Het diagnosticeren van fibromyalgie (FM) kan een uitdaging zijn. Het is niet ongewoon dat iemand zijn zorgverlener vraagt of hij de aandoening zou kunnen hebben, maar dat de suggestie wordt afgewezen. Wat is er aan de hand?
Fibromyalgie is een veelvoorkomende chronische pijnaandoening die gepaard gaat met vermoeidheid, cognitieve disfunctie, slaapverstoringen en vele andere mogelijke symptomen. Wanneer u een mogelijke FM-diagnose met uw zorgverlener bespreekt, verwacht u misschien onmiddellijke tests om te bevestigen of te ontkennen dat u het heeft. Maar met fibromyalgie is het niet zo eenvoudig.
Redenen om testen uit te stellen
Uw zorgverlener kan geldige redenen hebben om het testen op FM uit te stellen. De eerste is dat uw symptomen mogelijk nog niet lang genoeg hebben geduurd. Volgens de diagnostische criteria voor fibromyalgie moeten de symptomen minimaal drie maanden aanwezig en consistent zijn geweest.
Een andere reden is dat veel zorgverleners niet vertrouwd zijn met het diagnostische proces. U kunt vragen om een verwijzing naar een specialist die er meer ervaring mee heeft. Een diagnose van fibromyalgie vereist veel testen gevolgd door een aantal vragenlijsten.
Wie diagnosticeert fibromyalgie?
De beste zorgverleners voor het diagnosticeren (en behandelen) van fibromyalgie zijn reumatologen, gevolgd door neurologen, hoewel sommige eerstelijnszorgverleners er ook vertrouwd mee zijn. Het kan tijd kosten om een goede FM-beoefenaar te vinden.
Diagnose van fibromyalgie
Fibromyalgie is een chronische aandoening die wijdverspreide pijn en verschillende andere symptomen veroorzaakt, zoals slaapstoornissen, vermoeidheid, depressie en angst. Het kan een tijdje duren voordat iemand de diagnose FM krijgt, vaak wel twee jaar. Dit komt door de complexiteit van het diagnosticeren van de ziekte. In het verleden werd fibromyalgie onder andere vastgesteld aan de hand van verschillende ‘gevoelige plekken’ op het lichaam. Dit bleek echter niet erg nuttig te zijn bij het diagnosticeren van FM, omdat het voor de behandelaar moeilijk was om het onderzoek uit te voeren en ook andere belangrijke symptomen, zoals slaapproblemen, werden weggelaten.
In 2010 en opnieuw in 2016 heeft het American College of Rheumatology (ACR) zijn diagnostische criteria bijgewerkt om een nauwkeuriger, sneller en eenvoudiger proces te creëren. De nieuwste criteria uit 2016 stellen dat iemand fibromyalgie heeft als aan alle volgende drie voorwaarden is voldaan:
- Een score van 7 of hoger op de Wisdom Pain Index (WPI) met een Symptom Severity Score (SSS) van 5 of hoger OF een WPI van 3 tot 6 en een SSS van 9 of hoger.
- Algemene pijn in vier van de vijf lichaamsdelen (met uitzondering van de kaak, borst en buik).
- Symptomen bestaan al drie maanden of langer.
Als gevolg van deze criteria is de diagnose van fibromyalgie niet langer een “diagnose van uitsluiting”, waarbij u getest zou moeten worden op een lange lijst van andere ziekten om FM uit te sluiten. De diagnose “sluit de aanwezigheid van andere klinisch belangrijke ziekten” echter niet uit. U kunt dus overlappende aandoeningen hebben met FM, zoals slaapapneu en tekorten aan micronutriënten.
Helaas worden patiënten, ondanks deze nieuwe criteria, nog steeds getest op andere ziekten voordat ze worden gediagnosticeerd en gebruiken medische zorgverleners nog steeds het verouderde en niet langer aanbevolen drukpuntonderzoek. Dit leidt tot voortdurende verkeerde diagnoses en vertragingen in de behandeling.
Tests om andere aandoeningen uit te sluiten
Omdat uw zorgverlener misschien wel een dozijn of meer aandoeningen wil uitsluiten, kan het testen uitgebreid zijn en vaak bloedonderzoek en beeldvorming omvatten. Gelukkig kunnen sommige bloedtesten helpen om talloze ziekten uit te sluiten.
Fibromyalgie gaat meestal gepaard met een lichte ontsteking of helemaal geen ontsteking, terwijl veel ziekten met vergelijkbare symptomen worden gekenmerkt door hoge ontstekingsniveaus. Tests voor ontstekingsmarkers zijn vaak een van de eerste die worden uitgevoerd wanneer u binnenkomt met wijdverspreide pijn en andere mogelijke FM-symptomen. Ze omvatten:
- C-reactief proteïne (CRP) : De lever produceert CRP als reactie op ontstekingen. Hoge niveaus komen dan ook veel voor bij mensen met ontstekingsziekten zoals reumatoïde artritis.
- Bezinkingssnelheid van erytrocyten (ESR of sed rate) : Dit meet hoe snel rode bloedcellen zich op de bodem van de reageerbuis nestelen, wat kan duiden op een hoog niveau van ontsteking. ESR is een veelvoorkomende test voor vasculitis of inflammatoire darmziekte.
