1. “Imaginez la pire maladie, la fatigue et la douleur et votre tête est dans un brouillard profond qui vous fait penser à aller à l’hôpital. Imaginez maintenant que vous vous sentiez comme ça tous les jours et que vous sachiez que si vous allez à l’hôpital, ils ne trouveront probablement rien de mal et vous renverront chez vous et vous diront de voir votre médecin généraliste. C’est un trouble de la fibromyalgie.
2. « Imaginez que vous vous réveillez le matin en vous sentant épuisé, comme si vous n’aviez pas dormi depuis des jours. Alors que vous êtes allongé dans votre lit, essayant de rassembler l’énergie nécessaire pour vous lever et vous diriger vers la salle de bain, vous êtes confronté à la pensée : « Puis-je le faire un autre jour ? Imaginez ensuite que tout ce que vous faites, même les plus petites tâches, donne l’impression de marcher dans du béton mouillé jusqu’à la taille.
3. « Image d’un téléphone. Il y a un problème avec le chargeur. Peu importe à quel point vous essayez de le charger, il ne charge jamais plus de 50 %, si vous avez de la chance. Il ferme toutes les applications pour essayer d’économiser la batterie, mais en vain. Il est rapidement réduit à zéro pour cent en un rien de temps. Imaginez maintenant que vous avez été renversé par un bus et que vous êtes le téléphone.
4. « Je dis aux gens : ‘Savez-vous comment vous vous sentez quand vous avez la grippe ? Courbatures, tout vous fait mal même vos cheveux et vos ongles ? Oui, ce sont mes bons jours.
5. «Pensez à la pire grippe que vous ayez jamais connue et associez-la à une chute de trois étages, directement dans une ruche. C’est un trouble de la fibromyalgie.
6. “Pour moi, le trouble de la fibromyalgie est une pensée floue et floue, et lors d’une mauvaise journée de déménagement, j’ai l’impression d’essayer de marcher dans une gelée épaisse. Faire des choses normales cause de la douleur. Épuisement total sans le bénéfice d’un sommeil réparateur.
7. « C’est comme si votre corps avait eu un accident de voiture alors que vous aviez la grippe et que vous ne vous en étiez jamais remis.
8. « La pire chose à propos de cette maladie est que vous ne pouvez pas [l’imaginer]. Je pense qu’il y a trop de symptômes que les gens manquent après avoir énuméré les 10 premiers. C’est souvent la raison pour laquelle les personnes atteintes de fibro se sentent si isolées et se tournent vers la communauté en ligne pour trouver des personnes qui comprennent.
9. “Parfois, quand je retire mes vêtements et que je me regarde dans le miroir, je m’attends à voir des ecchymoses partout parce que mon corps me fait tellement mal et ça me fait tellement mal. Ensuite, il y a des moments où j’aimerais avoir des ecchymoses, car alors les gens peuvent prendre ma douleur au sérieux.
10. “Imaginez-vous enveloppé dans un burrito par une couverture faite à partir de ces chaises de massage avec les boules dedans. Sauf que vous ne savez jamais combien vous pousseront ni où. Certains jours, c’est comme si les muscles les plus profonds de mon corps étaient martelés à plusieurs reprises, tandis que d’autres ont l’impression que ma peau est à vif. Tout le temps, je n’arrive pas à penser correctement, comme si mon oxygène manquait à cause du poids et de la douleur.
11. “Mon corps a l’impression d’avoir été heurté par un camion ou d’autres jours, quelqu’un a une poupée vaudou qui plante des épingles et les tord avec un trouble de la fibromyalgie.
12. “La douleur est si extrême qu’elle vous donne envie de vomir.” Il est difficile de penser, de manger, de dormir ou de faire des choses « normales ». Vos capteurs sont désactivés. Il semble que le bruit résonne dans une grotte, tout se répète. L’odeur vous dérange. Les lumières te font mal aux yeux et tu as le vertige comme un manège de carnaval.
13. « C’est le syndrome de la princesse et du pois… toutes les sensations possibles sont intensifiées. Être sur un pont ou près d’un escalator ressemble à un tremblement de terre. Vous sentez des choses que personne d’autre ne sent. Et vous ne pouvez pas éteindre des choses comme les lumières bourdonnantes.
14. “Comme mettre les chevaux de Charlie dans des muscles dont vous ne soupçonniez même pas l’existence. Lorsque vous sortez manger, vous vous tortillez constamment car le siège vous fait mal au dos. Vous êtes toujours fatigué, et même une pleine tasse de café torréfié foncé ne résoudra pas cela.”
15. “C’est comme le lendemain d’un entraînement intense, vos muscles sont raides et douloureux. Ajoutez un coup de soleil et un mal de tête, puis la grippe en plus. La fatigue de la fibromyalgie donne l’impression que votre sang s’est transformé en ciment dans vos veines.
16. “Parfois, j’ai de graves épisodes de trouble de la fibromyalgie qui ressentent ce que ça fait de jouer du tambour avec votre langue quand quelqu’un vous a défié quand vous étiez plus jeune. Il reste assis pendant environ une heure avant que les analgésiques n’entrent en action.