La mayoría de la gente no cree en la fibromialgia; dicen que todo está en la cabeza. Tú también te has topado con este tipo de personas en tu vida. A veces te preguntan sobre tu enfermedad, así que ahora es el momento de explicar cómo es la fibromialgia, ya que no han experimentado lo que nosotros experimentamos. La fibromialgia es la enfermedad más difícil de tratar, la gente no la entiende. Preguntamos a nuestra comunidad de Facebook ” Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas “: ¿cómo describes tu sentimiento sobre la fibromialgia?
La fibromialgia es un gran incentivo para vivir cada día. Si te despiertas y puedes moverte, disfrútalo al máximo. Si te despiertas y no puedes moverte, no lo hagas. Descansa, lee un libro, ve una película. Puede que no sea lo que deseas, pero es lo que tienes que hacer ese día. Mañana es un nuevo día y bien podría ser diferente al de ayer. Agradece tener un mañana porque mucha gente no lo tiene. Sé que es difícil sentirse así cuando estás en constante agonía, pero siempre hay algo bueno en cada día.
No hay palabras para describir lo horrible que es, es un infierno. Siento que ya no tengo vida. Pero hemos recopilado algunas de las descripciones de dolor que nos han contado nuestros miembros a continuación.
Esto es lo que la comunidad comparte con nosotros:
1. Imagina la peor gripe que hayas tenido y multiplícala por 10. Luego imagina que te han dado una paliza o te han atropellado. Luego, piensa en lo más agotado que has estado y multiplícalo por 10. Y quizás puedas imaginar cómo se siente un buen día viviendo con fibromialgia. Un mal día realmente desafía toda comprensión.
2. Has corrido 10 km, con gripe y además cortaste el césped a mano con tijeras. Eso sí que te duele. Pero todos esperan que lo repitas al día siguiente porque no pareces estar enfermo.
3. Dolor que se extiende por tu cuerpo. Elige un punto y aguantas la respiración hasta que pasa, y luego simplemente se mueve a otro lugar. Luchas por fingir que no te duele e intentas no gritar o simplemente llorar. Te sientes cansado, pero no puedes dormir, solo una versión del sueño donde lo oyes todo y te cargas de adrenalina estando completamente despierto. Con el corazón palpitante y exhausto, vuelves a dormir si es que puedes. A veces se te entumecen las puntas de los dedos de las manos y los pies y no soportas el frío. Tus músculos se anudan y se retuercen e intentas relajarte, no tensarte, porque un dolor de cabeza insoportable podría ser lo siguiente. Tienes episodios de depresión y yo personalmente me refugio en la música o la fantasía para sobrellevarlos. No puedes hablar bien todo el tiempo y te cuesta pensar con claridad y concentrarte. Sí, eso es suficiente por ahora. Solo una idea.
4. Beth W: Me hace sentir como un hombre de hojalata. Perfecto, el hombre de hojalata que necesita que le engrasen TODAS las articulaciones. Y alguien que me aprieta los músculos con una antorcha. Con la cabeza en un torno. Sí, eso lo resume todo: qué existencia tan miserable.
5. Marjie C – ¡Me hace sentir prisionera en mi propio cuerpo! Sin saber qué tortura me espera después.
6. Jessica C – Me siento como si me hubieran golpeado con un bate, siento como si mis músculos estuvieran siendo desgarrados y tirados, siento como si tuviera un 2×4 sobre mis hombros todo el día mientras tengo gripe y sudo hasta morir…
7. Vickie M- Siento como si tuviera un pequeño elfo dentro de mi cuerpo corriendo con un picahielos y apuñalando mis articulaciones y músculos al azar las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
8. Kimmie G- Como si un triple tráiler me hubiera atropellado; como si necesitara que me reemplazaran las caderas; me cortaran la cintura porque la mitad inferior simplemente no está acostumbrada; tu peor resaca, el cuatrillón de X con la peor gripe 2 golpeó a la humanidad y un lapso de memoria del tamaño de un nudo… ¡por lo demás, me siento genial!
9. Tracey W – Tengo un fantasma que ama apretar partes de mi cuerpo, como si alguien clavara sus dedos en tu piel y agarrara tus músculos con fuerza.
10. Una tenaza te aprieta la cabeza, una mochila de 9 kilos te pesa en los hombros, te duelen las caderas, las rodillas, los tobillos, los pies y las manos. En la punta de ese dolor, un hormigueo como cuando se te duerme un pie… solo que, en lugar de solo el pie, te recorre todo el cuerpo. Te duelen los ojos por el esfuerzo, la piel sensible al tacto, la nariz sensible a los olores. La falta de sueño reparador te mantiene aturdido y fatigado.
