Les professionnels de la santé d’Irlande du Nord doivent reconnaître que la fibromyalgie est une affection de longue durée.
Les personnes qui en souffrent se plaignent de douleurs dans tout le corps, ainsi que d’une fatigue profonde.
Les autres symptômes comprennent les maux de tête, la privation de sommeil et la difficulté à se concentrer.
Malgré la gravité des symptômes, les personnes atteintes de la maladie de NI ont déclaré que leur voix était restée inconnue et que leurs symptômes avaient été ignorés.
Douleurs chroniques
Après avoir été inondé de plaintes, le Conseil des patients et des clients d’Irlande du Nord, il y a trois ans, a plaidé pour que la fibromyalgie soit reconnue comme une affection de longue durée.
Après avoir interrogé des victimes et fait pression sur des politiciens et des professionnels de la santé, des services dédiés doivent être mis en place dans les fiducies de santé.
Martina Marks, qui vit dans le comté de Down, a déclaré que c’était un soulagement à prendre au sérieux.
«Je vis avec la douleur depuis 1997. Parfois, cela peut être chronique, avec des douleurs dans les muscles et les articulations», a-t-elle déclaré.
«Souvent, la douleur est insupportable et vous devez alors faire face à un trouble du sommeil, des maux de tête et à l’incapacité de faire face à la vie quotidienne.»
«Tout sur la douleur»
La fibromyalgie a déconcerté les experts de la santé pendant des décennies. Il n’apparaît pas dans les analyses ou les analyses de sang et est souvent difficile à diagnostiquer.
Kevin Davies, professeur de médecine à l’université de Sussex et expert en fibromyalgie, a déclaré: «Les personnes qui présentent des problèmes vont se faire scanner et faire analyser leur sang, mais rien ne ressort, il s’agit uniquement de douleur.
“Mais cela ne signifie pas qu’il n’y a pas de problème – c’est simplement que le médecin ne peut pas poser de diagnostic pour lequel il se sent en sécurité.”
On pense qu’environ un million de personnes vivent avec cette maladie au Royaume-Uni.
La NHS Choices en Angleterre et en Écosse reconnaît la fibromyalgie comme une maladie, ce qui signifie que les patients doivent pouvoir bénéficier d’un traitement.
Cependant, dans la pratique, la disponibilité des services est inégale, car toutes les approbations de santé ne disposent pas des ressources nécessaires pour cibler la condition de manière spécifique.
Bien qu’il n’existe pas de chiffres précis pour l’Irlande du Nord, on pense qu’environ un sur 25 pourrait être aux prises avec des symptômes, dont la majorité n’a pas été diagnostiquée.
Louise Skelly, directrice des opérations du Conseil des patients et des clients, a déclaré: «Ce qui nous surprend, c’est le nombre de patients qui ont voulu se faire connaître et qui souhaitent partager leurs histoires.
“Ils se sentaient très isolés et très seuls. Ce que nous avons découvert, c’est que les cliniciens ont également trouvé qu’il était difficile de travailler dans ce domaine et qu’ils se sont félicités du partage des connaissances et des informations.”
Préoccupations prises au sérieux
Sa reconnaissance en tant que condition sensibilisera le public, mais également les professionnels de la santé.
Une fois le diagnostic posé, les patients recevront une «voie» indiquant les services disponibles, notamment les médicaments ou les conseils relatifs à l’exercice et aux thérapies alternatives.
Selon les patients, la plus grande avancée est la prise en compte sérieuse de leurs préoccupations.
Martina Marks n’a pas été diagnostiquée avant 10 ans.
“Ce fut un très long voyage. Je n’en avais pas entendu parler et mon médecin généraliste non plus », a-t-elle déclaré.
«Il était important que je reçoive un diagnostic, car j’avais déjà subi différents traitements, consulté différents médecins et rien ne me soulageait.
«Certains d’entre eux ne comprennent pas la maladie et je pense que nous avons besoin d’une campagne de sensibilisation de la profession médicale pour comprendre la diversité des symptômes de la fibromyalgie et leur gravité.»
Bien qu’il n’existe aucun traitement curatif, il existe des preuves que des changements de mode de vie, notamment la relaxation, la chaleur, l’exercice et l’alimentation peuvent faire la différence.
Les cas graves seront traités avec des médicaments.
source: https: //www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-37424804
