22 “pinsamma” symtom på fibromyalgi kommer vi inte att prata om

Om du lever med ett kroniskt tillstånd som fibromyalgi, kanske du är alltför bekant med de frustrerande och oönskade symtomen som det kan orsaka. Även om det inte finns någon anledning att skämmas för några symtom eller biverkningar, kan det fortfarande vara pinsamt när hjärndimman får dig att glömma vad du sa under ett viktigt arbetsmöte eller om en plötslig smärta får dig att falla av diskarna som du lägger i köket.

Även om det kan vara svårt att prata om de mindre än glamorösa symtomen som fibro kan ge, är ett viktigt steg att öka medvetenheten om detta komplexa och ofta missförstådda tillstånd genom att tala ärligt och öppet om de många möjligheterna. Så vi bad vår Mighty community att dela några av de “pinsamma” fibromyalgisymtomen som de har upplevt – symtom som vi ofta inte pratar om men fortfarande förtjänar erkännande och förståelse.

Även om symtomen på fibro (liksom vissa biverkningar av medicinering) kan vara helt utanför din kontroll, kan det fortfarande vara svårt att hantera de fysiska, emotionella och kognitiva effekterna som fibro kan orsaka. Om du kämpar med något av följande symtom, vet att du inte är ensam.

Så här berättade vår gemenskap:

1. Hjärndimma

” Fibro dimma tar kakan för mig. Det finns inget mer pinsamt för mig än att prata med någon i telefon, eller verkligen någon i allmänhet, och att ständigt använda fillerord eftersom jag har problem med att hitta orden att berätta för mig själv under konversationen. Jag använder många post-it-anteckningar och ställer påminnelser för nästan allt. “- Bee E.

“Att inte kunna bearbeta vad någon säger till dig och sedan vara oförskämd att se vad de har sagt mer än en gång för i din hjärna kan de lika lätt tala gibberish.” – Dani S.

“ Definitivt hjärndimman. Det är så pinsamt att tappa mitt tankesätt i mitten av en mening och inte kunna ha en intelligent konversation eller helt glömma något som någon berättade för mig. Det är hemskt. “- Molly S.

2. Överdriven svettning

” För mig är det överdriven svettning utan någon uppenbar anledning. Oförmågan att reglera din kroppstemperatur är frustrerande. “- Rachel P.

” Svett!  Den minsta mängden träning och jag är överhettad och svett droppar ner i ansiktet. Jag är på jobbet överallt och jag bränner alltid. Det fryser ute och de andra flickorna har en extra värmare bredvid dem och här dör jag med en fläkt ovanpå mig själv! “- Christina K.

”Som 27-årig kvinna med fibromyalgi och endometrios lider jag ofta av mycket dåliga värmevallningar. Det är pinsamt att plötsligt börja garva mig själv eller ta av vissa kläder för att underlätta obehaget. “- Emily G.

3. Måste avbryta planer

” Det mest pinsamma är att behöva avbryta planer för jag känner mig inte tillräckligt bra för att gå ut. När allt kommer omkring kallas du “den personen”. “- Lauren H.

” Jag generar mig för att avbryta planer med lite väsen. Smärtan och / eller tröttheten är mer än jag kan bära med några dagar och jag måste avbryta något som jag verkligen ville göra! “- Jan SP

4. Sensorischer Overdrive

” Om för många människor pratar på en gång, eller för mycket ljud, går huvudet överdrivet och jag blir stressad som om jag skulle kunna explodera. Det är lika svårt att dölja som det rör mig. “- Annie T.

” En sak jag inte kan göra längre är” priset är rätt “. Det är för mycket ljud och skrik. Och jag kommer dit jag bara inte kan se det längre. “- Terri S.

5. Låg energi

” Ibland har jag inte tillräckligt med energi för att göra enkla saker som att duscha eller laga mat för mina barn, eller till och med någon gång kan jag inte gå ur sängen för att göra saker med mina barn.” – Skye L.

”Den fullständiga bristen på energi. Jag förstår att det är min fibro. Andra ser bara lata ut. “- Michelle P.

” Tröttheten. Om det slår, måste jag sätta mig omedelbart, oavsett var jag är. “- Lisa T.

