Simona a appris à vivre avec une maladie trop souvent mal comprise, la fibromyalgie. Voici son témoignage recueilli par notre journaliste.
La fibromyalgie est devenue «virale» dans l’entreprise depuis que la chanteuse Lady Gaga a révélé qu’en raison de ce syndrome douloureux, elle avait dû annuler le concert. Cependant, il est encore inconnu de la plupart des gens. Pour cette raison, l’Association italienne du syndrome de la fibromyalgie continue de lutter pour la reconnaissance sociale de cette pathologie qui touche entre 2 et 3 millions d’Italiens (9 sur 10 sont des femmes). À ce jour, les pays européens ont inclus la fibromyalgie parmi les pathologies douloureuses chroniques, mais pas l’Italie, où le patient n’a pas droit à une assistance car elle n’est pas reconnue comme une maladie invalidante.
Ci-dessous vous pouvez lire l’histoire de Simona Villa ( sur la photo ci-dessus ), une patiente qui nous a raconté comment elle vit avec cette maladie difficile à diagnostiquer et comment elle a réussi à la transformer en une sorte d’alliée qui l’avertit lorsqu’elle exagère.
L’HISTOIRE DE SIMONA
C’était fin avril 2011, j’avais 46 ans et j’allais passer des vacances à la plage avec ma famille. J’étais calme car je venais d’emprunter le chemin que je voulais: devenir un expert en réflexologie faciale. Un travail exigeant, même d’un point de vue physique. Mais l’effort ne m’a pas fait peur, mon nouveau rôle professionnel m’a tellement satisfait que je l’ai rarement ressenti. Pour cette raison, j’étais perplexe lorsque, peu de temps avant mon départ, j’ai commencé à me sentir épuisé, sans force. Je me souviens de l’effort de préparation des sacs et de certains mouvements. Je n’ai jamais connu un tel épuisement!
Mauvaises vacances
Le trajet en voiture était très stressant: j’avais des douleurs de courrier partout , mes jambes étaient raides et craignaient une poussée de fièvre. En arrivant à destination, j’ai arrangé les vêtements et le reste des bagages.
À ma grande surprise, une fois au lit, l’inconfort physique a augmenté plutôt que diminué: je ne pouvais pas bouger, j’avais mal à la tête, un mal d’estomac inhabituel et même bavarder était devenu épuisant. Sans parler de mes yeux, que je ne pouvais pas garder ouverts, tant était mon sentiment d’épuisement. Parfois, j’avais même l’impression que mon esprit était assombri.
Après trois jours sans amélioration, j’ai décidé d’appeler mon médecin de soins primaires, qui m’a suggéré de l’acétaminophène. Cependant, à mon retour, j’aurais dû avoir une IRM sur la tête. Inutile de dire que l’anti-inflammatoire n’a eu aucun effet et j’ai commencé à m’inquiéter sérieusement – que diable avait-il fallu pour que je me sente si mal? Le cinquième jour de vacances, j’ai eu un moment de soulagement et j’ai commencé à profiter du soleil sur la plage, avec mon fils et mon mari. J’oubliais déjà l’inconfort quand encore, après deux jours, il est revenu plus fort qu’avant.
Examens? Tout négatif
De retour à Milan, j’ai eu des tests sanguins et une IRM qui n’ont rien révélé d’anormal. Pendant ce temps, l’inconfort et la douleur musculaires avaient de nouveau disparu. Je suis retourné au travail et peu à peu l’inquiétude a complètement disparu, jusqu’à ce que j’oublie ce qui s’était passé.
Mais après quelques semaines, j’ai recommencé à me sentir mal. Les « crises » sont apparues et ont disparu par intermittence, certaines ont été de courte durée, d’autres de plusieurs jours. Le médecin généraliste ne savait plus quoi me dire. J’ai donc tout enduré avec une patience résignée. J’ai appris à accepter les maux, qui réapparaissaient parfois après des mois de répit.
J’ai «senti» et reconnu chacun de mes muscles contractés, atteignant une prise de conscience de mon corps incroyable. Bien sûr, l’inconfort était là et elle ne pouvait rien simuler. Le manque total d’énergie ne me permettait pas un repos vraiment reposant, je ne pouvais pas me concentrer sur la lecture d’un livre, parfois j’avais l’air de voir double et j’avais souvent du mal à suivre les discours. La tachycardie était une entreprise constante et se lever le matin était une énorme entreprise. Aussi, dans les périodes les plus sombres, la douleur m’assaillit partout: dans les articulations, dans le dos, même dans les dents, le nez et les yeux. Je transpirais beaucoup et mes jambes se raidissaient comme si dans un plâtre, elles ne pouvaient plus me retenir.
