Vous entendez beaucoup parler de « douleur liée à la fibromyalgie », mais ceux d’entre nous qui souffrent de fibromyalgie (FMS) ressentent plusieurs types de douleur.

Médicalement parlant, seuls quelques types de douleurs liées à la fibromyalgie dont je parle ici ont des noms et des définitions. Mais tout comme les Esquimaux ont plusieurs mots pour désigner la neige, je pense que nous devons avoir plusieurs façons de nommer, définir et catégoriser notre douleur. J’ai créé mes propres catégories, basées sur mon expérience et mes conversations avec d’autres personnes souffrant de fibromyalgie. J’espère que comprendre les termes médicaux nous aidera à mieux communiquer avec les médecins, tandis que mes catégories vous aideront à comprendre votre maladie et vous feront ainsi savoir que vous n’êtes pas seul.

Types de douleur dans la fibromyalgie

Les 3 premiers types de douleur dans la fibromyalgie sont médicalement définis :

• Hyperalgésie

• Allodynie

• Paresthésies douloureuses

Les 4 types suivants sont ma propre création, ce qui ressort clairement de leurs noms. N’utilisez pas ces termes dans un cabinet médical (sauf si vous voulez passer pour un fou), mais ces étiquettes peuvent vous aider à en apprendre davantage sur les bizarreries, les déclencheurs, les schémas, etc. de votre corps :

• Le couteau dans la poupée vaudou

• Douleurs itinérantes aléatoires

• Brûlures de canne (Sparkler Burns)

• Les nerfs vibraient (Rattled Nerves)

Premièrement, les types de douleur liés à la fibromyalgie médicalement définis.

Fibromyalgie, hyperalgésie et douleur

« Hyper » signifie excès et « algésie » signifie douleur. L’hyperalgésie est le terme médical désignant l’amplification de la douleur dans la FM. Notre cerveau semble capter les signaux de douleur normaux et « augmenter le volume », les rendant plus graves qu’ils ne le seraient normalement.

La plupart des médicaments utilisés pour traiter la douleur liée à la fibromyalgie visent, au moins en partie, à réduire l’hyperalgésie.

Allodynie et douleur de la fibromyalgie

Avez-vous la peau sensible au toucher ? L’allodynie est un symptôme qui laisse perplexe beaucoup d’entre nous. C’est ainsi qu’on appelle lorsqu’une légère pression exercée par un vêtement ou un massage doux provoque une douleur. De nombreuses personnes décrivent l’allodynie, semblable à un coup de soleil.

L’allodynie est un type de douleur relativement rare. Hormis le syndrome de la fibromyalgie, elle est associée uniquement à un groupe d’affections, notamment la neuropathie, la névralgie post-herpétique (zona) et la migraine. On pense que l’allodynie est une réaction d’hypersensibilité pouvant résulter d’une sensibilisation centrale associée au syndrome de la fibromyalgie. Les signaux de douleur proviennent de nerfs spécialisés, appelés nocicepteurs, qui informent les sens de facteurs tels que la température et les stimuli douloureux directement depuis la peau.

L’allodynie se présente sous 3 formes :

1. Tactile, qui est une douleur due au toucher doux ou à la pression

2.Mechanica, c’est comme si quelque chose bougeait à travers la peau

3. Thermique, c’est-à-dire une douleur causée par la chaleur ou le froid, qui n’est pas suffisamment grave pour endommager les tissus.

Les médicaments qui fonctionnent pour certaines personnes souffrant d’allodynie comprennent :

• Tramadol

• Lidocaïne

• Kétamine

• Morphine

• Venlafaxine

Certaines personnes obtiennent également un soulagement de la douleur grâce à des crèmes topiques (capsaïcine, baume du tigre, Aspercreme, BioFreeze). Porter une attention particulière à la façon dont vous vous habillez peut aider à soulager l’allodynie.

