fibromyalgi.” Jag tänkte: ja, äntligen en diagnos, jag kan vänta på terapi. Läkaren förklarade för mig att det inte finns några kliniska tester som kan bekräfta sjukdomen, och att diagnosen ofta ställs genom uteslutning.
Jag upptäckte att detta syndrom, som involverar smärta och stelhet i muskler, senor och ligament och åtföljs av djup asteni, har ett okänt ursprung. Det kan utlösas av en stressande händelse eller fysiskt trauma, men det finns fortfarande obesvarade frågor. Många experter säger att det finns ett underliggande tillstånd av ångest eller depression. Men det är uppenbart att de som lever under dessa förhållanden inte stänker av glädje och befinner sig i en situation med konstant psykologisk instabilitet.
Komforten i föreningen.
Fibromyalgi är en missförstådd sjukdom och därför är det viktigt att inte känna sig ensam. Av denna anledning föreslog reumatologen att jag skulle kontakta AISF, den italienska föreningen för fibromyalgi syndrom. Tack vare dem hittade jag också läkaren som behandlar mig. Idag tar jag smärtstillande medel och en medicin för att förbättra sömnkvaliteten, jag sträcker mig i 30 minuter om dagen och använder avslappningstekniker som hjälper mig att frigöra muskelspänningar.
Den psykologiska aspekten är också viktig, och av den anledningen anförtrotte jag mig till föreningens beteendepsykolog. Så småningom fick jag tillbaka mitt jobb och började leva lugnt igen. Jag har också antagit livsregler: till exempel, överdriv det inte, men lär dig att mäta trötthet, inte vill gå ut, men att fatta beslut som, med ett streck av sund själviskhet, är bra för mig först. Kort sagt, jag har förvandlat fibromyalgi till en slags vän som varnar mig när jag överdriver det. Sedan stannar jag och börjar lyssna på min kropp.
SKÖTSEL MÅSTE SKRÄDDAS
Fibromyalgi syndrom manifesteras av ett så brett spektrum av symtom att det inte finns någon enda behandling. Detta bör anpassas efter de klagomål som rapporterats av varje enskild patient. “Det terapeutiska tillvägagångssättet måste vara tvärvetenskapligt och baserat på tre typer av interventioner: fysisk-rehabiliterande, psykologisk och farmakologisk”, förklarar Dr. Alberto Batticciotto, specialist i reumatologi och medicinsk chef för Asst Settelaghi vid Varese Circolo Hospital, samt medlem av styrelsen för Italian Association of Fibromyalgia Syndrome. ”De molekyler som har visat sig vara effektiva (och som har fått FDA-godkännande för detta tillstånd i USA) är duloxetin, pregabalin och milnacipram, som kan verka på smärtmodulering.
Användningen av muskelavslappnande medel, ångestdämpande medel och smärtstillande medel kan också vara till hjälp, ”fortsätter experten. Öva regelbunden fysisk aktivitet är viktigt. «Den fysiska rehabiliteringsmetoden är en av pelarna i terapin: den minskar smärta och muskelsammandragning. Det bästa träningen? Yoga, stretching, thailändsk chi chuan och alla discipliner som förlänger musklerna, tränar specifikt det mest smärtsamma. Det är också viktigt att vänja sig vid promenader, cykling och simning.
