Si amas a un ser querido con fibromialgia, experimentas un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. No podemos predecirlo. Por eso, queremos que entiendas que a veces hay que cancelar cosas a última hora, y eso nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que debemos aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No existe cura para la fibromialgia, pero intentamos aliviar los síntomas a diario. Te pedimos que no sufras por ello.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos soportar más estrés del que tenemos. Si es posible, no le añadas más estrés a mi cuerpo.
Aunque vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con dolor constante la mayor parte del tiempo. Vernos felices no significa necesariamente que no tengamos problemas, simplemente los superamos. Algunos piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no lo es. Es una enfermedad crónica e invisible, y no es fácil padecerla.
Por favor, comprendan, porque no podemos trabajar y no somos imprecisos. Nuestra fatiga y dolor son impredecibles, y por eso debemos hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece simple y fácil no es para nosotros y puede causarnos mucha fatiga y dolor. No es necesariamente algo que hicimos ayer, sino algo que podemos hacer hoy, pero eso tampoco significa que no podamos hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría ante un dolor intenso y constante? Se ha comprobado que la depresión se presenta con la misma frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra afección de dolor crónico. Nos duele estar deprimidos, pero nos deprime el dolor y la incapacidad de hacer lo que solíamos hacer. También nos sentimos mal cuando no recibimos el apoyo ni la comprensión de médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendan mi dolor; con su apoyo y ayuda, aminorex.
Aunque dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que provoca el peor dolor del día por dormir mal.
Para nosotros, no es fácil permanecer en una misma posición (aunque estemos sentados) por mucho tiempo. Nos causa muchos problemas y nos lleva tiempo recuperarnos. ¿Por qué no dejar algunas actividades que sabemos que nos perjudicarían? A veces nos conformamos con saber las consecuencias.
No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas sencillas, lo que decimos, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognitivos propios de la fibromialgia, especialmente en los días de mucho dolor. Es algo extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y nos ayuda a mantener el sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia están muy familiarizadas con esta condición, algunos médicos y otros, porque nos hemos visto obligados a educarnos para comprender nuestro cuerpo. Así que, por favor, si me ofrecen una “cura”, no la hagan. No porque no aprecie su ayuda ni mejore, sino porque me mantengo informada y he probado muchas cosas.
Somos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún daño, cuando dormimos, cuando hacemos algo que no habíamos logrado en mucho tiempo, cuando entendemos.
Agradecemos mucho todo lo que han hecho y pueden hacer por mí, incluyendo sus esfuerzos por informarme y comprenderme. Las pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito su ayuda. Sean amables y pacientes. Recuerden que en este cuerpo, aún cansado, yo estoy quieto. Intento aprender a vivir día a día con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza para el mañana. Ayúdenme a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
