La maggior parte delle persone non crede alla fibromialgia, dice che è tutta una questione di testa. Anche tu hai incontrato persone simili nella tua vita. A volte le persone ti chiedono della tua malattia, quindi è il momento di spiegare cos’è la fibromialgia perché non hanno vissuto quello che stiamo vivendo noi. La fibromialgia è la malattia più difficile da affrontare per chi non la capisce. Abbiamo chiesto alla nostra community online di Facebook ” Vivere con la fibromialgia e le malattie croniche ” come descriveresti le tue sensazioni riguardo alla fibromialgia.
La fibromialgia è un ottimo incentivo a vivere ogni giorno. Se ti svegli e puoi muoverti, approfittane. Se ti svegli e non puoi muoverti, allora non farlo. Riposati, leggi un libro, guarda un film. Potrebbe non essere quello che desideri, ma è quello che devi fare per quel giorno. Domani è un nuovo giorno e potrebbe essere diverso da ieri. Sii grato di avere un domani, perché molte persone non ce l’hanno. So che è difficile sentirsi così quando si è in costante agonia, ma c’è sempre qualcosa di buono in ogni giorno.
Non ci sono parole per descrivere quanto sia terribile, è un vero inferno. Mi fa sentire come se non avessi più una vita. Ma abbiamo raccolto alcune delle descrizioni del dolore raccontate dai nostri membri qui sotto.
Ecco cosa la comunità condivide con noi:
1. Immagina la peggiore influenza che tu abbia mai avuto, poi moltiplicala per 10, poi immagina di essere stato picchiato o investito da un’auto, poi pensa al momento in cui sei stato più esausto e moltiplicalo per 10. E forse puoi immaginare cosa significhi vivere una bella giornata con la fibromialgia. Una brutta giornata sfida davvero ogni comprensione.
2. Hai corso una 10 km, con l’influenza e in più hai tagliato l’erba a mano con le forbici. Che dolore. Ma tutti si aspettano che tu lo faccia di nuovo il giorno dopo perché non sembri malato.
3. Un dolore che si muove in tutto il corpo. Sceglie un punto e tu trattieni il respiro finché non passa, poi si sposta in un altro punto. Lotti per fingere di non sentire dolore e cerchi di non gridare o semplicemente di piangere. Ti senti stanco ma non riesci a dormire, solo una versione del sonno in cui senti tutto e ti svegli carico di adrenalina. Con il cuore che batte forte e sei esausto, ti addormenti, se ci riesci. A volte le punte delle dita delle mani e dei piedi si intorpidiscono e non sopporti il freddo. I muscoli si contraggono e si contorcono e cerchi di rilassarti, non di non irrigidirti, perché potrebbe arrivare un mal di testa lancinante. Hai attacchi di depressione e io personalmente scappo nella musica o nella fantasia per affrontare molte situazioni. Non riesci a parlare bene tutto il tempo e fai fatica a pensare lucidamente e a concentrarti. Sì, per ora basta. Solo un’idea.
4. Beth W – mi fa sentire come un uomo di latta. È perfetto, l’uomo di latta che ha bisogno di essere oliato in OGNI singola articolazione. E qualcuno che mi tiene sotto tiro TUTTI i muscoli doloranti. Con la testa in una morsa. Sì, questo riassume tutto, che esistenza miserabile.
5. Marjie C – Mi fa sentire prigioniera nel mio stesso corpo! Non so mai quale tortura mi aspetta.
6. Jessica C – Mi sento come se fossi stata colpita da una mazza, sento i miei muscoli come se fossero strappati e tirati, mi sento come se avessi un 2×4 sulle spalle tutto il giorno mentre ho l’influenza e sudo a morte…
7. Vickie M- Mi sento come se avessi un piccolo elfo dentro di me che corre in giro con un punteruolo da ghiaccio e mi pugnala a caso articolazioni e muscoli 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
8. Kimmie G- Come se una roulotte mi avesse investito; come se avessi bisogno di sostituire i miei fianchi; come se mi avessero tagliato la vita perché la parte inferiore non è adatta all’uso; i tuoi postumi di una sbornia sono X quadrilioni, con la peggiore influenza che abbia mai colpito l’umanità e una capacità di memoria grande quanto un nodo… per il resto, mi sento benissimo!
9. Tracey W – Ho un fantasma che ama strizzare le parti del mio corpo, come se qualcuno ti affondasse le dita nella pelle e ti afferrasse i muscoli in una stretta morsa .
10. Una morsa ti stringe la testa, uno zaino da 9 chili ti appesantisce le spalle, i fianchi, le ginocchia, le caviglie, i piedi e le mani ti fanno male. A monte di quel dolore c’è un formicolio simile a quello che si prova quando il piede si addormenta… solo che invece che solo al piede, si estende su tutto il corpo. Gli occhi sono doloranti per la tensione, la pelle sensibile al tatto, il naso sensibile agli odori. La mancanza di un sonno ristoratore ti rende intontito e affaticato.
11. Kerryn E – È come avere i postumi della sbornia e essere ubriaco ma anche malato come l’influenza dopo aver fatto un allenamento intenso per tutto il corpo e 10 round con Mike Tyson ma perso e vivere su un altro pianeta perché sono un alieno rispetto agli altri non possono comprendere la mia vita come
12. È un INFERNO! Ti fa male ogni giorno. Il dolore si sposta continuamente. Proprio quando pensi che non ci sia altro posto che possa farti male, ti fa male la pelle. È come se un camion ti avesse investito, e ancora e ancora. Mi ci vogliono ore per farmi la doccia, truccarmi e asciugarmi i capelli. Quando ho finito, devo sedermi e riposare. È difficile dormire la notte perché non riesci a trovare una posizione che non ti faccia male.
