1. «Se for deg den verste sykdommen, trettheten og smerten og hodet ditt er i en dyp tåke der det fikk deg til å tenke på å reise til sykehuset. Tenk deg nå at du føler deg slik hver dag og vet at hvis du går til sykehuset vil de sannsynligvis ikke finne noe galt og sende deg hjem og fortelle deg at du skal se fastlegen din. Det er en fibromyalgilidelse.
2. «Tenk deg at du våkner om morgenen og føler deg utslitt, som om du ikke har sovet på flere dager. Mens du ligger i sengen og prøver å samle energien til å reise deg og gå på badet, står du overfor tanken: “Kan jeg klare det en annen dag?” Tenk deg så at alt du gjør, selv de minste oppgavene, føles som om du går gjennom midjedyp våt betong.
3. «Bilde av en telefon. Det er noe galt med laderen. Uansett hvor hardt du prøver å lade den, lader den aldri mer enn 50 prosent, hvis du er heldig. Den lukker alle apper for å prøve å spare batteri, men til ingen nytte. Den reduseres raskt til null prosent på et blunk. Tenk deg nå at du har blitt påkjørt av en buss, og du er telefonen.
4. «Jeg sier til folk: ‘Vet du hvordan du føler deg når du har influensa? Vondt i kroppen, gjør alt vondt til og med håret og neglene? Ja, det er mine gode dager.
5. «Tenk på den verste influensaen du noen gang har opplevd, og koble den med å falle ned tre trapper, rett inn i en bikube. Det er en fibromyalgilidelse.
6. “For meg er fibromyalgi uklar, uklar tenkning, og på en dårlig bevegelig dag føler jeg at jeg prøver å gå gjennom tykk gelé. Å gjøre normale ting forårsaker smerte. Total utmattelse uten fordelen av avslappende søvn.
7. «Det er som om kroppen din havnet i en bilulykke mens du hadde influensa, og du kom aldri helt over noen av dem.
8. «Det verste med denne sykdommen er at du ikke kan [forestille deg det]. Det er rett og slett for mange symptomer som jeg tror folk savner etter å ha listet de første 10. Det er ofte grunnen til at personer med fibro føler seg så isolerte og henvender seg til nettsamfunnet for å finne folk som forstår.
9. «Noen ganger når jeg tar av meg klærne og ser meg i speilet, forventer jeg å se blåmerker overalt fordi kroppen min gjør så vondt og det gjør så vondt. Så er det tider hvor jeg skulle ønske jeg hadde blåmerker for da kan folk ta smertene mine på alvor.
10. «Se for deg selv pakket inn i en burrito av et teppe laget av de massasjestolene med ballene i. Bortsett fra at du aldri vet hvor mange som vil presse deg eller hvor. Noen dager er det som om de dypeste musklene i kroppen min blir banket gjentatte ganger, mens andre føler at huden min er rå. Hele tiden kan jeg ikke tenke klart, som om oksygenet mitt renner ut av vekt og smerte.
11. «Kroppen min føles enten som om den er blitt påkjørt av en lastebil, eller andre dager har noen en voodoo-dukke som stikker pinner og vrir dem med fibromyalgi.
12. “Smerten er så ekstrem at du får lyst til å kaste opp.” Det er vanskelig å tenke, spise, sove eller gjøre “normale” ting. Sensorene dine er av. Det ser ut til at støyen høres ut i en hule, alt gjentas. Lukt plager deg. Lysene gjør vondt i øynene og du blir svimmel som en karnevalstur.
13. “Det er prinsessen og ertesyndromet … enhver mulig følelse forsterkes. Å være på en bro eller i nærheten av en rulletrapp føles som et jordskjelv. Du lukter ting som ingen andre gjør. Og du kan ikke slå av ting som summende lys.
14. «Som å få Charlies hester inn i muskler du ikke engang visste eksisterte. Når du går ut og spiser, vrir du hele tiden fordi setet gjør vondt i ryggen. Du er alltid sliten, og selv en full kopp mørkbrent kaffe vil ikke fikse det.”
15. «Det er som dagen etter en anstrengende treningsøkt, musklene dine er stive og såre. Legg til solbrenthet og hodepine, så influensa på toppen av det. Fibromyalgitretthet føles som om blodet ditt har blitt til sement i blodårene dine.»
16. «Noen ganger har jeg alvorlige anfall av fibromyalgi som føles hvordan det føles å spille tromme med tungen når noen utfordret deg da du var yngre. Den sitter i en jevn time eller så før smertestillende medisiner slår inn.