Die meisten Menschen glauben nicht an Fibromyalgie und sagen, es sei nur Einbildung. Auch Sie haben solche Menschen in Ihrem Leben schon erlebt. Manchmal werden Sie nach Ihrer Krankheit gefragt. Daher ist es an der Zeit, Ihnen zu erklären, wie sich Fibromyalgie anfühlt, da viele Menschen nicht dasselbe erlebt haben wie wir. Fibromyalgie ist die schwierigste Erkrankung, die viele Menschen nicht verstehen. Wir haben unserer Facebook-Community „ Leben mit Fibromyalgie und chronischer Krankheit “ die Frage gestellt: „Wie beschreiben Sie Ihre Gefühle in Bezug auf Fibromyalgie?“
Fibromyalgie ist ein großer Ansporn, jeden Tag zu genießen. Wenn du aufwachst und dich bewegen kannst, mach das Beste daraus. Wenn du aufwachst und dich nicht bewegen kannst, dann lass es. Ruhe dich aus, lies ein Buch, schau dir einen Film an. Es ist vielleicht nicht das, was du willst, aber es ist das, was du an diesem Tag tun musst. Morgen ist ein neuer Tag und kann ganz anders sein als gestern. Sei dankbar, dass du morgen hast, denn viele Menschen haben keinen. Ich weiß, es ist schwer, sich so zu fühlen, wenn man ständig Schmerzen hat, aber jeder Tag hat auch etwas Gutes.
Es gibt keine Worte, um zu beschreiben, wie schrecklich es ist. Es ist die Hölle auf Erden. Es fühlt sich an, als hätte ich kein Leben mehr. Wir haben unten einige Schmerzbeschreibungen unserer Mitglieder zusammengestellt.
Dies teilt die Community mit uns:
1. Stellen Sie sich die schlimmste Grippe vor, die Sie je hatten, und multiplizieren Sie das Ergebnis mit zehn. Stellen Sie sich dann vor, Sie wären geschlagen oder von einem Auto angefahren worden. Denken Sie dann an die schlimmste Erschöpfung, die Sie je erlebt haben, und multiplizieren Sie das Ergebnis mit zehn. Und vielleicht können Sie sich vorstellen, wie sich ein guter Tag mit Fibromyalgie anfühlt. Ein schlechter Tag entzieht sich wirklich jedem Verständnis und jeder Vorstellung.
2. Du bist einen 10-km-Lauf gelaufen, mit Grippe und hast den Rasen mit der Handschere geschnitten. So schmerzhaft. Aber alle erwarten, dass du am nächsten Tag wieder von vorne anfängst, weil du nicht krank aussiehst.
3. Schmerzen, die sich in deinem Körper bewegen. Sie suchen sich eine Stelle, du hältst den Atem an, bis sie vorüber sind, und dann wandern sie zu einer anderen. Du versuchst, so zu tun, als ob es nicht wehtut, und nicht zu schreien oder einfach nur zu weinen. Du fühlst dich müde, kannst aber nicht schlafen, es ist nur eine Art Schlaf, bei dem du alles hörst und voller Adrenalin hellwach bist. Mit klopfendem Herzen und erschöpft schläfst du wieder ein, wenn du überhaupt kannst. Deine Finger- und Zehenspitzen werden manchmal taub, und du erträgt die Kälte nicht. Deine Muskeln verkrampfen und verdrehen sich, und du versuchst dich zu entspannen und nicht anzuspannen, weil als Nächstes ein quälender Kopfschmerz kommen könnte. Du hast depressive Anfälle, und ich persönlich versinke oft in Musik oder Fantasie, um damit fertig zu werden. Du kannst nicht die ganze Zeit richtig reden, und es fällt dir schwer, klar zu denken und dich zu konzentrieren. Ja, das reicht fürs Erste. Nur so eine Idee.
4. Beth W. – Ich fühle mich wie ein Blechmann. Das ist perfekt, der Blechmann, der in jeder einzelnen Fuge geölt werden muss. Und jemand, der meine schmerzenden Muskeln mit einer Fackel behandelt. Mit meinem Kopf im Schraubstock. Ja, das trifft es ungefähr: Was für ein elendes Dasein.
5. Marjie C – Ich fühle mich wie eine Gefangene in meinem eigenen Körper! Ich weiß nie, welche Folter als nächstes kommt.
