A maioria das pessoas não acredita na fibromialgia, dizendo que é tudo coisa da sua cabeça. Você também já enfrentou pessoas assim na vida. Às vezes, as pessoas perguntam sobre sua doença, então chegou a hora de explicar como é a fibromialgia, pois elas não vivenciaram o que estamos vivenciando. A fibromialgia é a coisa mais difícil de lidar, as pessoas não entendem. Fizemos a seguinte pergunta à nossa comunidade online do Facebook, ” Vivendo com Fibromialgia e Doenças Crônicas “, sobre como você descreve seus sentimentos em relação à fibromialgia?
A fibromialgia é um grande incentivo para viver cada dia. Se você acordar e conseguir se mexer, aproveite ao máximo. Se acordar e não conseguir se mexer, não se mexa. Descanse, leia um livro, assista a um filme. Pode não ser o que você quer, mas é o que você precisa fazer naquele dia. Amanhã é um novo dia e pode ser diferente de ontem. Seja grato por ter o amanhã, porque muitas pessoas não têm. Eu sei que é difícil se sentir assim quando se está em constante agonia, mas sempre há algo de bom em cada dia.
Não tenho palavras para descrever o quão horrível é, é um inferno. Parece que não tenho mais vida. Mas compilamos abaixo algumas descrições da dor que nossos membros nos contaram.
Isto é o que a comunidade compartilha conosco:
1. Imagine a pior gripe que você já teve, multiplique por 10, depois imagine ter sido espancado ou atropelado, depois pense no momento mais exausto que você já esteve e multiplique por 10. E talvez você consiga imaginar como é um bom dia vivendo com fibromialgia. Um dia ruim realmente desafia qualquer compreensão.
2. Você correu 10 km, está gripado e cortou toda a grama à mão com uma tesoura. É meio dolorido. Mas todo mundo espera que você faça tudo de novo no dia seguinte porque não parece doente.
3. Dor que se move pelo seu corpo. Ela escolhe um ponto e você prende a respiração até que ela passe e então ela simplesmente se move para outro ponto. Você luta para fingir que não está doendo e tenta não gritar ou apenas chorar. Você se sente cansado, mas não consegue dormir, apenas uma versão do sono em que você ouve tudo e fica carregado de adrenalina bem acordado. Com o coração batendo forte e exausto, você volta para baixo se puder. As pontas dos seus dedos das mãos e dos pés às vezes ficam dormentes e você não suporta o frio. Seus músculos se contraem e se torcem e você tenta relaxar e não ficar tenso porque uma dor de cabeça excruciante pode ser a próxima. Você tem crises de depressão e eu pessoalmente fujo para a música ou fantasia para lidar com muita coisa. Você não consegue falar direito o tempo todo e luta para pensar com clareza e se concentrar. Sim, isso é o suficiente por enquanto. Apenas uma ideia.
4. Beth W- Me faz sentir como um homem de lata. Perfeito, o homem de lata que precisa ser lubrificado em TODAS as juntas. E alguém segurando uma tocha em TODOS os meus músculos doloridos. Com a minha cabeça enfiada num torno. É, isso resume tudo, que existência miserável.
5. Marjie C – Me faz sentir como uma prisioneira no meu próprio corpo! Nunca sei que tortura me espera
6. Jessica C – Sinto como se tivesse sido atingida por um taco de beisebol, meus músculos parecem estar sendo rasgados e puxados, sinto como se tivesse um pedaço de madeira de 2×4 nos meus ombros o dia todo enquanto estou gripada e suando até a morte…
7. Vickie M- Sinto como se tivesse um pequeno elfo dentro do meu corpo correndo por aí com um picador de gelo e esfaqueando aleatoriamente minhas articulações e músculos 24 horas por dia, 7 dias por semana.
8. Kimmie G- Como se um trailer triplo tivesse passado por cima de mim; como se eu precisasse substituir meus quadris; me cortaram na cintura porque a metade inferior não é amigável; sua pior ressaca X’s quatrilhões com a pior gripe 2 atingiu a humanidade e uma memória do tamanho de um nó… fora isso, me sinto ótimo!
9. Tracey W – Tenho um fantasma que adora apertar partes do meu corpo, como se alguém enfiasse os dedos na sua pele e agarrasse seus músculos com força.
10. Uma garra aperta sua cabeça, uma mochila de 9 quilos pesa sobre seus ombros, quadris, joelhos, tornozelos, pés e mãos. Além dessa dor, há um formigamento como quando seu pé adormece… só que, em vez de apenas no pé, a dor se espalha por todo o corpo. Seus olhos estão doloridos de cansaço, sua pele sensível ao toque, seu nariz sensível a cheiros. A falta de sono reparador mantém você grogue e fatigado.
