Simona hat gelernt, mit einer Krankheit zu leben, die zu oft missverstanden wird, Fibromyalgie. Hier sein Zeugnis von unserem Journalisten gesammelt.
Fibromyalgie ist in der Firma “viral” geworden, seit die Sängerin Lady Gaga enthüllte, dass sie aufgrund dieses Schmerzsyndroms das Konzert absagen musste. Es ist jedoch den meisten Menschen noch unbekannt. Aus diesem Grund kämpft die italienische Vereinigung für Fibromyalgie-Syndrom weiterhin für die soziale Anerkennung dieser Pathologie, von der zwischen 2 und 3 Millionen Italiener betroffen sind (9 von 10 sind Frauen). Bisher haben europäische Nationen Fibromyalgie zu den chronisch schmerzhaften Pathologien gezählt, nicht jedoch Italien, wo der Patient keinen Anspruch auf Unterstützung hat, da diese nicht als behindernde Krankheit anerkannt ist.
Unten können Sie die Geschichte von Simona Villa ( auf dem Foto oben ) lesen , einer Patientin, die uns erzählte, wie sie mit dieser schwer zu diagnostizierenden Krankheit lebt und wie sie es geschafft hat, sie in eine Art Verbündeten zu verwandeln, der sie warnt, wenn sie übertreibt.
SIMONAS GESCHICHTE
Es war Ende April 2011, ich war 46 Jahre alt und wollte mit meiner Familie einen Urlaub am Strand verbringen. Ich war ruhig, weil ich gerade den Weg eingeschlagen hatte, den ich wollte: Experte für Gesichtsreflexzonenmassage zu werden. Ein anspruchsvoller Job, auch aus physischer Sicht. Aber die Anstrengung machte mir keine Angst, meine neue berufliche Rolle befriedigte mich so sehr, dass ich es selten spürte. Aus diesem Grund war ich ratlos, als ich mich kurz vor meiner Abreise ohne Kraft erschöpft fühlte. Ich erinnere mich an die Mühe, die Taschen vorzubereiten und bestimmte Bewegungen auszuführen. Ich habe noch nie eine solche Erschöpfung erlebt!
Schlechter Urlaub
Die Autofahrt war sehr anstrengend: Ich hatte Mail Schmerzen everywher , meine Beine waren steif und einen fieberhaften Stoß befürchten. Als ich am Ziel ankam, arrangierte ich die Kleidung und den Rest des Gepäcks.
Zu meiner Überraschung nahmen die körperlichen Beschwerden nach dem Schlafengehen eher zu als ab: Ich konnte mich nicht bewegen, hatte Kopfschmerzen, ungewöhnliche Bauchschmerzen und sogar das Plaudern war anstrengend geworden. Ganz zu schweigen von meinen Augen, die ich nicht offen halten konnte, so sehr war mein Gefühl der Erschöpfung. Manchmal hatte ich sogar das Gefühl, mein Geist sei getrübt.
Nach drei Tagen ohne Besserung beschloss ich, meinen Hausarzt anzurufen, der etwas Paracetamol vorschlug. Als ich zurückkam, hätte ich jedoch ein MRT auf meinem Kopf haben sollen. Unnötig zu erwähnen, dass das entzündungshemmende Mittel keine Wirkung hatte und ich begann mir ernsthafte Sorgen zu machen – was zum Teufel hatte es gekostet, dass ich mich so schlecht fühlte? Am fünften Urlaubstag hatte ich einen Moment der Erleichterung und begann zusammen mit meinem Sohn und meinem Mann die Sonne am Strand zu genießen. Ich vergaß bereits das Unbehagen, als es nach zwei Tagen wieder stärker als zuvor zurückkam.
Prüfungen? Alles negativ
Zurück in Mailand hatte ich Blutuntersuchungen und eine MRT, die nichts Ungewöhnliches ergab. Inzwischen waren die Muskelbeschwerden und Schmerzen wieder verschwunden. Ich machte mich wieder an die Arbeit und allmählich verschwand die Sorge vollständig, bis ich vergaß, was passiert war.
Aber nach ein paar Wochen fühlte ich mich wieder schlecht. Die “ Krisen “ traten zeitweise auf und verschwanden, einige waren von kurzer Dauer, andere von mehreren Tagen. Der Hausarzt wusste nicht mehr, was er mir sagen sollte. Also ertrug ich alles mit resignierter Geduld. Ich lernte, die Beschwerden zu akzeptieren, die manchmal nach Monaten der Ruhe wieder auftraten.
Ich “fühlte” und erkannte jeden meiner kontrahierten Muskeln und erreichte ein Bewusstsein für meinen unglaublichen Körper. Natürlich war das Unbehagen da und sie konnte nichts vortäuschen. Der völlige Energiemangel erlaubte mir keine wirklich erholsame Pause, ich konnte mich nicht darauf konzentrieren, ein Buch zu lesen, manchmal schien ich doppelt zu sehen und ich hatte oft Probleme, den Reden zu folgen. Tachykardie war eine ständige Gesellschaft, und morgens aufzustehen war eine große Gesellschaft. Auch in den dunkelsten Perioden wurden ich überall von Schmerzen heimgesucht: in den Gelenken, im Rücken, sogar in den Zähnen, der Nase und den Augen. Ich schwitzte viel und meine Beine versteiften sich wie in einem Gipsverband, sie konnten mich nicht mehr halten.