 

6. Viktfluktuationer

”Jag är trött på min viktökning. Jag kan inte skaka av det och jag är generad när jag ser människor som kände mig tidigare. “- Leah M.

7. gastrointestinala symtom

” Gastrointestinala problem. Jag känner mig alltid obekväm att berätta för mina läkare om min GI-symtom, vare sig det är illamående, förstoppning eller diarré. “- Mattie M.

” Jag har diarré. Mina magproblem stör hela tiden mitt liv. Den Thanksgiving, jag var tvungen att sitta och se alla äta. Jag var för rädd att äta på grund av diarré. Det slutar aldrig. Ibland går jag dagar utan mat. “- Melissa G.

” IBS [irritabelt tarmsyndrom] och all den skönhet som följer   med det. Jag måste undvika vissa livsmedel bara för att jag har blivit så känslig för dem. Inte bara på grund av de pinsamma symtomen som det ger, utan också från kramper, huvudvärk och uppblåsningar som följer med en “dålig måltid.” “- Ashley A.

8. Muskuloskeletalsmärta

” Rygg och bensmärta. Jag kan inte sitta, stå eller gå mer än 30 minuter. Jag är ständigt på väg när jag står eller lutar på något. Folk tror att du är lat, men mina ben vill bokstavligen ut! “- Meena N.

” Jag älskar att vara aktiv och åka till platser som djurparken eller nöjesparker med vänner. Men när jag är i en miljö där jag går mycket är det pinsamt att behöva ta pauser på grund av mina knän och höfter. Som 23-åring kan människor i min ålder bli irriterade när jag måste sluta, och ibland får jag ifrågasatta blickar eller kommentarer som “du är för ung för att få den här smärtan” från äldre. Jag försöker vanligtvis pressa mig själv så långt som möjligt, men det gör bara smärtan värre när jag äntligen tar en paus. “- Shelby C.

9. Hudutslag / nässelfeber

” Det röda utslaget får jag på tunn hals från tunn luft. Ibland är det bara på ett ställe, ibland är det över. Ibland när det är på ett ställe tror folk att jag har en hickkey. Det är lite pinsamt. “- Krystina KF

10. Balansproblem

“ Min balans. Det blev värre och jag föll som om jag skulle ha kunnat rädda mig själv – den utanför en väns hus i hennes blomsterbädd var värst eftersom hon blev chockad (vet inte riktigt vad jag har). “- Lisa B.

11. Känslighet för lukt

” Min dåliga intolerans mot värme, lukt och rök. Som om jag var lämpligt klädd och ivrigt att umgås, spelar känslan av obehag från värmen som min kropp känner, tillsammans med riklig svettning och svetsning. Tillsätt lukten eller rök från köket, vare sig det är hemma eller på en restaurang; Grill är min archenemy. Jag vill njuta, men min kropp vägrar och andra ser mig som rolig eller bara för noga. “- Vee Vee Y.

12. Kall känsla

”Det är så kallt. Hela tiden. Jag bor i texas. Under sommaren bär jag tröjor och jag måste alltid ha en jacka var jag än går. Det är över 100 grader utanför så att varje säte har växelströmsanslutningen och jag försöker värma mina händer för att få känslor i dem. “- Kristi R.

13. Muskel ryckningar och kramper

“ Kramper. Nästan alltid ryckande ryck, av vilka några är  enorma  och människor ser konstiga ut eftersom du inte kan kontrollera din egen kropp. “- Rhian S.

” Mina fötter och ben kommer att rycka eller rycka. Jag skriker eller skriker mycket när det händer eftersom det gör ont. Människor stirrar och det gör mig otroligt säker. Jag kan inte kontrollera det. “- Elyse B.

” De slumpmässiga ryggkramperna som gör det omöjligt för mig att gå mitt i ett företag. Jag gillar inte att vara mitt i uppmärksamheten och ingenting skriker “titta på mig” som om du inte kan röra dig. “- Megan M.

” Jag får slumpmässiga muskelspasmer. Det får mig att släppa saker mycket. “- Danika S.

14. Har “Snifflarna”

” Den ständiga sniffling / hosta / torr mun är det som orsakar min medicin. Verkligen generad för att vara vissa platser och hosta och snifta. När min syster fick sitt barn höll jag på henne och snävade och vissa trodde att jag var sjuk och höll ett nyfött! Nej! Tyvärr, det är bara min medicin som gör mig så här! “- Garnet D.