Si vous souffrez d’allodynie, les massothérapies peuvent aggraver votre situation. Si vous pensez que d’autres aspects de votre santé bénéficieraient du massage, assurez-vous de discuter de votre allodynie avec votre médecin et votre massothérapeute et de suivre l’impact des traitements sur ce symptôme.

 Paresthésies douloureuses et fibromyalgie

Les paresthésies sont d’étranges sensations nerveuses qui peuvent ressembler à des picotements, des brûlures, des démangeaisons ou un engourdissement. Ces sensations peuvent parfois être douloureuses. Les paresthésies sont également associées à la neuropathie périphérique, aux médicaments de chimiothérapie, à la sclérose en plaques et à la migraine.

De nombreux traitements courants du FMS peuvent aider à soulager la douleur liée aux paresthésies, notamment les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) et les inhibiteurs de la recapture de la noradrénaline (IRSN). Certaines personnes ont également de la chance avec la vitamine B12, la crème à la capsaïcine, les massages et l’acupuncture.

Mes propres catégories de douleur

N’oubliez pas que les catégories suivantes ne sont pas médicalement reconnues. Ce sont des éléments que j’ai inventés pour combler une lacune dans la façon dont nous classons les différents types de douleur. Ils sont conçus pour vous aider à suivre les symptômes, comme indicateur de l’efficacité des traitements, et pour vous faire savoir que vous n’êtes pas seul.

Le couteau dans la poupée vaudou

Parfois, de nulle part, je ressens une douleur intense et lancinante qui semble traverser mon corps. J’ai également décrit cela comme un tisonnier dans les côtes ou comme étant transpercé par une lance.

Pour moi, la douleur vaudou au poignet est souvent le système d’alerte précoce de mon corps : elle me dit que je dois arrêter ce que je fais et me reposer. D’autres fois, je ne sais pas pourquoi cela attire l’attention. Je ressens généralement cette douleur dans la poitrine ou l’abdomen, mais certaines personnes disent qu’elles la ressentent dans d’autres parties du corps. Cela peut être si intense que cela peut me plier et me faire mal lorsque je respire. Il disparaît généralement en quelques minutes. Je ne sais pas comment prévenir ce type de douleur.

Douleur itinérante aléatoire

C’est une de ces choses qui vous rappelle que FMS n’a tout simplement pas beaucoup de sens. Beaucoup d’entre nous ressentent une douleur qui se propage dans tout le corps, se déplaçant parfois entre certains endroits, attirant parfois l’attention sur de nouvelles zones. Si vous souffrez également du syndrome de douleur myofasciale, il peut être particulièrement difficile de distinguer une douleur itinérante aléatoire d’une douleur référée provoquée par des points déclencheurs.

Pour moi, cette douleur répond à la même hyperalgésie.

Douleur de brûlure scintillante

Un 4 juillet, quand j’étais jeune, j’ai eu une poussée trop longue et des étincelles m’ont frappé. Celles-ci provoquaient de petites piqûres de douleur presque identiques aux sensations que je ressens maintenant régulièrement. Ils m’ont fait sursauter, et le gratter provoque une allodynie tactile. Ces sensations ne durent généralement que quelques secondes. Je n’ai aucune idée de ce qui les cause ni de comment les prévenir.

 La douleur   a secoué les nerfs

La plupart des gens ne comprendront pas pourquoi ils appellent cela un type de douleur, mais je suis sûr que la plupart des personnes souffrant de fibromyalgie le comprendront. Certaines choses ont tendance à rendre tout mon corps nerveux, nerveux et agité. Ils me font mal dans tout le corps et parfois je me sens nauséeux, étourdi et anxieux. Les choses qui sonnent me provoquent une surcharge nerveuse, émotionnelle ou sensorielle, comme :

• Certains sons (répétitifs, forts et stridents)

• Chaos visuel (foules, lumières clignotantes, schémas occupés ?)

• Situations stressantes (trafic intense, confrontations, confusion ou désorientation induite par le fibro-brouillard)

Lorsque mes nerfs sont à vif, j’essaie de me sortir de la situation le plus rapidement possible et de me détendre, de préférence dans un endroit calme.