Das Treffen mit dem Rheumatologen.
Im Frühjahr 2017 kamen die Angriffe immer näher und verheerender und ich musste meinen Job kündigen. Nicht nur das: kein soziales Leben mehr, nicht einmal ein Film mit meinem Mann. Schließlich ging ich im Juni zur jährlichen Untersuchung zu meinem Frauenarzt, erzählte ihm von meinen noch unbenannten Beschwerden und verschrieb ihm weitere Blutuntersuchungen.
Das Ergebnis war immer noch negativ und er riet mir, mich an einen seiner Rheumatologen zu wenden. Nachdem er Berge von Beweisen überprüft und mir lange zugehört hatte, sah er mir in die Augen und sagte: “Sie haben wahrscheinlich Fibromyalgie.” Ich dachte: Nun, endlich eine Diagnose, ich kann auf die Therapie warten. Der Arzt erklärte mir, dass es keine klinischen Tests gibt, die die Krankheit bestätigen können, und dass die Diagnose häufig durch Ausschluss gestellt wird.
Ich entdeckte, dass dieses Syndrom, das Schmerzen und Steifheit in den Muskeln, Sehnen und Bändern beinhaltet und von tiefer Asthenie begleitet wird, einen unbekannten Ursprung hat. Es kann durch ein stressiges Ereignis oder ein physisches Trauma ausgelöst werden, aber es gibt immer noch unbeantwortete Fragen. Viele Experten sagen, dass es einen zugrunde liegenden Zustand von Angst oder Depression gibt. Es ist jedoch offensichtlich, dass diejenigen, die unter diesen Bedingungen leben, nicht vor Freude planschen und sich in einer Situation ständiger psychischer Instabilität befinden.
Der Komfort der Assoziation.
Fibromyalgie ist eine missverstandene Krankheit und daher ist es wichtig, sich nicht allein zu fühlen. Aus diesem Grund schlug der Rheumatologe vor, dass ich mich an AISF, die italienische Vereinigung für Fibromyalgie-Syndrom, wende. Dank ihnen habe ich auch den Arzt gefunden, der mich behandelt. Heute nehme ich Schmerzmittel und ein Medikament, um die Qualität meines Schlafes zu verbessern. Ich dehne mich 30 Minuten am Tag und verwende Entspannungstechniken, die mir helfen, Muskelverspannungen abzubauen.
Der psychologische Aspekt ist ebenfalls wichtig, und aus diesem Grund habe ich mich dem Verhaltenspsychologen der Vereinigung anvertraut. Nach und nach bekam ich meinen Job zurück und begann wieder ruhig zu leben. Ich habe auch Lebensregeln übernommen: Übertreibe es zum Beispiel nicht, sondern lerne, Müdigkeit zu messen, nicht alles geben zu wollen, sondern Entscheidungen zu treffen, die mit einem Schuss gesunder Selbstsucht zuerst gut für mich sind. Kurz gesagt, ich habe Fibromyalgie in eine Art Freund verwandelt, der mich warnt, wenn ich es übertreibe. Dann höre ich auf und höre auf meinen Körper.
PFLEGE MUSS ANGEPASST WERDEN
Das Fibromyalgie-Syndrom manifestiert sich in einem so breiten Spektrum von Symptomen, dass es keine einzige Therapie gibt. Dies sollte an die von jedem einzelnen Patienten gemeldeten Beschwerden angepasst werden. “Der therapeutische Ansatz muss multidisziplinär sein und auf drei Arten von Interventionen beruhen: physisch-rehabilitative, psychologische und pharmakologische”, erklärt Dr. Alberto Batticciotto, Spezialist für Rheumatologie und medizinischer Direktor von Asst Settelaghi vom Varese Circolo Hospital sowie Mitglied von der Vorstand der italienischen Vereinigung für Fibromyalgie-Syndrom. „Die Moleküle, die sich als wirksam erwiesen haben (und die in den USA von der FDA für diesen Zustand zugelassen wurden), sind Duloxetin, Pregabalin und Milnacipram, die auf die Schmerzmodulation einwirken können.
Der Einsatz von Muskelrelaxantien, Anxiolytika und Analgetika kann ebenfalls hilfreich sein “, fährt der Experte fort. Regelmäßige körperliche Aktivität ist unerlässlich. «Der Ansatz der körperlichen Rehabilitation ist eine der Säulen der Therapie: Er reduziert Schmerzen und Muskelkontrakturen. Das beste Training? Yoga, Stretching, Thai Chi Chuan und alle Disziplinen, die die Muskeln verlängern, trainieren speziell die schmerzhaftesten. Es ist auch wichtig, sich an Wandern, Radfahren und Schwimmen zu gewöhnen.
