By die stryd teen ‘n onsigbare siekte soos fibromialgie, is vreemdelinge nie altyd voor die hand liggend nie. As hy ‘n uitnodiging weier of kies om die hysbak in plaas van die trap te neem, is dit te maklik vir mense om die redes daarvoor aan te neem – sonder om te besef dat hy in werklikheid net alles in sy vermoë doen om sy simptome te beheer.
Ons werk in samewerking met die National Fibromyalgia Association om ons Facebook-gemeenskappe te vra watter alledaagse dinge is dat mense nie besef dat hulle gewortel is in hul fibromialgie nie. Hul antwoorde onthul die geheime stryd waarmee fibro-krygers elke dag te kampe het, en dat as vriende en familie aandag gee, hulle sal sien hoe hard hul geliefdes die pynlike gevolge van fibromialgie hanteer.
Dit is wat hulle ons vertel het:
1. “Moenie elke dag stort nie en was nie. Mense beskou my as lui, maar in werklikheid prioritiseer ek wat ek elke dag kan doen. Anders sou ek ‘n maand weg wees. Dit is moeilik vir mense om te verstaan hoeveel energie en moeite dit verg om die eenvoudigste take uit te voer. “
2. “Ek hou baie van my gordyne toe en die helderheid van die toestelle is laag; As ek ‘n flits het, is dit baie seer. My reuk en my oor is te sensitief. Herhalende geluide is vir my pyn.
3. “Nap. Ek haat dit om gedurende die dag te slaap. Ek voel ellendig as ek slaap, maar as ek nie gaan slaap nie, sal ek val. Van my vriende hou daarvan om te slaan en aan te kom as ek vir hulle sê dat ek die middag in die bed deurgebring het. Vir my is dit egter net nog een manier waarop my lewe nie myne is nie. “
Die afbeelding kan bevat: een of meer mense en ‘n voorgrond
4. ‘Ek het my kakebeen baie hard vasgemaak toe ek seergemaak het (dit wil voorkom asof ek vreemde gesigte trek!). Mense dink ook ek is vreemd om nie alkohol te drink nie, maar dit reageer op my medikasie en ‘n kater voel ‘n miljoen keer erger! “
5. ‘Ek vryf gereeld my hande en soms my voete. Die meeste mense dink nie dit is meer as selfvoldaanheid nie. Die werklikheid is dat ek elke dag aan my hande, arms en bene ly aan swakheid en pyn. “
6. ‘Ek was die naweek op ‘n troue. Die meeste mense aan my tafel dans en probeer my vertel om by hulle aan te sluit. Hulle weet nie dat ek dapper geglimlag het deur die pyn nie en dat dit ‘n twee uur lange stryd was om net aan te trek en te verskyn. Daar was nie meer krag om te dans nie.
7. “Google-Earth-ing oral waarheen ek moet gaan (of ek is van plan om daarheen te gaan), en ek was nog nooit tevore om te bepaal of die gebou trappe (binne en buite) en ‘n parkeerplek in die omgewing het nie. “
8. “Ek dra baie diffuse sokkies omdat ek probleme met koue voete het. Fibromialgie beteken dat as ek koud is, my pyn nog groter word. Ugg-stewels is ook nuttig omdat dit sag en warm is. “
9. “Vermy soveel moontlik reünies. Ek kom uit ‘n baie groot en sterk familie wat daarvan hou om te knuffel. Ek is omring deur almal en die kinders hardloop en almal praat van lag en om pret te hê. Niemand besef hoe groot die sensoriese oorbelasting vir my is nie. “
10. ‘Een van die beste voorbeelde is die’ toetsrit’-stoele om die gemaklikste te vind. By die werk is daar verskeie kantoorstoele in die hoofwerkarea wat deur verskillende persone op alle skofte gebruik word, sodat hulle gereeld beweeg en omruil. As ek in hierdie omgewing werk, sit ek ‘n paar sekondes in elke stoel om te sien watter een gedurende die dag die minste pyn vir my sal veroorsaak (die stoele is dieselfde, maar sommige is ouer of meer gebruik as ander). Mense wat nie weet dat ek fibro het nie, kan dit vreemd of snaaks vind, maar ek dink selfs mense wat dit ken, lyk of dit ‘lekker’ is.
11. ‘Ek is amper 27 en het die herinnering aan ‘n goudvis. Meng die woorde so sleg en stam. Mense besef nie dat ek fibromialgie het nie, en daarom doen ek dit. “
12. ‘Ek haal diep asem as ek by die voordeur kom om te werk en gee my ‘n groot glimlag. Bors na buite, skouers agter … hou my gesig “ek gaan goed” totdat ek aan die einde van die skof in my motor instort. “
13. “Ek praat nie veel nie, want ek het fibro-mis en dit is moeilik vir my om ‘n gesprek te voer. Dit laat my soms onverskillig lyk teenoor ander, maar dit is glad nie die geval nie. Ek sukkel om die woorde te vind wat ek wil sê.
14. “As ek langer as ‘n paar minute moet staan, swaai ek van kant tot kant om my van die pyn af te lei. Die meeste dink dit is net ‘n senuagtige gewoonte, maar dit is eintlik my pynbeheer. “
15. “Gee my sosiale lewe op. Ek gaan werk en ek gaan huis toe. Dit is al wat ek kan doen. Ek moet kies tussen kerk toe gaan, familieaktiwiteite hou en vriende vir die res ontmoet. En die laaste tyd kry rus.
16. ‘Ek het soms ‘n baie slegte druk en kan nie uitgaan nie. In plaas daarvan om my swakheid te erken, sê ek dat die kinders siek is of iets, daarom is daar geen skade nie, daar is geen gebrek nie. Dit maak my ongemaklik om dit te erken, en dit maak hulle nog meer ongemaklik / kwaad / teleurgesteld, ens. ‘
17. “Ek vertrek aan die einde van my skof werk en stap huis toe. Ek neem niemand afskeid nie, want as ons uiteindelik gesels, sal dit nog langer duur totdat ek by die huis kan rus en rus. “
18. “Laai die televisies en radio’s af wanneer mense die kamer binnekom. Die sensitiwiteit vir geraas laat die geluide harder word met die mees verskillende klanke. Elke persoon voeg by dat, in plaas daarvan om dit moeiliker te maak om iets te hoor, die geluide te versterk. “
19. ‘As u ‘n ekstra werkdag neem vanaf ‘n vakansienaweek. Dit gaan nie net daaroor om te speel en lui te wees nie. Dit neem my dae om te herstel van ‘n reis, van die kook van Thanksgiving-kalkoen, van kersinkopies, selfs nadat ek in ‘n ongemaklike stoel gesit en ‘n vakansie-ete saam met familie en vriende geëet het.
20. “In die universiteit besef mense nie dat ek altyd vir hulle sê: ‘Ek moet badkamer toe gaan, saam met u wees nie’, want ek wil nie hê iemand moet na my kyk terwyl ek stadig maar seker my pynlike pad stap na die ‘vloer. Dus vra ek altyd om verskoning dat ek die laaste keer was en alleen is. “
21. “Teks in plaas daarvan om te bel, want ek weet nie hoe ek oor die telefoon gaan lui nie, en ek kan die teks mooi laat lyk sonder om op te tree.”
22. ‘Ek neem so nou en dan ‘n paar minute as ek uitgaan, soos wanneer ek badkamer toe gaan of die kombuis opblaas, en ek skaars gaan sit en opstaan. Laat my die uitputting en die pyn voel, en dan in- en uitasem. “
high line pointe denver