Simona heeft geleerd te leven met een aandoening die maar al te vaak verkeerd wordt begrepen, fibromyalgie. Hier zijn getuigenis verzameld door onze journalist.
Fibromyalgie is in het bedrijf “viraal” gegaan sinds de zangeres Lady Gaga onthulde dat ze vanwege dit pijnsyndroom het concert moest annuleren. Het is echter nog steeds onbekend bij de meeste mensen. Om deze reden blijft de Italiaanse Vereniging voor Fibromyalgiesyndroom vechten voor de sociale erkenning van deze pathologie die tussen de 2 en 3 miljoen Italianen treft (9 op de 10 zijn vrouwen). Tot op heden hebben Europese landen fibromyalgie tot de chronische pijnlijke pathologieën gerekend, maar niet Italië, waar de patiënt geen recht heeft op hulp omdat het niet wordt erkend als een invaliderende ziekte.
Hieronder lees je het verhaal van Simona Villa ( op de foto hierboven ), een patiënte die ons vertelde hoe ze leeft met deze moeilijk te diagnosticeren ziekte en hoe ze het wist te transformeren in een soort bondgenoot die haar waarschuwt als ze overdrijft.
SIMONA’S VERHAAL
Het was eind april 2011, ik was 46 jaar en ik zou met mijn gezin een vakantie aan het strand doorbrengen. Ik was kalm omdat ik net het pad had gekozen dat ik wilde: een expert in gezichtsreflexologie worden. Een veeleisende baan, ook fysiek. Maar de inspanning maakte me niet bang, mijn nieuwe professionele rol stelde me zo tevreden dat ik het zelden voelde. Om deze reden was ik perplex toen ik me kort voor mijn vertrek uitgeput begon te voelen, zonder kracht. Ik herinner me de inspanning bij het voorbereiden van de tassen en het uitvoeren van bepaalde bewegingen. Ik heb nog nooit zo’n uitputting ervaren!
Slechte vakantie
De autorit was erg stressvol: Ik had mail pijnen everywher , mijn benen waren stijf en vreesden een koortsige surge. Bij het bereiken van de bestemming heb ik de kleding en de rest van de bagage geregeld.
Tot mijn verbazing nam het fysieke ongemak eerder toe dan af toen ik eenmaal in bed lag: ik kon niet bewegen, had hoofdpijn, ongebruikelijke buikpijn en zelfs praten was vermoeiend geworden. Om nog maar te zwijgen van mijn ogen, die ik niet open kon houden, zo erg was mijn gevoel van uitputting. Soms had ik zelfs het gevoel dat mijn geest vertroebeld was.
Na drie dagen zonder verbetering besloot ik mijn huisarts te bellen, die wat paracetamol voorstelde. Toen ik echter terugkwam, had ik een MRI op mijn hoofd moeten hebben. Onnodig te zeggen dat het ontstekingsremmende middel geen effect had en ik begon me serieus zorgen te maken – wat was er in godsnaam voor nodig om me zo slecht te laten voelen? Op de vijfde vakantiedag had ik een moment van opluchting en begon ik samen met mijn zoon en mijn man te genieten van de zon op het strand. Ik vergat het ongemak al toen het weer, na twee dagen, sterker terugkwam dan daarvoor.
Examens? Allemaal negatief
Terug in Milaan heb ik bloedtesten ondergaan en een MRI die niets abnormaals aan het licht bracht. Ondertussen waren de spierpijn en spierpijn weer verdwenen. Ik ging weer aan het werk en langzamerhand verdween de zorgen volledig, totdat ik vergat wat er was gebeurd.
Maar na een paar weken begon ik me weer slecht te voelen. De “ crises “ verschenen en verdwenen met tussenpozen, sommige waren van korte duur, andere van meerdere dagen. De huisarts wist niet meer wat hij tegen me moest zeggen. Dus ik heb alles met berustend geduld doorstaan. Ik leerde de kwalen te accepteren, die soms na maanden van rust weer opdoken.
Ik “voelde” en herkende elk van mijn samengetrokken spieren en realiseerde me een bewustzijn van mijn ongelooflijke lichaam. Natuurlijk was het ongemak er en kon ze niets vervalsen. Het totale gebrek aan energie gaf me geen echt rustgevende rust, ik kon me niet concentreren op het lezen van een boek, soms leek ik dubbel te zien en vaak was het moeilijk voor mij om de toespraken te volgen. Tachycardie was een constant bedrijf en ‘s ochtends opstaan was een enorm bedrijf. Ook in de donkerste periodes trof ik overal pijn: in de gewrichten, in de rug, zelfs in de tanden, neus en ogen. Ik zweette veel en mijn benen verstijfden alsof ze in het gips zaten, ze konden me niet langer vasthouden.
