1. ”Föreställ dig den värsta sjukdomen, tröttheten och smärtan och ditt huvud är i en djup dimma där det fick dig att tänka på att åka till sjukhuset. Föreställ dig nu att du känner så här varje dag och vet att om du går till sjukhuset kommer de förmodligen inte att hitta något fel och skickar hem dig och ber dig träffa din husläkare. Det är en fibromyalgisjukdom.
2. ”Föreställ dig att du vaknar på morgonen och känner dig utmattad, som om du inte har sovit på flera dagar. När du ligger i sängen och försöker samla energi för att resa dig upp och gå till badrummet, står du inför tanken: “Kan jag klara det en annan dag?” Föreställ dig sedan att allt du gör, även de minsta uppgifterna, känns som att du går genom midjedjup våt betong.
3. ”Bild av en telefon. Det är något fel på laddaren. Oavsett hur mycket du försöker ladda den, laddar den aldrig mer än 50 procent, om du har tur. Den stänger alla appar för att försöka spara batteri men utan resultat. Den reduceras snabbt till noll procent på nolltid. Föreställ dig nu att du har blivit påkörd av en buss, och du är telefonen.
4. “Jag säger till folk: ‘Vet du hur du känner när du har influensa? Ont i kroppen, gör allt ont till och med håret och naglarna? Ja, det är mina bra dagar.
5. “Tänk på den värsta influensan du någonsin har upplevt, och koppla ihop det med att falla nerför tre trappor, rakt in i en bikupa. Det är en fibromyalgisjukdom.
6. “För mig är fibromyalgi flummigt, flummigt tänkande, och på en dålig rörelsedag känner jag att jag försöker gå igenom tjock gelé. Att göra vanliga saker orsakar smärta. Total utmattning utan fördelen av vilsam sömn.
7. “Det är som att din kropp råkade ut för en bilolycka när du hade influensa och att du aldrig riktigt kom över någon av dem.
8. “Det värsta med den här sjukdomen är att du inte kan [föreställa dig det]. Det finns alldeles för många symtom som jag tror att folk missar efter att ha listat de första 10. Det är ofta anledningen till att personer med fibro känner sig så isolerade och vänder sig till onlinegemenskapen för att hitta människor som förstår.
9. ”Ibland när jag tar av mig kläderna och tittar mig i spegeln förväntar jag mig att se blåmärken överallt eftersom min kropp gör så ont och det gör så ont. Sedan finns det tillfällen då jag önskar att jag hade blåmärken för då kan folk ta min smärta på allvar.
10. “Föreställ dig själv insvept i en burrito av en filt gjord av de där massagestolarna med bollarna i dem. Förutom att du aldrig vet hur många som kommer att knuffa dig eller vart. Vissa dagar är det som att de djupaste musklerna i min kropp slås upprepade gånger, medan andra känns som att min hud är rå. Hela tiden kan jag inte tänka klart, som om mitt syre håller på att ta slut av vikten och smärtan.
11. ”Min kropp känns antingen som om den blivit påkörd av en lastbil eller andra dagar har någon en voodoodocka som sticker fast nålar och vrider på dem med fibromyalgi.
12. “Smärtan är så extrem att du vill kräkas.” Det är svårt att tänka, äta, sova eller göra “normala” saker. Dina sensorer är avstängda. Det verkar som att bruset låter i en grotta, allt upprepas. Lukten stör dig. Ljusen gör ont i ögonen och du blir yr som en karnevalstur.
13. “Det är prinsessan och ärtsyndromet … varje möjlig känsla förstärks. Att vara på en bro eller nära en rulltrappa känns som en jordbävning. Du luktar på saker som ingen annan gör. Och du kan inte stänga av saker som surrande ljus.
14. ”Som att få Charlies hästar i muskler du inte ens visste fanns. När du går ut och äter snirklar du hela tiden eftersom sitsen gör ont i ryggen. Du är alltid trött, och inte ens en hel kopp mörkrostat kaffe fixar det.”
15. ”Det är som dagen efter ett ansträngande träningspass, dina muskler är stela och ömma. Lägg till en solbränna och huvudvärk, sedan influensa på toppen av det. Fibromyalgitrötthet känns som om ditt blod har förvandlats till cement i dina ådror.”
16. “Ibland har jag svåra anfall av fibromyalgi som känner hur det känns att spela trumma med tungan när någon utmanade dig när du var yngre. Det sitter i en jämn timme eller så innan smärtstillande mediciner slår in.