Fibromyalgi, en mye misforstått sykdom, forvirrer og frustrerer både pasienter og leger. Jeg vet dette fordi jeg har sett det fra begge sider, som lege og som kvinne med sykdommen.
Denne vanlige kroniske sykdommen er preget av utbredt muskelsmerter, tretthet og hjernetåke. Det er anslått at 5 millioner amerikanere for tiden har lidelsen, og omtrent 90% av de diagnostiserte er kvinner.
Det gjenstår imidlertid mye forvirring om hva sykdommen egentlig er og hvordan den behandles. Her er fem sannheter om fibromyalgi som ikke er allment kjent, selv av de fleste leger:
1. Fibromyalgi er ekte og kan behandles, men det krever en helhetlig tilnærming.
Fibromyalgiforskning har ligget langt bak andre sykdommer, fast i kontroverser og et århundre med argumenter om hvorvidt det er en “ekte” sykdom.
Dette endret seg i 2002, da en banebrytende studie viste abnormiteter i hvordan hjernen behandler smerte ved fibromyalgi. Disse hjerneavbildningsstudiene ga objektive data for å bevise at fibromyalgi var “ekte” og utløste et tiår med intensiv forskning som resulterte i tre FDA-godkjente legemidler som signaliserer kjedelig smerte.
Imidlertid behandler disse stoffene ikke de ofte mer ødeleggende symptomene på tretthet og uklar tenkning kalt “fibrofog”. For å gjøre dette, må leger og pasienter være godt informert om ulike behandlingsalternativer, spesielt holistiske tilnærminger som å gjøre kostholdsendringer for å redusere betennelse eller legge til kosttilskudd for å øke cellulær energiproduksjon.
2. Det er ikke lenger et fullstendig mysterium.
Jeg hører ofte myten gjentatt om at “vi vet ikke hva som forårsaker fibromyalgi.” Nylige medisinske undersøkelser viser at de fleste leger fortsatt ikke vet hvordan de skal hjelpe sine fibromyalgipasienter, til tross for at det finnes noen svært effektive behandlinger. Fibromyalgi blir ofte beskrevet i medisinske tidsskrifter som “forvirrende”, “mystisk” og “forvirrende”.
TV-reklamer som sier at fibromyalgi er en tilstand med overaktive smertenerver forteller ikke hele historien. Faktisk er problemer med smertebehandling bare toppen av isfjellet. En mye større faktor er en stress- (eller fare)-respons som har gått i stykker og er konstant på “rødt varsel”, som fører til en kjedereaksjon som resulterer i tretthet, hjernetåke og muskelømhet.
Den eneste måten å oppnå varig forbedring av alle disse symptomene på er å systematisk adressere de negative effektene på kroppen av en kronisk overaktiv stressrespons. En kronisk aktivert stressrespons skaper kaos ved å forhindre dyp søvn og holde musklene spente, noe som fører til smerte og ømhet; skade fordøyelsen og energiproduksjonen; og kaste hormoner ut av balanse. Det får også til slutt smertens sensoriske nerver til å øke volumet av signalene deres.
3. Fibromyalgi er først og fremst en søvnforstyrrelse.
Dessverre er mange leger, inkludert søvnspesialister, uvitende om søvnproblemene som følger med fibromyalgi. Men fibromyalgi er på mange måter en søvnforstyrrelse, en tilstand av kronisk dyp søvnmangel. Studier har vist gang på gang at pasienter opplever utilstrekkelig dyp søvn som ofte blir avbrutt av “våkne” hjernebølger. Denne sulten av dyp søvn bidrar til tretthet, muskelsmerter og tåkete tanker som er karakteristiske for tilstanden.
Å behandle søvn er nøkkelen til å behandle fibromyalgi, og det er her jeg ser den største fordelen med å redusere smerte, tretthet og hjernetåke. Søvn må forbedres før noen annen behandling vil virke, så det er viktig å diskutere dette med helsepersonell for å behandle skjulte søvnproblemer som obstruktiv søvnapné og deretter legge til medisiner og kosttilskudd for å gjenopprette søvnen normal dyp.
4. De fleste leger vet ikke så mye om fibromyalgi og det er ikke deres feil.
Fibromyalgi er en foreldreløs sykdom som ikke er hevdet av noen spesialitet og som i stedet sitter ubehagelig på tvers av feltene revmatologi, nevrologi, søvn og smertemedisin. Mesteparten av oppmerksomheten faller på overveldede primærleger som ikke har tid til å søke gjennom havet av medisinske tidsskrifter etter nye behandlingsideer. Store medisinske tidsskrifter neglisjerer fibromyalgi. Siden 1987 har faktisk bare én fibromyalgistudie blitt publisert i New England Journal of Medicine, verdens mest leste medisinske tidsskrift.
Siden den travle primærpleieren ikke har tid til aktivt å søke etter nye fibromyalgibehandlinger, må forskning bringes til deres oppmerksomhet på en annen måte, nemlig av pasientene deres. Så i min nye bok, The FibroManual, har jeg inkludert en forskningsstøttet, medisinsk veiledet helsepersonells veiledning for pasienter å påkalle legens oppmerksomhet.
5. Det finnes ingen kur mot fibromyalgi, men det finnes effektive behandlinger.
Det finnes ingen kur mot fibromyalgi. Men vi har ikke kurer for mange kroniske sykdommer, som diabetes og høyt blodtrykk. Det vi har er effektive behandlinger som håndterer disse sykdommene godt nok til å være minimalt skadelige for helsen. Og de kraftige behandlingene for fibromyalgi er der også.
Når folk spør meg om jeg har blitt frisk etter fibromyalgi, sier jeg «Ja». Jeg har funnet måter å føle meg mye bedre på og minimere innvirkningen på livet mitt. Til syvende og sist har jeg fortsatt fibromyalgi, og det er ingen magisk kule som helt eliminerer alle symptomer. Det krever arbeid, og jeg har lært at konsistens i min egenomsorgsrutine er avgjørende for å holde symptomene mine under kontroll.