6. Jessica C – Ich fühle mich, als hätte mich jemand mit einem Baseballschläger geschlagen, meine Muskeln fühlen sich an, als würden sie zerren und zerren, ich fühle mich, als würde den ganzen Tag ein 2×4-Brett auf meinen Schultern lasten, während ich Grippe habe und zu Tode schwitze …
7. Vickie M – Ich fühle mich, als ob ein kleiner Elf in meinem Körper wäre, der mit einem Eispickel herumläuft und rund um die Uhr willkürlich in meine Gelenke und Muskeln sticht.
8. Kimmie G – Als ob mich ein Dreifach-Anhänger überfahren hätte; als ob meine Hüften ersetzt werden müssten; als ob meine Taille abgeschnitten wäre, weil die untere Hälfte einfach nicht freundlich genutzt wird; dein schlimmster Kater X ist eine Billiarde mit der schlimmsten Grippe, die die Menschheit je heimgesucht hat, und ein Gedächtnis von der Größe eines Knotens … ansonsten geht es mir großartig!
9. Tracey W – Ich habe einen Geist, der es liebt, meine Körperteile zu quetschen, als würde jemand seine Finger in meine Haut graben und meine Muskeln mit einem festen Schraubstockgriff packen .
10. Dein Kopf ist wie im Schraubstock festgeklammert, ein 9-Kilo-Rucksack lastet auf deinen Schultern, deine Hüften, Knie, Knöchel, Füße und Hände schmerzen. Hinzu kommt ein Kribbeln, als ob dir der Fuß einschlafen würde – nur dass es nicht nur im Fuß, sondern im ganzen Körper kribbelt. Deine Augen schmerzen von der Anstrengung, deine Haut ist berührungsempfindlich, deine Nase geruchsempfindlich. Der Mangel an erholsamem Schlaf macht dich müde und benommen.
11. Kerryn E – Es ist, als wäre ich verkatert und betrunken, aber auch krank wie eine Grippe, nachdem ich ein intensives Ganzkörpertraining und 10 Runden mit Mike Tyson gemacht habe, aber verloren und auf einem anderen Planeten lebend, weil ich im Vergleich zu anderen ein Außerirdischer bin, sie können mein Leben nicht verstehen wie
12. Es ist die Hölle! Du hast jeden Tag Schmerzen. Der Schmerz wandert ständig. Gerade wenn du denkst, es gibt keine andere Stelle, die wehtun kann, tut deine Haut weh. Es ist, als hätte dich ein Mack Truck überfahren, immer wieder. Ich brauche Stunden zum Duschen, Schminken und Haaretrocknen. Wenn ich fertig bin, muss ich mich hinsetzen und ausruhen. Nachts kann ich kaum schlafen, weil ich keine Position finde, in der es nicht wehtut.
13. Schmerzen, die sich vom Kopf bis zu den Zehen verstärken, als würde jemand eine heiße Flüssigkeit in Ihren Hals gießen, und die durch den Körper wandern. Das Schwierigste ist, dabei positiv zu bleiben. Man weiß nie, ob es sich an einem Tag als Reizdarmsyndrom, am nächsten als Migräne und am Epstein-Barr-Virus manifestiert. Und dann kommt noch eine Depression dazu. Täglich tauchen neue Symptome auf. Ich habe diese furchtbar aussehenden Hautnarben, wo der Juckreiz so schlimm war, dass ich die Haut aufgerissen und zum Bluten gebracht habe. Es sind furchtbare Flecken zurückgeblieben, die aussehen, als hätte ich mich verbrannt. Ironischerweise kommt das Brennen von innen.
14. Unerträglicher brennender Schmerz im ganzen Körper, der sich anfühlt, als stünde ich in Flammen. Stechender Schmerz in Füßen und Fersen, der sich anfühlt, als würde ich über Glasscherben laufen. Multiplizieren Sie Ihre größte Müdigkeit mit 100. Grippe mal 10. Brennender Schmerz bei Berührung der Haut. Schmerzen, gegen die keine Medikamente helfen. So starke Schmerzen und Müdigkeit, dass ich nicht arbeiten kann. Ich hätte fast alles verloren, wofür ich so hart gearbeitet habe, und warte seit 2 Jahren auf die Anerkennung meiner Erwerbsunfähigkeitsrente. Ich lebe mit starken, lähmenden Schmerzen und wirke trotzdem normal, was in mir ein schlechtes Gewissen macht, weil ich nicht arbeiten kann, weil die Leute mich behandeln, als wäre ich faul und würde einfach nicht arbeiten wollen.