La rencontre avec le rhumatologue.
Au printemps 2017, les attaques se sont de plus en plus étroites et dévastatrices et j’ai dû quitter mon emploi. Pas seulement ça: plus de vie sociale, pas même un film avec mon mari. Finalement, en juin, je suis allé voir mon gynécologue pour le bilan de santé annuel, je lui ai parlé de mon inconfort toujours inconnu et il m’a prescrit d’autres analyses de sang.
Le résultat était toujours négatif et il m’a conseillé de contacter l’un de ses collègues rhumatologues. Après avoir examiné des montagnes de preuves et m’avoir écouté pendant un long moment, il m’a regardé dans les yeux et a dit: «Vous avez probablement la fibromyalgie. J’ai pensé: enfin, un diagnostic, je peux attendre une thérapie. Le médecin m’a expliqué qu’il n’y a pas de tests cliniques permettant de confirmer la maladie et que le diagnostic se fait souvent par exclusion.
J’ai découvert que ce syndrome, qui implique des douleurs et des raideurs dans les muscles, les tendons et les ligaments et qui s’accompagne d’une asthénie profonde, a une origine inconnue. Elle peut être déclenchée par un événement stressant ou un traumatisme physique, mais il reste des questions sans réponse. De nombreux experts affirment qu’il existe un état sous-jacent d’anxiété ou de dépression. Mais il est évident que ceux qui vivent dans ces conditions n’éclaboussent pas de joie et se trouvent dans une situation d’instabilité psychologique constante.
Le confort de l’association.
La fibromyalgie est une maladie mal comprise et il est donc essentiel de ne pas se sentir seul. Pour cette raison, le rhumatologue m’a suggéré de contacter l’AISF, l’Association italienne du syndrome de fibromyalgie. Grâce à eux, j’ai aussi trouvé le médecin qui me soigne. Aujourd’hui, je prends des analgésiques et un médicament visant à améliorer la qualité du sommeil, je m’étire 30 minutes par jour et j’utilise des techniques de relaxation qui m’aident à relâcher les tensions musculaires.
L’aspect psychologique est également important, c’est pourquoi je me suis confié au psychologue comportemental de l’Association. Petit à petit j’ai retrouvé mon travail et j’ai recommencé à vivre sereinement. J’ai également adopté des règles de vie: par exemple, n’en faites pas trop, mais apprenez à mesurer la fatigue, ne voulant pas tout faire, mais à prendre des décisions qui, avec une pointe d’égoïsme sain, sont bonnes pour moi d’abord. Bref, j’ai transformé la fibromyalgie en une sorte d’ami qui me prévient quand j’en fais trop. Puis je m’arrête et commence à écouter mon corps.
LES SOINS DOIVENT ÊTRE PERSONNALISÉS
Le syndrome de fibromyalgie se manifeste par un si large éventail de symptômes qu’il n’y a pas de traitement unique. Cela doit être personnalisé en fonction des plaintes signalées par chaque patient. «L’approche thérapeutique doit être multidisciplinaire et basée sur trois types d’intervention: physique-rééducative, psychologique et pharmacologique», explique le Dr Alberto Batticciotto, spécialiste en rhumatologie et directeur médical de Asst Settelaghi de l’hôpital Varese Circolo, ainsi qu’un membre de le conseil d’administration de l’Association italienne du syndrome de fibromyalgie. «Les molécules qui se sont révélées efficaces (et qui ont reçu l’approbation de la FDA pour cette affection aux États-Unis) sont la duloxétine, la prégabaline et le milnacipram, capables d’agir sur la modulation de la douleur.
L’utilisation de myorelaxants, d’anxiolytiques et d’analgésiques peut également être utile », poursuit l’expert. La pratique d’une activité physique régulière est essentielle. «L’approche de rééducation physique est l’un des piliers de la thérapie: elle réduit la douleur et la contracture musculaire. Le meilleur entraînement? Yoga, stretching, Thai chi chuan et toutes les disciplines qui allongent les muscles, entraînent spécifiquement les plus douloureux. Il est également important de s’habituer à la marche, au vélo et à la natation.
