Fibromyalgie ist in Nordirland von Angehörigen der Gesundheitsberufe als langfristige Bedingung anerkannt.
Menschen, die darunter leiden, klagen über Schmerzen im ganzen Körper sowie über starke Ermüdung.
Andere Symptome sind Kopfschmerzen, Schlafentzug und Konzentrationsstörungen.
Trotz der Schwere der Symptome haben Menschen, die mit der Erkrankung in NI leben, gesagt, dass ihre Stimmen ungehört sind und ihre Symptome ignoriert werden.
Chronische Schmerzen
Nachdem der Patienten- und Kundenrat vor drei Jahren mit Beschwerden überschwemmt worden war, wurde der Fall der Fibromyalgie als langfristige Bedingung anerkannt.
Nach der Befragung von Betroffenen und der Befragung von Politikern und Angehörigen der Gesundheitsberufe sollen im Gesundheitswesen spezielle Dienstleistungen eingerichtet werden.
Martina Marks, die in der Grafschaft Down lebt, sagte, es sei eine Erleichterung, ernst genommen zu werden.
“Ich lebe seit 1997 mit den Schmerzen. Manchmal kann es chronisch sein, mit Schmerzen in Muskeln und Gelenken”, sagte sie.
“Oft ist der Schmerz unerträglich und dann muss man mit einer Schlafstörung, Kopfschmerzen und einfach nicht mit dem Alltag fertig werden.”
“Alles über Schmerzen”
Fibromyalgie hat Gesundheitsexperten seit Jahrzehnten verblüfft. Es zeigt sich nicht bei Blutuntersuchungen oder Scans und ist oft schwer zu diagnostizieren.
Kevin Davies, Medizinprofessor an der University of Sussex und Experte für Fibromyalgie, sagte: „Menschen, die Probleme haben, werden Scans und Blutuntersuchungen machen, aber nichts zeigt sich, da es nur um Schmerzen geht.
“Aber das bedeutet nicht, dass es kein Problem gibt. Der Arzt kann keine Diagnose stellen, bei der er sich sicher fühlt.”
Es wird angenommen, dass in ganz Großbritannien eine Million Menschen mit der Krankheit leben.
NHS Choices in England und Schottland erkennen Fibromyalgie als Erkrankung an, sodass Patienten Behandlungen zur Verfügung stehen sollten.
In der Praxis ist die Verfügbarkeit von Diensten jedoch uneinheitlich, da nicht alle Vertrauensstellen über die Ressourcen verfügen, um gezielt auf die Bedingung abzustellen.
Zwar gibt es keine spezifische Zahl für Nordirland, es wird jedoch angenommen, dass einer von fünfundzwanzigsten mit Symptomen zurechtkommt – eine Mehrheit von ihnen ist nicht diagnostiziert worden.
Louise Skelly, Operations Director beim Patienten- und Kundenrat, sagte: „Was uns überrascht, ist, wie viele Patienten gekommen sind und ihre Geschichten teilen möchten.
“Sie fühlten sich sehr isoliert und sehr einsam, und wir haben auch festgestellt, dass die Kliniker dies für einen schwierigen Arbeitsbereich gefunden haben und den Austausch von Wissen und Informationen begrüßt haben.”
Bedenken ernst genommen
Seine Anerkennung als Bedingung wird das Bewusstsein der Öffentlichkeit, aber auch der Angehörigen der Gesundheitsberufe erhöhen.
Nach der Diagnose erhalten die Patienten einen „Weg“, der beschreibt, welche Dienste verfügbar sind, einschließlich Medikamenten oder Ratschlägen zu Bewegung und alternativen Therapien.
Laut Patienten ist der größte Durchbruch, dass ihre Anliegen ernst genommen werden.
Martina Marks wurde 10 Jahre lang nicht diagnostiziert.
„Es war eine sehr lange Reise. Ich hatte nichts davon gehört und hatte auch keinen Hausarzt “, sagte sie.
„Es war wichtig, dass ich eine Diagnose erhielt, weil ich verschiedene Behandlungen durchlaufen hatte, verschiedene Ärzte gesehen hatte und nichts Erleichterung für mich war.
“Einige von ihnen verstehen die Krankheit nicht und ich denke, wir brauchen eine Aufklärungskampagne für die Ärzteschaft, um die Vielfalt der Symptome bei Fibromyalgie und deren Schweregrad zu verstehen.”
Zwar gibt es keine Heilung für die Krankheit, es gibt jedoch Hinweise darauf, dass Änderungen des Lebensstils, einschließlich Entspannung, Hitze, Bewegung und Ernährung, einen Unterschied machen können.
Schwere Fälle werden medikamentös behandelt.
Quelle: https: //www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-37424804