15. Känslighet för beröring

” När någon vidrör mig, flinchar jag alltid för att jag vet att det kommer att göra ont.” – Amanda P.

” Om jag måste säga till folk, snälla inte krama mig hejdå eller hej eftersom det gör ont för mycket.” – Audrey M.

16. Muskelsvaghet

” Förlust av grepp och rörelse i min hand, vilket resulterade i många trasiga glasögon. När jag shoppar står jag i mitten och gråter i frustration utan att kunna dricka en burk eller en flaska. “- Ann W.

” När jag sitter i en fackla blir mina muskler styva och svaga. Jag börjar gå roligt och det blir väldigt svårt att öppna dörrar, böja sig över etc. Folk kommer att vara mycket bekymrade och fråga vad som händer – de såg mig och jag hade det bra för eller för en timme sedan. Det är chockerande för dem och nästan omöjligt att förklara. Sedan boom, en dag, en vecka. vad som senare verkar bra för mig. “- Katrina R.

17. Svårigheter att tala

” Det går inte att tala. Jag glömmer ord, snubbla över dem, säg ord som inte är vettiga. Vad värre är, jag arbetar med barn och föräldrar tittar bara på mig ibland och jag känner mig så [dum] att jag inte kan få mina tankar smidigt. Det tog mig 15 minuter att skriva eftersom jag var tvungen att skriva ord igen som var felstavade eller inte var vettiga. “- Marissa E.

” Jag blandar ord och det blir så konstigt! Folk ser på mig konstigt eftersom det ibland låter så dumt. Fibro dimma är värst! En gång sa jag alltid potatis istället för munkar. Så pinsamt. “- Eloise T.

” Hjärndimma … när jag inte kommer ihåg orden. Kanske ser rakt på något och inte kommer ihåg vad det heter. Det är precis där på tungans spets, men orden kommer inte. “- Paula D.

18. Inkontinens

” Inkontinens! Det är väldigt pinsamt, jag måste ha pantyliner hela tiden. Och det är inte tillräckligt dåligt, jag har slumpmässiga krampor i urinblåsan. Plötsligt och ur ingenstans fastnar min blåsan och jag måste lämna omedelbart. Det orsakade mig olyckor. “- Morgan V.

” Jag kan kissa var 15 minut. Jag trodde att det bara var jag, hade ingen aning om att det var på grund av fibro! Vägresor är från ****! – Shelby LS

19. Ökade känslor

” Med smärta, när det är riktigt dåligt, blir jag arg – på smärtan, på mig själv och på andra. Jag försöker varna de människor jag arbetar med på en dålig dag att om jag skriker eller irriterar är det inte dem utan smärtan. “- Trish G.

20. Gas

” Gas …” sa Nuff. “- Cindy J.

21. Svara på plötslig smärta

” Det mest pinsamt symtomet för mig är den plötsliga stickande smärtan som gör att jag automatiskt ändrar mitt ansiktsuttryck och slutar vad jag gör, vare sig jag är på jobbet eller med min familj. När det händer märker alla den plötsliga förändringen och frågar sedan vad som är fel eftersom jag fortfarande ser “i form” eller “frisk”. “- Katherine L.

”Spontana skjutvärk som ibland är försvagande. Jag kan ha en perfekt dag och intensiv smärta kommer ingenstans, vilket får mig att vinka eller till och med gråta av smärta. “- DeAnna AC

” När min kropp plötsligt är blockerad eller jag inte kan stå upp från soffan utan ett pinsamt grym. Jag undrar ofta om människor kan se hur mycket arbete det tar mig. “- Terri SA

22. Utmattning

” Utmattningen. Jag kan inte göra någonting för länge eller så blir jag så trött att det blir smärtsamt att hålla ögonen öppna. Jag har tvingat minska mina timmar på jobbet och jag kan knappast komma runt det. Jag måste sova för att komma igenom dagen. “- Kirsten MR

” Utmattning och isolering. Fibromyalgi får mig till att vara hårt utmattad och jag håller mig tyst eftersom jag är generad över att jag inte kan träffa vänner och familj på middag efter hela dagen. “- Koroleva V.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.