Se amate qualcuno con fibromialgia e provate un dolore intenso che varia di giorno in giorno e di ora in ora, non possiamo prevederlo. Quindi vogliamo che comprendiate che a volte bisogna annullare qualcosa all’ultimo minuto e questo ci disturba tanto quanto voi.
Vogliamo che sappiate che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviarne i sintomi ogni giorno. Vi chiediamo di non soffrirne.
Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non riusciamo a gestire più stress di quanto possiamo. Se possibile, non aggiungere ulteriore stress al mio corpo.
Anche se vediamo bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a convivere con un dolore costante la maggior parte del tempo. Quando ci vedete felici, non significa necessariamente che non abbiamo problemi, ce ne prendiamo cura e basta. Alcuni pensano che non possiamo essere così cattivi se siamo buoni. Il dolore non lo è. È una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averla.
Vi prego di comprendermi, perché non possiamo lavorare e non siamo vaghi. La nostra stanchezza e il nostro dolore sono imprevedibili e per questo dobbiamo apportare modifiche al nostro stile di vita. Qualcosa che sembra semplice e facile da fare non fa per noi e può causarci molta stanchezza e dolore. Non necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri possiamo farlo oggi, ma questo non significa che non possiamo farlo.
A volte siamo depressi. Chi non si sentirebbe depresso a causa di un dolore forte e costante? È stato scoperto che la depressione si verifica con la stessa frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Essere depressi ci dà dolore, ma lo siamo anche per il dolore e l’incapacità di fare ciò a cui siamo abituati. Ci sentiamo male anche quando non riceviamo supporto e comprensione da medici, familiari e amici. Vi prego, comprendetemi, con il vostro supporto e il vostro aiuto aminorex il mio dolore.
Anche se dormiamo tutta la notte, non riposiamo a sufficienza. Le persone con fibromialgia hanno una scarsa qualità del sonno, il che rende il dolore diurno più intenso.
Per noi non è facile rimanere fermi nella stessa posizione (anche seduti) per molto tempo. Ci causa molti problemi e ci vuole tempo per riprenderci. Perché non tralasciare alcune attività, sapendo che questo fattore ci danneggerebbe? A volte ci sentiamo a nostro agio sapendo le conseguenze che ne deriveranno.
Non impazziamo se a volte dimentichiamo cose semplici, quello che diciamo, il nome di qualcuno o pronunciamo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, soprattutto nei giorni in cui abbiamo molto dolore. È una cosa strana per te e per me. Ma ridiamo insieme e ci aiutiamo a mantenere il senso dell’umorismo.
La maggior parte delle persone affette da fibromialgia ha molta familiarità con questa condizione, alcuni medici e altri, perché siamo stati costretti a istruirci per capire il nostro corpo. Quindi, per favore, se mi offrite una “cura”, non fatelo. Non perché non apprezzi il vostro aiuto o non voglia migliorare, ma perché mi tengo informato e ho provato molte cose.
Siamo molto felici quando trascorriamo una giornata senza alcun danno o quasi mentre dormiamo, quando facciamo qualcosa che non facciamo da molto tempo, quando capiamo.
Apprezziamo davvero tutto quello che hai fatto e puoi fare per me, compresi i tuoi sforzi per informarmi e capire. Le piccole cose significano molto per me e ho bisogno del tuo aiuto. Sii gentile e paziente. Ricorda che in questo corpo ancora stanco, io sono immobile. Cerco di imparare a vivere giorno per giorno con i miei nuovi limiti e a mantenere la speranza per il futuro. Aiutami a ridere e a vedere le cose meravigliose che Dio ci dona.
