17 ‘De pinlige symptomene’ på fibromyalgi vi ikke snakker om

1. Stamming 

Meghan Emily Agresti-Tobin sa at jeg stammer når jeg har vondt eller er stresset. Jeg hadde en stamming som barn, men det gikk bort til i fjor. Hvis jeg har mer enn normalt smerter, eller hvis jeg er stresset på grunn av fibrotåke; Jeg stammer til det punktet hvor jeg bare ga opp det jeg prøvde å si. Det tok meg bort mer og mer som et hjemmemenneske. Becca Ellis  la til at  hun stammet også, men relatert til angsten hennes. Det skjer bare med folk jeg ikke kjenner, men det er veldig pinlig.

Les også “Hvordan påvirker fibromyalgi tale”

2. Balanse

Nadene Taylor Springer deler at  hun plutselig falt uten forvarsel og ikke lenger kan reise seg. Emma Ogden  la også til at hun  har problemer med balanse, snubler eller faller for noe som får det til å se ut som jeg har drukket, så folk ignorerer meg på gulvet.

3. Blærekontroll

Mer enn 100 medlemmer har listet opp dette pinlige symptomet. Tiss på meg selv jeg har ikke kontroll på blæren lenger. Mange medlemmer har fortalt oss at de har problemer med blærekontroll og at det er så pinlig. Janey Dee  sier  Tap av blærekontroll i veldig kaldt vær. Eller nestenulykker. Helt forferdelig.

4. Innenfor muligheten til å lage en plan (eller kansellering av planer)

Gwenn Dombroski Karten  sier  Det mest pinlige for meg er manglende evne til å lage planer fremover eller forpliktelser fordi jeg aldri vet hvordan jeg vil føle meg og hvor mye energi og smerte jeg vil ha på en dag. Jeg har mistet venner fordi jeg ikke vil forplikte meg og jeg fremstår som “ønsket vask”. Noen dager kan jeg bare sitte. Hva slags liv er det?. Debbie Shaw  la til at  This is so true. Noen av vennene mine har til og med tatt avgjørelsen for meg at jeg sannsynligvis “kunne ikke gå uansett.” De tar avgjørelser for meg og utelater meg! Så ser jeg bildene deres av å ha det gøy på Facebook, og jeg begynner bare å gråte. Det er ikke sjalusi. Det er bare å innse at Fibro har tatt enda en del av livet mitt!

Carrie Tremper  sier at  man ikke kan forplikte seg til planer i fremtiden og kansellerer i siste liten. Mine venner og familie forstår det meste, men jeg fremstår fortsatt som en flake og upålitelig. Jeg er ikke upålitelig, det er kroppen min.

5. IBS

Lori Mahone sier: IBS  er pinlig. Spesielt når du er ute på date med noen nye, og det slår til mens du fortsatt spiser middag! Les mer her.

6. Svette

Leslie Bellao sier,  jeg kan ha det fint med å snakke, sitte…hva som helst, og det ser ut til at en kran er slått på på toppen av hodet mitt. Håret mitt ender opp med å dryppe…..det er så flaut.

Dayla Lorenz  deler  Svetten får meg til å lukte sterkere enn jeg tror jeg burde lukte, jeg bruker mye deodorant. Debbie Hedgecoke  oppsummerer med dette “Når svetten renner i elver nedover ansiktet mitt”

Liana Gettel  sier  hetetoktene. Jeg blir rød og føler at jeg brenner  🔥. Det skjer mye. Folk på kontoret mitt klager hele tiden på hvor kaldt det er, og jeg kjører viften og skrur ned alle termostatene rundt på kontoret.

Diana Pierce sier  Svette plutselig. Spiller ingen rolle om jeg slapper av eller handler osv., plutselig er håret vått og svetten drypper av ansiktet mitt. Det er pinlig og ekkelt. Jeg må også slutte å snakke fordi jeg glemmer hva jeg sa.

7. Manglende evne til å snakke (dysleksi)

Jenny Crowson Lucas  sier  at jeg snakker ord som noen leser med dysleksi. Jeg sier ting baklengs, men jeg vet ikke at jeg gjør det. Det blir ikke hele setningen bare noen få av ordene!! Veldig pinlig!!

Cindy Dixon  sier:  Tap av ord er det mest pinlige symptomet på fibromyalgi fordi det er nesten umulig å skjule seg for andre. Å ikke kunne si ord midt i setningen får meg til å føle meg dum, det får meg til å føle at personen jeg snakker med tror at jeg er dum. Tap av ett ord fører til et annet og så et annet, da jeg så totalt mister tankerekka og begynner å snakke med hendene mine og den andre personen begynner å prøve å fylle ut de tomme ordene mine som om vi spiller charades. Panikken melder seg vanligvis når sinnet mitt føles som om noen har tatt hodet mitt fra skuldrene mine og ristet det kraftig før jeg tar det på igjen. Tale blir slørete og tanker kommer ikke sammen for samtale. Det er lettere å bare lene seg tilbake i stillhet eller bare unngå sosialt samvær helt.

Amber Singletary Barratta sier  jeg ikke kan snakke. Jeg høres ut som jeg snakker som en baby, babler/mumler hele tiden. Alltid mye for ord også. Og inkontinens.