11. Kerryn E – Es como tener resaca y estar borracho, pero también enfermo como con gripe después de hacer un entrenamiento intenso de cuerpo completo y 10 rondas con Mike Tyson, pero perdido y viviendo en otro planeta porque soy un extraterrestre en comparación con otros, no pueden comprender mi vida como…
12. ¡Es un infierno! Te duele todo el día. El dolor se mueve constantemente. Justo cuando crees que no hay otra parte que te pueda doler, te duele la piel. Es como si un camión Mack te hubiera atropellado una y otra vez. Me lleva horas ducharme, maquillarme y secarme el pelo. Para cuando termino, tengo que sentarme a descansar. Es difícil dormir por la noche porque no encuentras una postura que no te duela.
13. Un dolor que se intensifica de la cabeza a los pies, como si alguien te estuviera vertiendo un líquido caliente por la garganta y te recorre el cuerpo. Lo más difícil es mantener una actitud positiva a pesar de todo. Nunca se sabe si se manifestará como síndrome del intestino irritable un día, migrañas al siguiente y Epstein-Barr. Y encima, depresión. Tengo más síntomas a diario. Tengo unas cicatrices horribles en la piel, donde la picazón se volvió tan intensa que me arranqué la piel y la hice sangrar. Me han dejado marcas terribles que parecen quemaduras. Irónicamente, el ardor viene de dentro.
14. Un dolor ardiente insoportable por todo el cuerpo, como si me hubieran prendido fuego. Un dolor punzante en los pies y los talones, como si caminara sobre cristales rotos. Multiplica el cansancio más intenso que hayas sentido por cien. La gripe multiplicada por diez. Un dolor ardiente al tocar la piel. Un dolor que ningún medicamento alivia. Un dolor y una fatiga tan intensos que no puedo trabajar. Casi pierdo todo por lo que trabajé tan duro, esperando dos años para que aprobaran mi discapacidad. Vivir con un dolor intenso y debilitante y seguir pareciendo normal, lo que me hace sentir culpable por no poder trabajar porque la gente me trata como si fuera vaga y simplemente no quisiera trabajar.
15. Sandra L – Una ladrona que me ha robado la vida. No hay dos días iguales. Nunca sabes qué te va a deparar. Cada día es algo nuevo, un nuevo dolor, un nuevo brote. Estar postrado en cama. Luchas contra tu cuerpo solo para sobrevivir el día. Nadie debería tener que vivir ni existir así. El dolor es insoportable, la mayoría de la gente no puede soportarlo y no tenemos más remedio que aceptarlo. El campo de la medicina nos ha defraudado.
16. Tracy W – Como si alguien hubiera encontrado los cordones de todos mis músculos y tendones, y luego los hubiera subido hasta el muslo. Me siento así a menudo, y vaya si no va a ser un calzón chino.
17. Imagina una cuerda de nailon. Gírala contra la fibra. ¿Ves esas pequeñas aberturas? Vierte vidrio triturado y arena dentro. Ahora, gira la cuerda para cerrarla. ¿Sientes la arenilla que impide que el nailon vuelva a su forma original? Ahora imagina que la cuerda de nailon es cada fibra muscular, tendón y ligamento de tus dedos, manos, muñecas, tobillos, pies y dedos de los pies. Ponte zapatos. Guantes. ¿Es incómodo?
Ahora intenta caminar. Conducir. Estar de pie. Hacer la compra. Suena horrible, ¿verdad? Ahora imagina que no sientes ningún alivio. Algunos días, a eso le sumas todo el dolor de espalda. Súmale náuseas. Súmale migrañas. Solo quieres dormir, pero no lo consigues.
Sientes la cabeza nublada. Pierdes las palabras, generalmente a mitad de la frase. No puedes pensar con claridad. La gente piensa que eres estúpido, aunque no lo seas. Y a eso se suman los problemas de salud mental. ¿Ya te sientes abrumado? Este es un buen día. Mañana podría ser peor. No puedes planificar esto. No recibes ningún tipo de aviso.
18. Cuando tengo un brote, siento como si el ácido me recorriera y me quemara por dentro. Pero en días normales intento no reconocer el dolor; simplemente hago lo que tengo que hacer, pero siempre está ahí, impidiéndome ser todo lo que sé que podría ser.
El dolor de nervios es horrible, y aunque tengo dolores constantes en el cuello, las caderas, los hombros, las manos y los pies, de vez en cuando siento una punzada en el estómago o en el pecho que surge de repente y me deja sin aliento. La última vez que me sentí bien fue durante un día entero, cuando el médico me recetó esteroides. No tenía ningún dolor y era maravilloso, pero luego empezó a arderme el estómago y a causarme calambres. Tuve que dejar los medicamentos. Sin embargo, los problemas de memoria y la fatiga me afectaron aún más. Quizás porque mi madre tiene Alzheimer y me aterra que me ataque.
19. Janice R – Siento como si estuviera atada a dos caballos que van en direcciones opuestas. Mis brazos a un caballo, mis piernas al otro. Siento que mis articulaciones están descoordinadas. Es terrible a veces, con los brotes. Otras veces no es tan grave, pero aún me duele.
20 de junio J – Siento como si alguien estuviera bailando en mi cerebro y eligiendo qué y cuándo me vuelvo sordo, mudo y mareado.