Fibromyalgi, en allmänt missförstådd sjukdom, förvirrar och frustrerar både patienter och läkare. Jag vet detta eftersom jag har sett det från båda sidor, som läkare och som kvinna med sjukdomen.
Denna vanliga kroniska sjukdom kännetecknas av utbredd muskelsmärta, trötthet och hjärndimma. Det uppskattas att 5 miljoner amerikaner för närvarande har sjukdomen och cirka 90% av de diagnostiserade är kvinnor.
Det finns dock mycket förvirring kvar om vad sjukdomen egentligen är och hur den behandlas. Här är fem sanningar om fibromyalgi som inte är allmänt kända, även av de flesta läkare:
1. Fibromyalgi är verklig och kan behandlas, men det kräver ett helhetsgrepp.
Fibromyalgiforskningen har släpat långt efter andra sjukdomar, fast i kontroverser och ett sekel av argument om huruvida det är en “riktig” sjukdom.
Detta förändrades 2002, när en banbrytande studie visade på abnormiteter i hur hjärnan bearbetar smärta vid fibromyalgi. Dessa hjärnavbildningsstudier gav objektiva data för att bevisa att fibromyalgi var “riktig” och utlöste ett decennium av intensiv forskning som resulterade i tre FDA-godkända läkemedel som signalerar dov smärta.
Men dessa läkemedel behandlar inte de ofta mer försvagande symtomen på trötthet och flummigt tänkande som kallas “fibrofog”. För att göra detta måste läkare och patienter vara välinformerade om olika behandlingsalternativ, särskilt holistiska tillvägagångssätt som att göra kostförändringar för att minska inflammation eller lägga till kosttillskott för att öka cellulär energiproduktion.
2. Det är inte längre ett fullständigt mysterium.
Jag hör ofta myten upprepas att “vi vet inte vad som orsakar fibromyalgi.” Nyligen genomförda medicinska undersökningar visar att de flesta läkare fortfarande inte vet hur de ska hjälpa sina fibromyalgipatienter, trots att det finns några mycket effektiva behandlingar. Fibromyalgi beskrivs ofta i medicinska tidskrifter som “förbryllande”, “mystisk” och “förvirrande”.
TV-reklam som säger att fibromyalgi är ett tillstånd av överaktiva smärtnerver berättar inte hela historien. I själva verket är problem med smärtbehandling bara toppen av isberget. En mycket större faktor är en stress- (eller fara)-reaktion som har blivit galen och ständigt är på “röd alert”, vilket leder till en kedjereaktion som resulterar i trötthet, hjärndimma och muskelömhet.
Det enda sättet att uppnå varaktig förbättring av alla dessa symtom är att systematiskt ta itu med de negativa effekterna på kroppen av en kronisk överaktiv stressreaktion. En kroniskt aktiverad stressrespons orsakar kaos genom att förhindra djupsömn och hålla musklerna spända, vilket leder till smärta och ömhet; skadlig matsmältning och energiproduktion; och kasta hormoner ur balans. Det får också i slutändan smärtsensorerna att öka volymen på sina signaler.
3. Fibromyalgi är i första hand en sömnstörning.
Tyvärr är många läkare, inklusive sömnspecialister, omedvetna om sömnproblemen som följer med fibromyalgi. Men fibromyalgi är på många sätt en sömnstörning, ett tillstånd av kronisk djup sömnbrist. Studier har gång på gång visat att patienter upplever otillräcklig djupsömn som ofta avbryts av “vakna” hjärnvågor. Denna svält av djup sömn bidrar till trötthet, muskelsmärta och dimmigt tänkande som är karakteristiskt för tillståndet.
Att behandla sömn är nyckeln till att behandla fibromyalgi, och det är här jag ser den största fördelen med att minska smärta, trötthet och hjärndimma. Sömnen måste förbättras innan någon annan behandling fungerar, så det är viktigt att diskutera detta med din vårdgivare för att behandla dolda sömnproblem som obstruktiv sömnapné och sedan lägga till mediciner och kosttillskott för att återställa sömnen.
4. De flesta läkare vet inte så mycket om fibromyalgi och det är inte deras fel.
Fibromyalgi är en föräldralös sjukdom som inte hävdas av någon specialitet och som istället sitter obehagligt på fälten reumatologi, neurologi, sömn och smärtmedicin. Större delen av uppmärksamheten faller på överväldigade primärvårdsläkare som inte har tid att söka igenom havet av medicinska tidskrifter efter nya behandlingsidéer. Stora medicinska tidskrifter försummar fibromyalgi. Sedan 1987 har faktiskt bara en fibromyalgistudie publicerats i New England Journal of Medicine, världens mest lästa medicinska tidskrift.
Eftersom den upptagna primärvårdsgivaren inte har tid att aktivt söka efter nya fibromyalgibehandlingar måste forskningen uppmärksammas på annat sätt, nämligen av deras patienter. Så i min nya bok, The FibroManual, har jag inkluderat en forskningsstödd, medicinskt vägledd vårdgivares guide för patienter att påkalla sin läkares uppmärksamhet.
5. Det finns inget botemedel mot fibromyalgi, men det finns effektiva behandlingar.
Det finns inget botemedel mot fibromyalgi. Men vi har inte botemedel mot många kroniska sjukdomar, som diabetes och högt blodtryck. Vad vi har är effektiva behandlingar som hanterar dessa sjukdomar tillräckligt bra för att vara minimalt skadliga för hälsan. Och de kraftfulla behandlingarna för fibromyalgi finns där också.
När folk frågar mig om jag har återhämtat mig från fibromyalgi säger jag “Ja”. Jag har hittat sätt att må mycket bättre och minimera dess inverkan på mitt liv. I slutändan har jag fortfarande fibromyalgi, och det finns ingen magisk kula som helt eliminerar alla symtom. Det kräver arbete, och jag har lärt mig att konsekvens i min egenvårdsrutin är avgörande för att hålla mina symtom under kontroll.