1. „Stellen Sie sich die schlimmste Krankheit vor, Müdigkeit und Schmerzen, und Ihr Kopf ist in einem tiefen Nebel, der Sie daran denken lässt, ins Krankenhaus zu gehen.“ Stellen Sie sich nun vor, dass Sie sich jeden Tag so fühlen und wissen, dass Sie, wenn Sie ins Krankenhaus gehen, wahrscheinlich nichts Ungewöhnliches finden, Sie nach Hause schicken und Ihnen sagen, dass Sie Ihren Hausarzt aufsuchen sollen. Das ist eine Fibromyalgie-Erkrankung.
2. „Stellen Sie sich vor, Sie wachen morgens erschöpft auf, als hätten Sie seit Tagen nicht geschlafen. Während Sie im Bett liegen und versuchen, die Energie aufzubringen, aufzustehen und auf die Toilette zu gehen, werden Sie mit dem Gedanken konfrontiert: „Schaffe ich es an einem anderen Tag?“ Stellen Sie sich dann vor, dass sich alles, was Sie tun, selbst die kleinsten Aufgaben, anfühlt, als würden Sie durch hüfthohen, nassen Beton laufen.
3. „Bild eines Telefons. Mit dem Ladegerät stimmt etwas nicht. Egal wie sehr Sie versuchen, es aufzuladen, wenn Sie Glück haben, werden nie mehr als 50 Prozent aufgeladen. Es werden alle Apps geschlossen, um den Akku zu schonen, aber ohne Erfolg. Es wird in kürzester Zeit schnell auf null Prozent reduziert. Stellen Sie sich nun vor, Sie wären von einem Bus angefahren worden und wären das Telefon.
4. „Ich sage den Leuten: ‚Weißt du, wie du dich fühlst, wenn du an Grippe erkrankt bist?‘ Körperschmerzen, alles tut weh, sogar deine Haare und Nägel? Ja, das sind meine guten Tage.
5. „Denken Sie an die schlimmste Grippe, die Sie je erlebt haben, und verbinden Sie sie mit einem Sturz über drei Treppen direkt in einen Bienenstock. Das ist eine Fibromyalgie-Erkrankung.
6. „Fibromyalgie-Störung ist für mich verschwommenes, verschwommenes Denken, und an einem Tag mit schlechten Bewegungen habe ich das Gefühl, ich versuche, durch dickes Gelee zu laufen. Normale Dinge zu tun verursacht Schmerzen. Völlige Erschöpfung ohne erholsamen Schlaf.
7. „Es ist, als ob Ihr Körper einen Autounfall hatte, während Sie die Grippe hatten und Sie nie ganz darüber hinweggekommen sind.“
8. „Das Schlimmste an dieser Krankheit ist, dass man sie sich nicht vorstellen kann.“ Es gibt meiner Meinung nach einfach zu viele Symptome, die den Menschen entgehen, nachdem sie die ersten 10 aufgelistet haben. Das ist oft der Grund, warum sich Menschen mit Fibrom so isoliert fühlen und sich an die Online-Community wenden, um Menschen zu finden, die sie verstehen.
9. „Manchmal, wenn ich mich ausziehe und in den Spiegel schaue, erwarte ich, überall blaue Flecken zu sehen, weil mein Körper so sehr schmerzt, und zwar so sehr. Dann gibt es Zeiten, in denen ich mir blaue Flecken wünsche, weil die Leute dann meine Schmerzen ernst nehmen können.
10. „Stellen Sie sich vor, Sie wären in einen Burrito gewickelt und von einer Decke aus Massagesesseln mit Bällen darin umhüllt. Außer, dass man nie weiß, wie viele einen drängen oder wohin. An manchen Tagen ist es, als würden die tiefsten Muskeln meines Körpers wiederholt geschlagen, während andere das Gefühl haben, dass meine Haut wund ist. Ständig kann ich nicht klar denken, als ob mir wegen des Gewichts und der Schmerzen der Sauerstoff ausgeht.
11. „Entweder fühlt sich mein Körper an, als wäre er von einem Lastwagen angefahren worden, oder an anderen Tagen hat jemand eine Voodoo-Puppe, die mit Fibromyalgie-Störung Stecknadeln hineinsteckt und sie verdreht.“
12. „Der Schmerz ist so stark, dass man sich übergeben möchte.“ Es ist schwer zu denken, zu essen, zu schlafen oder „normale“ Dinge zu tun. Deine Sensoren sind ausgeschaltet. Es scheint, als ob der Lärm in einer Höhle ertönt, alles wiederholt sich. Geruch stört dich. Die Lichter tun einem in den Augen weh und einem wird schwindelig wie bei einem Fahrgeschäft.
13. „Es ist das Prinzessin-und-Erbsen-Syndrom … jede mögliche Empfindung wird verstärkt. Auf einer Brücke oder in der Nähe einer Rolltreppe zu stehen, fühlt sich an wie ein Erdbeben. Du riechst Dinge, die sonst niemand tut. Und Dinge wie summende Lichter kann man nicht ausschalten.
14. „Als würde man Charlies Pferde in Muskeln bringen, von denen man nicht einmal wusste, dass sie existieren. Wenn man auswärts essen geht, windet man sich ständig, weil der Sitz einem den Rücken schmerzt. Man ist immer müde und selbst eine volle Tasse dunkel gerösteter Kaffee kann das nicht beheben.
15. „Es ist wie am Tag nach einem anstrengenden Training: Ihre Muskeln sind steif und schmerzen. Dazu kommen Sonnenbrand und Kopfschmerzen, dann noch die Grippe. Fibromyalgie-Müdigkeit fühlt sich an, als ob sich Ihr Blut in Ihren Adern in Zement verwandelt hätte.“
16. „Manchmal habe ich schwere Anfälle von Fibromyalgie, bei denen ich das Gefühl habe, mit der Zunge eine Trommel zu spielen, wenn dich jemand herausgefordert hat, als du jünger warst.“ Es dauert ungefähr eine Stunde, bevor die Schmerzmittel wirken.