11. Kerryn E – É como estar de ressaca e bêbado, mas também doente como uma gripe depois de fazer um treino intenso de corpo inteiro e 10 rodadas com Mike Tyson, mas perdido e vivendo em outro planeta porque sou um alienígena comparado aos outros, eles não conseguem compreender minha vida como
12. É um INFERNO! Você dói todos os dias. A dor se move continuamente. Justo quando você pensa que não há outro lugar que possa doer, sua pele dói. É como se um caminhão da Mack tivesse te atropelado, uma e outra vez. Levo horas para tomar banho, me maquiar e secar o cabelo. Quando termino, tenho que sentar e descansar. É difícil dormir à noite porque você não consegue encontrar uma posição que não doa.
13. Dor que se intensifica da cabeça aos pés, como se alguém estivesse despejando um líquido quente pela sua garganta, e a dor percorre todo o seu corpo. O mais difícil é tentar manter a positividade durante todo esse tempo. Você nunca sabe se vai se manifestar como SII um dia, enxaqueca no outro e Epstein-Barr, e depois depressão por cima. Tenho mais sintomas surgindo diariamente. Tenho essas cicatrizes horríveis na pele, de onde a coceira ficou tão forte que rasguei a pele e a fiz sangrar. Deixou marcas horríveis que parecem queimaduras. Ironicamente, a queimação vem de dentro.
14. Dor insuportável em queimação por todo o corpo, como se eu tivesse pegado fogo. Dor lancinante nos pés e calcanhares, como se estivesse andando sobre cacos de vidro. Pegue o seu maior cansaço e multiplique por 100. A gripe vezes 10. Dor em queimação ao tocar a pele. Dor que nenhum medicamento resolve. Dor e fadiga tão intensas que não consigo trabalhar. Quase perdi tudo pelo que trabalhei tanto, esperando 2 anos para que minha invalidez fosse aprovada. Vivendo com dores severas e debilitantes e ainda parecendo normal, o que me faz sentir culpado por não poder trabalhar porque as pessoas me tratam como se eu fosse preguiçoso e simplesmente não quisesse trabalhar.
15. Sandra L – Uma ladra que roubou minha vida. Não há dois dias iguais. Você nunca sabe o que vai acontecer. Cada dia é algo novo, uma nova dor, uma nova crise. Estar acamada. Você luta contra o seu corpo só para sobreviver. Ninguém deveria ter que viver assim. A dor é uma dor excruciante que a maioria das pessoas não consegue suportar e não temos escolha a não ser aceitá-la. A área médica realmente nos decepcionou.
16. Tracy W – Como se alguém tivesse encontrado os cordões que prendem todos os meus músculos e tendões e os puxado para cima da coxa. Sinto isso com frequência e espero que não seja uma cunha.
17. Imagine um fio de náilon. Torça-o contra a fibra do fio. Vê aquelas pequenas aberturas? Despeje vidro triturado e areia dentro delas. Agora torça o fio para fechar. Sente a granulação que não permite que o náilon volte à sua posição original? Agora imagine que o fio de náilon é cada fibra muscular, tendão e ligamento dos seus dedos, mãos, pulsos, tornozelos, pés e dedos. Calce os sapatos. Coloque luvas. É desconfortável?
Agora tente caminhar. Dirigir. Ficar em pé. Fazer compras no supermercado. Parece horrível, não é? Agora imagine que você NÃO sente alívio. Em alguns dias, adicione todas as suas costas à lista. Adicione náuseas. Adicione enxaquecas. Você só quer dormir, mas o sono não vem.
Sua cabeça fica confusa. Você perde as palavras geralmente no meio da frase. Você não consegue pensar direito. As pessoas acham você burro, mesmo que não seja. Adicione problemas de saúde mental à mistura. Já se sente sobrecarregado? Hoje é um bom dia. Amanhã pode ser pior. Você não consegue se planejar para isso. Você não recebe nenhum tipo de aviso.
18. Quando estou tendo uma crise, sinto como se ácido estivesse fluindo por mim e me queimando de dentro para fora. Mas em dias “normais”, tento não reconhecer a dor; apenas faço o que preciso fazer, mas ela está sempre lá no fundo, me impedindo de ser tudo o que sei que poderia ser.
A dor nos nervos é horrível e, embora eu tenha dores constantes no pescoço, quadris, ombros, mãos e pés, de vez em quando sinto uma pontada na barriga ou no peito que surge do nada e me tira o fôlego. A última vez que me senti bem foi por um dia inteiro, quando o médico me receitou esteroides. Não senti dor e foi maravilhoso, mas depois começou a arder no estômago e a causar cólicas. Tive que parar com os remédios. Mas os problemas de memória e a fadiga me incomodaram ainda mais. Talvez porque minha mãe tenha Alzheimer e eu esteja com medo de que ele venha me pegar.
19. Janice R – Sinto como se estivesse amarrada a dois cavalos, e eles estão indo em direções diferentes. Meus braços em um cavalo, minhas pernas no outro. Minhas articulações parecem desarticuladas. Fica terrível em momentos de crise. Outras vezes, não tanto, mas ainda sinto dor.
20 de junho J – Sinto como se alguém estivesse dançando no meu cérebro e escolhendo o que e quando eu ficarei surdo, mudo e tonto.