1. “Stel je de ergste ziekte, vermoeidheid en pijn voor en je hoofd is in een diepe mist waardoor je eraan denkt om naar het ziekenhuis te gaan. Stel je nu voor dat je je elke dag zo voelt en wetende dat als je naar het ziekenhuis gaat, ze waarschijnlijk niets verkeerds zullen vinden en je naar huis sturen en zeggen dat je naar je huisarts moet. Dat is een aandoening van fibromyalgie.
2. “Stel je voor dat je ‘s ochtends wakker wordt en je uitgeput voelt, alsof je dagen niet hebt geslapen. Terwijl je in bed ligt en probeert de energie te verzamelen om op te staan en naar de badkamer te gaan, word je geconfronteerd met de gedachte: “Kan ik er nog een dag van maken?” Stel je dan voor dat alles wat je doet, zelfs de kleinste taken, voelt alsof je door middeldiep nat beton loopt.
3. “Afbeelding van een telefoon. Er is iets mis met de oplader. Hoe hard je het ook probeert op te laden, het laadt nooit meer dan 50 procent op, als je geluk hebt. Het sluit alle apps om te proberen de batterij te sparen, maar het mocht niet baten. In een mum van tijd is het snel teruggebracht naar nul procent. Stel je nu voor dat je bent aangereden door een bus, en jij bent de telefoon.
4. “Ik zeg tegen mensen: ‘Weet je hoe je je voelt als je griep hebt? Pijn in het lichaam, alles doet pijn, zelfs je haar en nagels? Ja, dat zijn mijn goede dagen.
5. “Denk aan de ergste griep die je ooit hebt meegemaakt, en koppel het aan drie trappen naar beneden vallen, regelrecht in een bijenkorf. Dat is een aandoening van fibromyalgie.
6. “Voor mij is fibromyalgie stoornis wazig, wazig denken, en op een slechte verhuisdag heb ik het gevoel dat ik door dikke gelei probeer te lopen. Normale dingen doen veroorzaakt pijn. Totale uitputting zonder het voordeel van een goede nachtrust.
7. “Het is alsof je lichaam een auto-ongeluk heeft gehad terwijl je griep had en je er nooit helemaal overheen bent gekomen.
8. “Het ergste van deze ziekte is dat je het je niet kunt voorstellen. Er zijn gewoon te veel symptomen waarvan ik denk dat mensen ze missen na het opsommen van de eerste 10. Dat is vaak de reden dat mensen met fibro zich zo geïsoleerd voelen en zich tot de online gemeenschap wenden om mensen te vinden die het begrijpen.
9. “Soms als ik mijn kleren uittrek en in de spiegel kijk, verwacht ik overal blauwe plekken te zien omdat mijn lichaam zoveel pijn doet en zoveel pijn doet. Dan zijn er momenten dat ik wou dat ik blauwe plekken had, want dan kunnen mensen mijn pijn serieus nemen.
10. “Stel je voor dat je in een burrito gewikkeld bent door een deken gemaakt van die massagestoelen met de ballen erin. Behalve dat je nooit weet hoeveel je zal duwen of waarheen. Sommige dagen is het alsof de diepste spieren in mijn lichaam herhaaldelijk worden gebeukt, terwijl andere dagen voelen alsof mijn huid rauw is. De hele tijd kan ik niet helder denken, alsof mijn zuurstof opraakt door het gewicht en de pijn.
11. “Mijn lichaam voelt aan alsof het door een vrachtwagen is aangereden of andere dagen heeft iemand een voodoo-pop die spelden steekt en ze draait met fibromyalgie.
12. “Pijn zo extreem dat je wilt overgeven.” Het is moeilijk om ‘normale’ dingen te denken, te eten, te slapen of te doen. Je sensoren staan uit. Het lijkt erop dat het geluid in een grot klinkt, alles wordt herhaald. Geur stoort je. De lichten doen pijn aan je ogen en je wordt duizelig als een kermisattractie.
13. “Het is het prinses-en-erwtensyndroom…elke mogelijke sensatie wordt versterkt. Op een brug of in de buurt van een roltrap staan voelt als een aardbeving. Je ruikt dingen die niemand anders ruikt. En dingen als zoemende lichten kun je niet uitschakelen.
14. “Zoals de paarden van Charlie in spieren brengen waarvan je niet eens wist dat ze bestonden. Als je uit eten gaat, kronkel je constant omdat de stoel pijn doet aan je rug. Je bent altijd moe, en zelfs een volle kop donkere gebrande koffie lost dat niet op.”
15. “Het is net als de dag na een inspannende training, je spieren zijn stijf en pijnlijk. Tel daar een zonnebrand en hoofdpijn bij op, en daar bovenop de griep. Vermoeidheid door fibromyalgie voelt alsof je bloed is veranderd in cement in je aderen.
16. “Soms heb ik ernstige aanvallen van fibromyalgie die voelen hoe het voelt om met je tong te trommelen als iemand je uitdaagde toen je jonger was. Het zit ongeveer een uur stil voordat de pijnstillers aanslaan.