Peut-être ne savez-vous rien de la fibromyalgie et ignorez-vous donc les faits. Peut-être avez-vous entendu parler de la fibromyalgie, mais on pense qu’il s’agit d’une maladie nerveuse qui est “tout dans la tête”. Ou vous reconnaissez qu’il y a peut-être quelque chose de “mal” chez moi, mais vous pensez que j’exagère ma “condition”. J’écris cette lettre parce que je veux clarifier toutes les hypothèses incorrectes que le FMS (syndrome de la fibromyalgie) aurait pu me faire ressentir et vous dire comment vos hypothèses me font ressentir.
Lorsque vous pensez qu’il ne s’agit pas d’une “vraie” condition et que ceux qui prétendent avoir le SFM demandent des soins :
Je vous assure que moi et les 3 à 6 % estimés de la population mondiale atteinte de cette maladie (selon l’Association nationale de la fibromyalgie) ne nous sommes pas réveillés un matin en décidant : “Vous savez, je me sens un peu négligé émotionnellement aujourd’hui.” . Je pense que je vais parler de mon cerveau qui a inventé une fausse maladie pour que les gens me remarquent. Nous parlerons alors collectivement d’avoir des douleurs articulaires et des douleurs lancinantes qui parcourent notre corps et notre esprit, une fatigue engourdissante, des taches qui nous donnent envie de crier au toucher et une peau qui donne parfois l’impression d’être brûlée par le soleil pendant des jours.
Lorsque vous suggérez que tout ce dont j’ai besoin est de l’exercice, une meilleure alimentation ou un passe-temps :
Eh bien, j’avais l’habitude de rouler partout dans les rues et les collines autour de chez moi. C’est-à-dire jusqu’à ce qu’elle puisse à peine marcher pendant des jours après. L’exercice n’a pas empêché mon FMS d’augmenter les crises d’asthme, donc plus d’exercice ne sera certainement pas le remède.
Et quand il s’agit de régime, croyez-moi, je suis conscient que j’ai pris 30 livres supplémentaires au cours des dernières années depuis que la fibromyalgie a vraiment commencé. Je suis celui qui est coincé à l’intérieur de ce corps 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, voulant désespérément et espérant que les choses changeront. Avant de juger trop sévèrement, ma maladie est un trouble du système nerveux central. « Central » signifiant ce à partir duquel tout le reste se ramifie.
Cela affecte presque tous les aspects de moi. Mon corps ne métabolise pas et ne perd pas de poids comme le fait une personne en bonne santé. En fait, je travaille dur pour maintenir le poids que je suis. Je vous parie de l’argent sur les beignets (sans jeu de mots), que je mange beaucoup moins que vous et que je consomme des aliments plus sains. Marchez un mile dans mes chaussures, mon ami.
Quand vous pensez que j’ai l’air de pleurnicher OU d’être hypocondriaque : Je
parle rarement aux gens de ma vie quotidienne avec la fibromyalgie. Je vous assure que je partage une fraction de ce que ça fait vraiment d’avoir FMS. Je sais que les gens peuvent être épuisés par la négativité involontaire que ceux d’entre nous qui ont une maladie chronique peuvent ressentir.
C’est pourquoi je ne vous en dis qu’un peu, et le plus souvent, je ne dis absolument rien du tout. Tu n’es pas là pour entendre le cri de douleur alors que mes articulations se grippent et que ma tasse de café se répand sur le sol de la cuisine. Vous ne me voyez pas me regarder en train d’essayer de contrôler mes traits du visage, donc la douleur que je ressens en montant ou en descendant les escaliers du théâtre n’est pas apparente pour quiconque regarde. Il ne se rend pas compte des moments où le sang dans ses veines a été remplacé par du ciment, mais il se lève et continue sa journée quand même.
Lorsque vous voulez montrer de l’amour et du soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie ou de toute maladie chronique “invisible”:
Nous ne cherchons personne pour nous plaindre. Ce que nous voulons vraiment plus que tout, c’est la validation. Juste pour découvrir que quelqu’un croit que notre maladie est réelle. Qu’ils ne simulent pas ou n’exagèrent pas les symptômes. Nous savons que nous “semblons bien” à l’extérieur, mais si vous pouviez nous retourner, vous pourriez voir le vrai visage de notre condition.
soutenez-nous par votre patience et votre présence. N’oubliez pas que ce n’est pas la vie que nous avons choisie, mais la vie que nous choisissons pour persévérer et prospérer, quelle que soit la trajectoire inattendue sur laquelle nous devons maintenant marcher sur la soi-disant “maladie chronique”.