15. Sandra L – Ein Dieb, der mir das Leben gestohlen hat. Kein Tag ist wie der andere. Man weiß nie, was einen erwartet. Jeder Tag bringt etwas Neues, neue Schmerzen, neue Schübe. Bettlägerig sein. Man kämpft gegen seinen Körper, nur um den Tag zu überstehen. Niemand sollte so leben oder existieren müssen. Schmerzen sind unerträgliche Schmerzen, mit denen die meisten Menschen nicht umgehen können, und wir haben keine andere Wahl, als sie zu akzeptieren. Die Medizin hat uns wirklich im Stich gelassen.
16. Tracy W – Als hätte jemand die Kordeln zu meinen Muskeln und Sehnen gefunden und sie dann bis zum Oberschenkel hochgezogen. So geht es mir oft, und ich hoffe, es wird nicht zu eng.
17. Stellen Sie sich eine Nylonschnur vor. Drehen Sie sie gegen die Faserrichtung. Sehen Sie die winzigen Öffnungen? Schütten Sie Glassplitter und Sand hinein. Drehen Sie die Schnur nun zu. Spüren Sie die Körnung, die das Nylon daran hindert, in die ursprüngliche Form zurückzukehren? Stellen Sie sich nun vor, die Nylonschnur wäre jede Muskelfaser, Sehne und jedes Band in Ihren Fingern, Händen, Handgelenken, Knöcheln, Füßen und Zehen. Ziehen Sie Schuhe an. Handschuhe. Ist das unbequem?
Versuchen Sie es jetzt mit Gehen. Autofahren. Stehen. Einkaufen. Klingt schrecklich, nicht wahr? Stellen Sie sich vor, Sie spüren KEINE Linderung. An manchen Tagen kommt jeder Teil Ihres Rückens auf die Liste. Hinzu kommt Übelkeit. Migräne. Sie wollen einfach nur schlafen, aber der Schlaf kommt nicht.
Dein Kopf ist benebelt. Dir fehlen die Worte meist mitten im Satz. Du kannst nicht klar denken. Die Leute halten dich für dumm, auch wenn du es nicht bist. Hinzu kommen psychische Probleme. Fühlst du dich schon überfordert? Heute ist ein guter Tag. Morgen kann es schlimmer werden. Das lässt sich nicht planen. Du erhältst keinerlei Warnung.
18. Wenn ich einen Schub habe, fühlt es sich an, als würde Säure durch mich hindurchfließen und mich von innen heraus verbrennen. Aber an „normalen“ Tagen versuche ich, den Schmerz zu ignorieren; ich tue einfach, was ich tun muss, aber er ist immer da und hält mich davon ab, alles zu sein, was ich sein könnte.
Nervenschmerzen sind schrecklich, und obwohl ich ständig Schmerzen in Nacken, Hüfte, Schultern, Händen und Füßen habe, bekomme ich ab und zu plötzlich ein Stechen in der Magengrube oder Brust, das mir den Atem raubt. Das letzte Mal, dass ich mich gut fühlte, war einen ganzen Tag lang, als mir der Arzt Steroide verschrieb. Ich hatte keine Schmerzen und es war herrlich, aber dann fing es an, in meinem Magen zu brennen und Krämpfe zu bekommen. Ich musste die Medikamente absetzen. Die Gedächtnisprobleme und die Müdigkeit machen mir allerdings mehr zu schaffen. Vielleicht, weil meine Mutter Alzheimer hat und ich schreckliche Angst habe, dass es mich trifft.
19. Janice R – Ich fühle mich, als wäre ich an zwei Pferde gebunden, die in unterschiedliche Richtungen laufen. Meine Arme hängen an dem einen Pferd, meine Beine an dem anderen. Meine Gelenke fühlen sich ausgerenkt an. Manchmal ist es schrecklich, wenn es aufflammt. Manchmal ist es nicht so schlimm, aber die Schmerzen sind trotzdem da.
20. Juni J – Ich habe das Gefühl, als würde jemand in meinem Gehirn herumtanzen und entscheiden, was und wann ich taub, stumm und schwindlig werde.