De ontmoeting met de reumatoloog.
In het voorjaar van 2017 kwamen de aanslagen steeds dichterbij en verwoestender en moest ik mijn baan opzeggen. Niet alleen dat: geen sociaal leven meer, zelfs geen film met mijn man. Eindelijk, in juni, ging ik naar mijn gynaecoloog voor de jaarlijkse controle, vertelde hem over mijn nog steeds niet nader genoemde ongemak en hij schreef meer bloedonderzoeken voor.
De uitslag was nog steeds negatief en hij adviseerde mij om contact op te nemen met een van zijn collega-reumatologen. Nadat hij bergen bewijsmateriaal had bekeken en lange tijd naar me had geluisterd, keek hij me in de ogen en zei: ‘Je hebt waarschijnlijk fibromyalgie.’ Ik dacht: nou, eindelijk een diagnose, ik kan op therapie wachten. De dokter legde me uit dat er geen klinische tests zijn die de ziekte kunnen bevestigen en dat de diagnose vaak wordt gesteld door uitsluiting.
Ik ontdekte dat dit syndroom, dat gepaard gaat met pijn en stijfheid in de spieren, pezen en ligamenten en gepaard gaat met diepe asthenie, een onbekende oorsprong heeft. Het kan worden veroorzaakt door een stressvolle gebeurtenis of fysiek trauma, maar er zijn nog onbeantwoorde vragen. Veel experts zeggen dat er een onderliggende staat van angst of depressie is. Maar het is duidelijk dat degenen die in deze omstandigheden leven, niet van vreugde spetteren en zich in een situatie van constante psychologische instabiliteit bevinden.
Het comfort van vereniging.
Fibromyalgie is een verkeerd begrepen ziekte en daarom is het essentieel dat u zich niet alleen voelt. Om deze reden stelde de reumatoloog voor om contact op te nemen met AISF, de Italiaanse Vereniging voor Fibromyalgie Syndroom. Dankzij hen heb ik ook de dokter gevonden die mij behandelt. Tegenwoordig neem ik pijnstillers en een medicijn om de kwaliteit van mijn slaap te verbeteren, ik strek 30 minuten per dag en gebruik ontspanningstechnieken die me helpen spierspanning los te laten.
Het psychologische aspect is ook belangrijk en daarom heb ik mijzelf toevertrouwd aan de gedragspsycholoog van de Vereniging. Beetje bij beetje kreeg ik mijn baan terug en begon ik weer rustig te leven. Ik heb ook leefregels aangenomen: overdrijf het bijvoorbeeld niet, maar leer vermoeidheid meten, niet alles uit de kast willen halen, maar beslissingen nemen die met een vleugje gezond egoïsme eerst goed voor me zijn. Kortom, ik heb fibromyalgie getransformeerd in een soort vriend die me waarschuwt als ik het overdrijf. Dan stop ik en begin ik naar mijn lichaam te luisteren.
ZORG MOET AANGEPAST WORDEN
Het fibromyalgiesyndroom manifesteert zich door zo’n breed scala aan symptomen dat er geen enkele therapie is. Dit moet worden aangepast aan de klachten die door elke individuele patiënt worden gemeld. “De therapeutische benadering moet multidisciplinair zijn en gebaseerd op drie soorten interventies: lichamelijk revalidatie, psychologisch en farmacologisch”, legt Dr. Alberto Batticciotto uit, specialist in reumatologie en medisch directeur van Asst Settelaghi in het Varese Circolo Hospital, en tevens lid van de raad van bestuur van de Italiaanse Vereniging voor Fibromyalgie Syndroom. “De moleculen waarvan is aangetoond dat ze effectief zijn (en die door de FDA zijn goedgekeurd voor deze aandoening in de Verenigde Staten) zijn duloxetine, pregabaline en milnacipram, die kunnen werken op pijnmodulatie.
Het gebruik van spierverslappers, anxiolytica en analgetica kan ook nuttig zijn, ”vervolgt de expert. Regelmatige lichamelijke activiteit is essentieel. «De benadering van fysieke revalidatie is een van de pijlers van de therapie: het vermindert pijn en spiercontracturen. De beste training? Yoga, stretching, thai chi chuan en alle disciplines die de spieren verlengen, trainen specifiek de meest pijnlijke. Ook is het belangrijk om te wennen aan wandelen, fietsen en zwemmen.