Misschien weet u niets van fibromyalgie en kent u de feiten daarom niet. Misschien heb je wel eens gehoord van fibromyalgie, maar er wordt aangenomen dat het een nerveuze aandoening is die ‘allemaal in het hoofd’ zit. Of je erkent dat er misschien iets “mis” met mij is, maar je denkt dat ik mijn “toestand” overdrijf. Ik schrijf deze brief omdat ik alle onjuiste veronderstellingen wil ophelderen die FMS (Fibromyalgie Syndroom) me mogelijk heeft doen voelen en u wil vertellen hoe uw veronderstellingen me laten voelen.
Wanneer u denkt dat dit geen “echte” aandoening is en degenen die beweren FMS te hebben, hulp zoeken:
Ik verzeker je dat ik en de naar schatting 3 tot 6 procent van de wereldbevolking met deze aandoening (volgens de National Fibromyalgia Association) niet op een ochtend wakker werden en besloten: “Weet je, ik voel me vandaag een beetje emotioneel verwaarloosd.” Ik denk dat ik het ga hebben over mijn hersenen die een nepziekte bedenken, zodat mensen me zullen opmerken. We praten onszelf dan collectief aan om gewrichtspijn en stekende pijnen te hebben die door ons lichaam en onze geest reizen, verdovende vermoeidheid, plekken die ons willen laten schreeuwen als ze worden aangeraakt, en een huid die soms dagenlang verbrand aanvoelt.’
Als je suggereert dat ik alleen maar beweging, een beter dieet of een hobby nodig heb:
Nou, ik reed altijd door de straten en heuvels rond mijn huis. Dat wil zeggen, totdat ze dagen daarna amper kon lopen. Oefening weerhield mijn FMS er niet van om astma-aanvallen te verhogen, dus meer lichaamsbeweging zal zeker niet de remedie zijn.
En als het op voeding aankomt, geloof me, ik ben me ervan bewust dat ik de afgelopen jaren 30 kilo ben aangekomen sinds fibromyalgie echt begon. Ik ben degene die 24/7 in dit lichaam vastzit, wanhopig verlangend en hopend dat er dingen zullen veranderen. Voordat ik te hard oordeel, mijn ziekte is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. “Centraal” betekent dat van waaruit al het andere vertakt.
Het beïnvloedt bijna elk aspect van mij. Mijn lichaam metaboliseert en valt niet af zoals een gezond persoon dat doet. Sterker nog, ik werk hard om het gewicht te behouden dat ik ben. Ik wed dat je geld betaalt voor de beignets (geen woordspeling bedoeld), die ik veel minder eet dan jij en gezonder voedsel consumeren. Loop een mijl in mijn schoenen, mijn vriend.
Als je denkt dat ik zeurderig OF als een hypochonder klink: ik
sta zelden open voor mensen over mijn dagelijkse leven met fibromyalgie. Ik verzeker je, ik deel een fractie van hoe het echt voelt om FMS te hebben. Ik weet dat mensen een burn-out kunnen krijgen door de onbedoelde negativiteit die mensen met een chronische ziekte kunnen ervaren.
Daarom vertel ik je maar een klein beetje, en meestal zeg ik helemaal niets. Je bent er niet om de kreet van pijn te horen terwijl mijn gewrichten vastlopen en mijn koffiekopje over de keukenvloer morst. Je ziet me niet naar mezelf staren terwijl ik probeer mijn gelaatstrekken onder controle te houden, dus de pijn die ik voel als ik de trap op of af ga in het theater is niet zichtbaar voor iemand die kijkt. Hij realiseert zich niet hoe vaak het bloed in zijn aderen is vervangen door cement, maar hij staat op en gaat toch door met zijn dag.
Wanneer je liefde en steun wilt tonen aan mensen met fibromyalgie of een “onzichtbare” chronische ziekte:
We zijn niet op zoek naar iemand die medelijden met ons heeft. Wat we echt meer dan wat dan ook willen, is validatie. Gewoon om erachter te komen dat iemand gelooft dat onze ziekte echt is. Dat ze de symptomen niet vervalsen of overdrijven. We weten dat we er van buiten ‘goed uitzien’, maar als je ons binnenstebuiten zou kunnen keren, zou je het ware gezicht van onze toestand kunnen zien.
steun ons door uw geduld en aanwezigheid. Onthoud dat dit niet ons gekozen leven is, maar het leven dat we kiezen om door te zetten en te gedijen, ongeacht het onverwachte traject dat we nu moeten bewandelen op de zogenaamde “chronische ziekte”.
