Se você ama alguém com fibromialgia, sente dores intensas que variam de dia para dia e de hora para hora. Não podemos prever isso. Por isso, queremos que você entenda que às vezes as coisas precisam ser canceladas de última hora, e isso nos incomoda tanto quanto você.
Queremos que você saiba que precisamos aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.
Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não conseguimos lidar com mais estresse do que já temos. Se possível, não adicione mais estresse ao meu corpo.
Embora vejamos bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a conviver com dor constante a maior parte do tempo. Quando nos veem felizes, não significa necessariamente que não temos problemas, apenas que cuidamos deles. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se formos bons. A dor não é. É uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós tê-la.
Por favor, entenda, porque não podemos trabalhar e não somos vagos. Nosso cansaço e dor são imprevisíveis e, por isso, precisamos fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muito cansaço e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que não possamos fazê-lo.
Às vezes, ficamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Descobriu-se que a depressão ocorre com a mesma frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Ficar deprimido nos causa dor, mas ficamos deprimidos pela dor e pela incapacidade de fazer o que costumávamos fazer. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão de médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda-me, com seu apoio e sua ajuda, amenize minha dor.
Dormimos a noite toda, mas não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm uma má qualidade de sono, o que torna o pior dia para quem dorme mal.
Para nós, não é fácil ficar na mesma posição (mesmo sentados) por muito tempo. Isso nos causa muitos problemas e leva tempo para nos recuperarmos. Por que não abandonar algumas atividades que sabemos que esse fator nos prejudicaria? Às vezes, estamos bem sabendo das consequências que isso trará.
Não enlouquecemos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizemos, o nome de alguém ou dizemos a palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É uma coisa estranha para você e para mim. Mas rimos juntos e ajudamos a manter o senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia está bem familiarizada com essa condição, alguns médicos e outros, porque fomos forçados a nos educar para entender nosso corpo. Então, por favor, se você me oferecer uma “cura”, não aceite. Não porque eu não aprecie sua ajuda ou melhora, mas porque me mantenho informado e já tentei muitas coisas.
Ficamos muito felizes quando temos um dia com pouco ou nenhum dano quando dormimos, quando fazemos algo que não fazíamos há muito tempo, quando entendemos.
Agradecemos muito tudo o que você fez e pode fazer por mim; incluindo seus esforços para informar e compreender. Pequenas coisas significam muito para mim e preciso da sua ajuda. Seja gentil e paciente. Lembre-se de que neste corpo, ainda cansado, eu ainda estou. Tento aprender a viver dia a dia com meus novos limites e a manter a esperança no futuro. Ajude-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