Mogelijk wordt er ook bloedonderzoek gedaan naar:
- Autoantilichamen (indicatoren van auto-immuunziekte)
- Schildklier- en bijschildklierhormoonspiegels
- Functie van de bijnier
Beeldvormende onderzoeken die kunnen worden uitgevoerd, zijn onder meer:
- Magnetische resonantie beeldvorming (MRI)
- Computertomografie (CT)-scans
- Röntgenfoto
- Echografie
Andere soorten tests kunnen zijn:
- Lumbaalpunctie (ruggenprik)
- Zenuwfunctietesten (elektromyografie en zenuwgeleidingsonderzoek)
- Slaaponderzoek
- Huid- of spierbiopsie
U zult waarschijnlijk maar een fractie hiervan nodig hebben en de tests zullen waarschijnlijk in meerdere rondes worden uitgevoerd. Het is gebruikelijk dat zorgverleners beginnen met tests die een brede betekenis hebben en verdere tests op die resultaten baseren.
Als uit uw eerste reeks tests bijvoorbeeld blijkt dat u geen verhoogde ontstekingsmarkers hebt, is het waarschijnlijk niet nodig om te testen op antilichamen die wijzen op auto-immuunziekten met een hoge mate van ontsteking.
Wanneer u een zorgverlener moet bellen
Wanneer u onverklaarbare pijn, ernstige vermoeidheid of cognitieve veranderingen ervaart, moet u een arts raadplegen. Vertel uw zorgverlener alle symptomen die u heeft, zelfs als ze niet gerelateerd lijken.
Symptoom Criteria
Wanneer de symptomen minimaal drie maanden aanhouden, is het tijd om te kijken naar de diagnostische criteria voor FM.
Ten eerste moet u algemene pijn hebben in vier van de vijf regio’s. Die regio’s zijn de vier kwadranten van uw lichaam plus de “axiale” regio, die langs de wervelkolom loopt. Dit criterium sluit specifiek de kaak, borst en buik uit.
Vervolgens is het tijd voor de twee diagnostische FM-vragenlijsten: de Widespread Pain Index (WPI) en de Symptom Severity Scale (SSS).
Index voor wijdverbreide pijn
Per definitie is fibromyalgiepijn wijdverspreid. De WPI omvat 19 plekken op het lichaam en vraagt u of u daar de afgelopen week pijn hebt gehad. U krijgt een punt voor elke “ja”, waarbij de linker- en rechterkant van de meeste gebieden apart worden geteld. De gebieden zijn:
- Kaak (beide kanten)
- Nek
- Schoudergordel (beide kanten)
- Bovenarm (beide kanten)
- Onderarm (beide kanten)
- Bovenrug
- Onderrug
- Borst
- Buikspier
- Heup/bil/bovenbeen (beide kanten)
- Bovenbeen (beide kanten)
- Onderbeen (beide kanten)
Uw zorgverlener kan u ook vragen om uw pijn te karakteriseren. Bijvoorbeeld, is het dof, scherp, elektrisch, stekend, etc.?
Symptoom ernst schaal
De SSS heeft deel A en deel B. Deel A meet drie belangrijke FM-symptomen en deel B kijkt naar andere somatische (fysieke) symptomen die u mogelijk heeft. De symptomen van deel A zijn bijna universeel onder mensen met FM:
- Vermoeidheid : De vermoeidheid van FM wordt vaak beschreven als een aanhoudende mentale en/of fysieke uitputting. Hoewel de ernst varieert, kan het ernstig en slopend worden en niet worden opgelost met slaap.
- Onverkwikt wakker worden : Mensen met FM worden zelden, of nooit, uitgerust en verfrist wakker. In plaats daarvan kunnen ze het gevoel hebben dat ze heel weinig of helemaal niet hebben geslapen.
- Cognitieve symptomen : Ook wel “fibro fog” genoemd, de cognitieve symptomen van FM kunnen bestaan uit problemen met het kortetermijngeheugen, richtingsdesoriëntatie, mentale “vertragingen”, het onvermogen om meerdere taken tegelijk uit te voeren en moeite met eenvoudige wiskunde of het onthouden van veelvoorkomende woorden (vooral zelfstandige naamwoorden).
Voor elk van deze symptomen wordt u gevraagd om uw symptomen van de afgelopen week te beoordelen op een schaal van nul tot en met drie.
| Symptoomernstigheidsschaal: deel A Antwoorden | |
|---|---|
| 0 | Geen probleem |
| 1 | Lichte of milde problemen; over het algemeen mild of met tussenpozen |
| 2 | Matig; aanzienlijke problemen; vaak aanwezig |
| 3 | Ernstige, alomtegenwoordige, aanhoudende, levensverstorende problemen |
Voor Deel B wordt u gevraagd of u in de afgelopen zes maanden het volgende heeft gehad:
- Pijn of krampen in de onderbuik
- Depressie
- Hoofdpijn
Voor elk “ja” krijg je één punt.
De score optellen
Zodra u klaar bent met dit proces, heeft u twee scores, een WPI tussen nul en 19 en een SSS tussen nul en 12. Een diagnose van FM kan worden gesteld met twee verschillende combinaties van scores:
- WPI = minimaal 7 en SSS = minimaal 5
- WPI = 4 tot 6 en SSS = minimaal 9
Hoe u met uw zorgverlener kunt praten
De symptomen van FM zijn vaak levensveranderend en het doorlopen van dit lange diagnostische proces voordat je solide antwoorden krijgt, kan heel moeilijk zijn. En zodra je een diagnose hebt, moet je behandelingsbeslissingen gaan nemen.
U zult ongetwijfeld veel vragen hebben en weet misschien niet eens waar u moet beginnen. Deze gids kan u helpen bij de voorbereiding op uw afspraak met de gezondheidszorg, zodat u het maximale uit uw beperkte tijd kunt halen.