17 “De pinsamma symptomen” av fibromyalgi vi inte pratar om

1. Stamning 

Meghan Emily Agresti-Tobin sa att jag stammar när jag har ont eller är stressad. Jag hade stamning som barn, men det gick över till förra året. Om jag har mer än normalt ont, eller om jag är stressad på grund av fibrodimma; Jag stammar till den grad att jag bara gav upp vad jag försökte säga. Det tog mig bort mer och mer av en homebody. Becca Ellis  tillade att  hon stammade också, men relaterade till sin ångest. Det händer bara med människor jag inte känner men det är superpinsamt.

Läs också “Hur påverkar fibromyalgi talet”

2. Balans

Nadene Taylor Springer berättar att  hon plötsligt ramlade utan förvarning och inte längre kan resa sig. Emma Ogden  tillade också att hon  har problem med balansen, snubblar eller faller för något som får det att se ut som att jag har tagit en drink så att folk ignorerar mig på golvet.

3. Kontroll av urinblåsan

Mer än 100 medlemmar har listat detta pinsamma symptom. Kissa på mig jag har ingen blåskontroll längre. Många medlemmar har berättat för oss att de har problem med urinblåsan och att det är så pinsamt. Janey Dee  säger  förlust av urinblåsan i mycket kallt väder. Eller nästan misstag. Helt hemskt.

4. Inom förmågan att göra en plan (eller annullering av planer)

Gwenn Dombroski Karten  säger att  det mest pinsamma för mig är oförmågan att göra planer framåt eller åtaganden eftersom jag aldrig vet hur jag kommer att må och hur mycket energi och smärta jag kommer att ha en dag. Jag har förlorat vänner för att jag inte kommer att binda mig och jag framstår som “önskvärd”. Vissa dagar kan jag bara sitta. Vad är det för liv? Debbie Shaw  lade till att  This is so true. Några av mina vänner har till och med tagit beslutet åt mig att jag förmodligen, “kunde inte gå ändå.” De fattar beslut för mig och lämnar mig utanför! Sedan ser jag deras bilder på att ha roligt på Facebook och jag börjar bara gråta. Det är inte svartsjuka. Det är bara att inse att Fibro har tagit ytterligare en del av mitt liv!

Carrie Tremper  säger att  inte kunna förbinda sig till planer i framtiden och att avbryta sista minuten. Mina vänner och familj förstår det mesta, men jag framstår fortfarande som en flingor och opålitlig. Jag är inte opålitlig, det är min kropp.

5. IBS

Lori Mahone säger: IBS  är pinsamt. Speciellt när du är ute på en dejt med någon ny, och det slår till medan du fortfarande äter middag! Läs mer här.

6. Svettning

Leslie Bellao säger,  jag kan ha det bra när jag pratar, sitter…vad som helst och det verkar som om en kran är påslagen ovanpå mitt huvud. Det slutar med att mitt hår droppar…..det är så pinsamt.

Dayla Lorenz  delar  Svettningen får mig att lukta starkare än jag tror att jag borde lukta, jag använder mycket deodorant. Debbie Hedgecoke  sammanfattar med detta “När svetten rinner i floder nerför mitt ansikte”

Liana Gettel  säger  värmevallningarna. Jag blir röd och känner att jag brinner  🔥. Det händer mycket. Folk på mitt kontor klagar ständigt på hur kallt det är och jag kör min fläkt och vrider ner alla termostater runt kontoret.

Diana Pierce säger  Svettas helt plötsligt. Spelar ingen roll om jag kopplar av eller shoppar etc., helt plötsligt är mitt hår blött och svetten droppar från ansiktet. Det är pinsamt och grovt. Jag måste också sluta prata för jag glömmer vad jag sa.

7. Oförmåga att prata (dyslexi)

Jenny Crowson Lucas  säger att  jag talar ord som någon läser med dyslexi. Jag säger saker baklänges, men jag vet inte att jag gör det. Det blir inte hela meningen bara några få av orden!! Väldigt pinsamt!!

Cindy Dixon  säger:  Förlust av ord är det mest pinsamma symtomet på fibromyalgi eftersom det är nästan omöjligt att gömma sig för andra. Att inte kunna säga ord mitt i meningen får mig att känna mig dum, det får mig att känna att personen jag pratar med tycker att jag är dum. Förlust av ett ord leder till ett annat och sedan ett till när jag sedan totalt tappar tankarna och börjar prata med händerna och den andra personen börjar försöka fylla i mina tomma ord som om vi spelar charader. Paniken börjar vanligtvis när mitt sinne känns som om någon har tagit mitt huvud från mina axlar och skakat det kraftigt innan jag sätter på det igen. Tal blir sluddrigt och tankar samlas inte för samtal. Det är lättare att bara luta sig tillbaka i tysthet eller bara undvika att umgås helt.

Amber Singletary Barratta säger  att jag inte kan prata. Jag låter som att jag pratar som en bebis, babblar/mumlar hela tiden. Alltid mycket för ord också. Och inkontinens.