13. Un dolore che si intensifica dalla testa ai piedi, come se qualcuno ti versasse un liquido caldo in gola e si diffondesse in tutto il corpo. La cosa più difficile è cercare di rimanere positivi nonostante tutto. Non si sa mai se si manifesterà con la sindrome dell’intestino irritabile un giorno, emicranie il giorno dopo e il virus di Epstein-Barr. E poi depressione. Ho altri sintomi che si presentano ogni giorno. Ho queste orribili cicatrici sulla pelle, dove il prurito è diventato così forte che ho lacerato la pelle e l’ho fatta sanguinare. Mi ha lasciato dei segni terribili che sembrano ustioni. Ironicamente, il bruciore viene dall’interno.
14. Un dolore bruciante insopportabile in tutto il corpo, come se fossi stata presa a fuoco. Un dolore lancinante a piedi e talloni, come se stessi camminando su schegge di vetro. Prendi la stanchezza più forte che tu abbia mai provato e moltiplicala per 100. L’influenza moltiplicata per 10. Un dolore bruciante al tatto. Un dolore che nessun farmaco allevia. Un dolore e una stanchezza così forti che non riesco a lavorare. Sto quasi perdendo tutto ciò per cui ho lavorato così duramente, aspettando 2 anni che mi venisse riconosciuta la pensione di invalidità. Vivere con un dolore forte e debilitante e apparire ancora normale, il che mi fa sentire in colpa perché non posso lavorare perché le persone mi trattano come se fossi pigra e non volessi lavorare.
15. Sandra L – Una ladra che mi ha rubato la vita. Non ci sono due giorni uguali. Non sai mai cosa ti riserverà. Ogni giorno è qualcosa di nuovo, un nuovo dolore, una nuova riacutizzazione. Essere costretti a letto. Stai lottando contro il tuo corpo solo per superare la giornata. Nessuno dovrebbe vivere in questo modo. Il dolore è un dolore lancinante che la maggior parte delle persone non riesce a gestire e non abbiamo altra scelta che accettarlo. La medicina ci ha davvero deluso.
16. Tracy W – Come se qualcuno avesse trovato i cordini di tutti i miei muscoli e tendini, e poi li avesse tirati su per la coscia. Mi sento spesso così e spero che non sarà un cuneo.
17. Immagina una corda di nylon. Attorcigliala contropelo. Vedi quelle piccole aperture? Versaci dentro del vetro frantumato e della sabbia. Ora attorciglia la corda per chiuderla. Senti la sabbia che non permette al nylon di tornare al punto originale? Ora immagina che la corda di nylon sia ogni fibra muscolare, tendine e legamento di dita, mani, polsi, caviglie, piedi e dita dei piedi. Indossa le scarpe. Indossa i guanti. È scomodo?
Ora prova a camminare. A guidare. A stare in piedi. A fare la spesa. Sembra orribile, vero? Ora immagina di NON avere alcun sollievo. Alcuni giorni aggiungi ogni parte della tua schiena alla lista. Aggiungi nausea. Aggiungi emicrania. Vorresti solo dormire, ma il sonno non arriva.
Hai la testa annebbiata. Di solito ti perdi le parole a metà frase. Non riesci a pensare lucidamente. La gente ti considera stupido, anche se non lo sei. Aggiungi problemi di salute mentale al mix. Ti senti già sopraffatto? Questa è una buona giornata. Domani potrebbe essere peggio. Non puoi pianificare. Non ricevi alcun tipo di preavviso.
18. Quando ho una riacutizzazione, sento come se l’acido mi scorresse dentro e mi bruciasse dall’interno. Ma nei giorni “normali” cerco di non riconoscere il dolore; faccio solo quello che devo fare, ma è sempre lì, dietro di me, che mi impedisce di essere tutto ciò che so di poter essere.
Il dolore ai nervi è orribile e, sebbene abbia dolori al collo, ai fianchi, alle spalle, alle mani e ai piedi piuttosto costanti, ogni tanto mi capita di avere una fitta allo stomaco o al petto che spunta dal nulla e mi toglie il respiro. L’ultima volta che mi sono sentito bene è stato per un giorno intero, quando il medico mi ha prescritto degli steroidi. Non avevo dolore ed era meraviglioso, poi ha iniziato a bruciarmi lo stomaco e a causarmi crampi. Ho dovuto interrompere le medicine. I problemi di memoria e la stanchezza, però, mi hanno turbato di più. Forse perché mia madre ha l’Alzheimer e sono terrorizzato che mi arrivi.
19. Janice R – Mi sento come se fossi legata a due cavalli che vanno in direzioni diverse. Le mie braccia a un cavallo, le gambe all’altro. Sento le articolazioni fuori posto. A volte, durante le riacutizzazioni, il dolore diventa terribile. Altre volte non è così forte, ma comunque dolorante.
20 giugno J – Ho la sensazione che qualcuno stia danzando nella mia testa e che scelga cosa e quando farò sì che diventi sordo, muto e stordito.