8. Tett nese n post nasal drypp

Tett nese n etter nesedrypp …. sår hals og mandelstein er også den omfavnende delen av fibro

9. Slippe eller miste håndgrepet

Får ukontrollerbare risting i hendene. Jeg må ta den så ingen skal legge merke til det

10. Hjernetåke

Hjernetåken og trettheten. Ingenting er mer frustrerende enn å søke etter et ord i hjernen din og ikke finne på noe, så du må bare stoppe historien din. Tretthet fordi det er flaut å hele tiden måtte endre planer eller enda verre avbryte planer hele tiden fordi du er for sliten til å gå.

Sandy Maclean  sier:  Å glemme ord, navn på karakterer i filmer; navn på filmer!? Så frustrerende!

Teresa Chesney  sier:  Hjernetåke når du vet hva du vil si, men ikke kan samle ordene for å gjøre det, eller å uttale et ord du kjenner så godt som navnet ditt.

Michelle Mathews sier:  Fibro tåke er det absolutt verste, glemmer hva du gjør, glemmer navn, det er flaut når du har vært i tårer flere ganger for ikke å kunne artikulere noe og ikke huske.

 

12. Avbryte andre.

Det gjør jeg også hele tiden. Jeg trodde aldri det var angst, men det er det. Jeg er redd jeg ikke blir hørt.

Debbie Shaw  sier: Jeg avbryter folk hele tiden nå. Jeg er så full av angst. Jeg gleder meg til folk skal fullføre en setning. Så frekt av meg!!! 

Crystal Alana Maelstrom  sier:   mens du vet at du kan fungere og tenke klart at du ønsker å få alt ut før hjernen og kroppen din går “dunh duh duh” på deg igjen … som ved å gjøre det sparer du deg selv for flauheten av ser tilbakestående ut, men har det travelt med å få det ut … du fremstår som frekk … mest frustrerende.

13. Mørke sirkler

Nesten svarte øyne og jeg mener ikke selve øynene, jeg mener rundt dem ser det ut som om noen slo meg. ja de permanente mørke sirklene…som du aldri sover…eller er veldig dødssyk…

Ann Holt Green  sier:  Ansiktshalsen blir knallrød, jeg tror dens indre hetetokter eller betennelse.

14. Muskelspasmer

Heidi Ellis  sier:  Jeg har kjørt på veien når bena mine plutselig blir svake, begynner å krampe og låse seg. Da må jeg kjøre ut av veien til den stopper. Det er skummelt!. Les mer om “Hvordan leve på muskelspam med fibromyalgi” her.

15. Hot Spots

Hot spots eller det er det jeg kaller dem. Jeg kan tilfeldig få knallrøde flekker i ansiktet, nakken, brystet og armene. Det kan skje når jeg er opprørt, men til tider er det uten forvarsel. Det er veldig pinlig å få det til mens man er ute i offentligheten. Det ser ut som jeg har blitt slått i ansiktet. Det er fryktelig .. så pinlig føler at du trenger å dekke opp, men i virkeligheten brenner du opp .. så du kan ikke. Ansiktshalsen blir knallrød, jeg tror dens indre hetetokter eller betennelse

16. Manglende evne til å uttrykke seg

Leslie Lehmann  sier:  Manglende evne til å fortelle noen “hvor det gjør vondt verre.” Det er en hel symfoni av smerte, og jeg kan virkelig ikke velge ut bare ett instrument. Den kognitive dysfunksjonen hjelper heller ikke. Selv om jeg kunne velge en del av smerten og kalle den verre, ville jeg sannsynligvis ikke vært i stand til å beskrive den.

For eksempel, hvis jeg svetter og så treffer den minste bris og jeg blir fryst… føles det som å bli skåret i skiver av tusenvis av iskniver. Men en frysning som ikke involverer fuktighet, bare føles som en frysning alltid har følt, bare mye verre fordi det også føles som muskelverk av influensa. Leger spør og når jeg beskriver det, fører det ikke til noen behandling og de oppfører seg som om jeg er gal. Sherri Louis la til at jeg  ikke kunne tenke eller komme med ord jeg prøver å tenke på.

 

17. Vanskelige bevegelser:

Ashley Bingham  sier:  Jeg synes det er flaut når nervene mine begynner å brenne og prikke fordi det får kroppen til å se ut som en fisk som flopper. Vi får alle en god latter av det. Ga meg selv et svart øye. En svingende armer eller ben uten kontroll og slå noen. Var morsom, men ikke hyggelig lol.

Når ryggen eller beinet gir ut og jeg snubler eller nesten faller. Jeg sier nesten fordi jeg tar meg selv med det som er i nærheten, inkludert en vegg. Å gå ett minutt og deretter ut av ingensteds kan ikke. Spesielt når jeg er sammen med andre mennesker. De ser på meg som om du gikk fint for et sekund siden hva skjedde??

Når jeg prøver å reise meg fra sittende, men korsryggen, samarbeider ikke hoftene og korsbenet. Det er som om jeg er låst på plass, jeg har ingen mulighet til å reise meg annet enn å bruke armene til å presse meg ut av sittestillingen. Jeg gjør dette mens jeg prøver å ikke trekke oppmerksomhet til meg selv. Igjen det verste når andre er rundt og jeg bare vil i det minste virke normal. Prøver å føre en samtale, men husker ikke enkle og enkle ord. Jeg er godt utdannet, men det høres ut som jeg ikke er det når jeg ikke kan tenke på et ord eller hvordan jeg skal forklare hvilket ord jeg ikke kan tenke på.- Bridgett Bible.

Så hva er dine pinlige symptomer, gi oss beskjed i kommentarene nedenfor.

Leave a Comment