8. Täppt näsa n efter näsdropp

Täppt näsa n efter näsdropp …. ont i halsen och tonsillstenar är också den omfattande delen av fibro

9. Tappar eller tappar greppet

Får okontrollerbara skakningar i mina händer. Jag måste ta tag i den så att ingen skulle märka det

10. Hjärndimma

Hjärndimman och tröttheten. Ingenting är mer frustrerande än att söka i din hjärna efter ett ord och inte komma på någonting så du måste bara stoppa din berättelse. Trötthet för att det är pinsamt att ständigt behöva ändra planer eller ännu värre avbryta planer ständigt för att du är för trött för att gå.

Sandy Maclean  säger:  Att glömma ord, namn på karaktärer i filmer; namn på filmer!? Så frustrerande!

Teresa Chesney  säger:  Hjärndimma när du vet vad du vill säga men inte kan samla orden för att göra det, eller för att uttala ett ord som du känner lika bra som ditt namn.

Michelle Mathews säger:  Fibro dimma är det absolut värsta, glömmer vad man gör, glömmer namn, det är pinsamt när man varit ute i tårar flera gånger för att inte kunna formulera något och inte komma ihåg.

 

12. Att avbryta andra.

Det gör jag också hela tiden. Jag trodde aldrig att det var ångest men det är det. Jag är rädd att jag inte kommer att höras.

Debbie Shaw  säger: Jag avbryter folk hela tiden nu. Jag är så full av ångest. Jag kan inte vänta på att folk ska avsluta en mening. Så oförskämt av mig!!! 

Crystal Alana Maelström  säger:   det är som att medan du vet att du kan fungera och tänka klart vill du få ut allt innan din hjärna och kropp går “dunh duh duh” på dig igen…som genom att göra det sparar du dig själv pinsamheten ser efterbliven ut, men har bråttom att få ut det…du framstår som oförskämd…mest frustrerande.

13. Mörka cirklar

Nästan svarta ögon och jag menar inte själva ögonen, jag menar runt dem ser det ut som om någon slog mig. ja de permanenta mörka ringarna … som att du aldrig sover … eller är väldigt dödssjuk …

Ann Holt Green  säger:  Ansiktshalsen blir ljusröd jag tror att dess inre värmevallningar eller inflammation.

14. Muskelspasmer

Heidi Ellis  säger:  Jag har kört på vägen när mina ben plötsligt blir svaga, börjar krampa och låser sig. Sedan måste jag dra av sidan av vägen tills det tar stopp. Det är läskigt!. Läs mer om “Hur man lever på muskelspam med fibromyalgi” här.

15. Hot Spots

Hot spots eller det är vad jag kallar dem. Jag kan slumpmässigt få klarröda fläckar i ansiktet, halsen, bröstet och armarna. Det kan hända när jag är upprörd men ibland är det utan förvarning. Det är väldigt pinsamt att det händer när man är ute offentligt. Det ser ut som att jag har fått en smäll i ansiktet. Det är hemskt .. så pinsamt känns det som att du måste täcka upp men i verkligheten brinner du upp .. så du kan inte. Ansiktshalsen blir klarröd jag tror att dess inre värmevallningar eller inflammation

16. Oförmåga att uttrycka sig

Leslie Lehmann  säger:  Oförmågan att berätta för någon “var det gör värre ont.” Det är en hel symfoni av smärta och jag kan verkligen inte välja ut bara ett instrument. Den kognitiva dysfunktionen hjälper inte heller. Även om jag kunde välja en del av smärtan och kalla den värre, skulle jag förmodligen inte kunna beskriva den.

Till exempel, om jag svettas och sedan den minsta bris slår mot den och jag blir fryst… känns det som att bli skivad av tusentals isknivar. Men en frossa som inte involverar fukt, bara känns som en frossa alltid känts, bara mycket värre eftersom det också känns som muskelvärk av influensa. Läkare frågar och sedan när jag beskriver det leder det inte till någon behandling och de agerar som om jag är galen. Sherri Louis tillade att jag  inte kan tänka eller komma på ord jag försöker tänka på.

 

17. Obehagliga rörelser:

Ashley Bingham  säger:  Jag tycker att det är pinsamt när mina nerver får den där brännan och pirret eftersom det får min kropp att se ut som en fisk som floppar. Men vi får alla ett gott skratt åt det. Gav mig själv ett blått öga. Att svänga armar eller ben utan kontroll och slå någon. Var roligt men inte trevligt lol.

När min rygg eller ben ger ut och jag snubblar eller nästan ramlar. Säger jag nästan för att jag fångar mig själv med allt som är nära inklusive en vägg. Att gå en minut och sedan från ingenstans kan det inte. Speciellt när jag är med andra människor. De tittar på mig som om du gick bra för en sekund sedan vad hände??

När jag försöker resa mig från sittande ställning men ländryggen samarbetar inte höfterna och korsbenet. Det är som att jag är låst på plats, jag har inget sätt att resa mig upp annat än genom att använda armarna för att trycka mig ur min sittställning. Jag gör detta samtidigt som jag försöker att inte dra uppmärksamhet till mig själv. Återigen det värsta när andra är i närheten och jag bara vill åtminstone verka normal. Försöker föra en konversation men kommer inte ihåg enkla och lättsamma ord. Jag är välutbildad, men det låter som att jag inte är det när jag inte kan komma på ett ord eller hur jag ska förklara vilket ord jag inte kan komma på.- Bridgett Bible.

Så vad är dina pinsamma symptom, låt oss veta i kommentarerna nedan.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *