La fibromialgia è un disturbo cronico caratterizzato da dolore che colpisce circa 10 milioni di persone negli Stati Uniti, secondo la National Fibromyalgia Association. È imprevedibile e i sintomi variano, ma in genere è caratterizzata da dolore cronico diffuso, affaticamento, alterazione dell’elaborazione del dolore, disturbi del sonno, problemi cognitivi, emicrania, ansia e depressione.
I sintomi vanno e vengono e non esiste una cura, ma gli esperti hanno individuato una serie di trattamenti che possono contribuire a migliorare la funzionalità. La fibromialgia è più diffusa nelle donne e la ricerca indica che potrebbe esserci anche una componente genetica. Tuttavia, nonostante l’elevato numero di persone che ne soffrono, la persona media ne sa molto poco.
The Mighty ha collaborato con la National Fibromyalgia Association e ha chiesto alla sua community cosa vorrebbe che gli altri capissero di questa malattia. Ecco cosa hanno risposto:
1. “È reale.” — Janie Fisher
2. “Vorrei che potessimo indossare un dispositivo a semaforo che permettesse agli altri di sapere che tipo di giornata stiamo passando.” — Linda Mortensen
3. “È sempre lì. Anche se mi comporto ‘normalmente’, continuo a soffrire.” — DeJarnett Sharon
4. “È imprevedibile, inspiegabile e invisibile, e il più delle volte non è causato ‘da qualcosa che hai fatto’, come se si potesse evitare o fosse colpa tua. Può essere totalizzante o gestibile, dipende solo dal giorno, dalla settimana, dal mese o dall’anno.” — Kathy Johnson
5. “Non è divertente ‘poter’ restare a casa invece di andare al lavoro.” — Wendy Wilson
6. “Pensi che stia fingendo di essere malata, ma in realtà sto fingendo di stare bene.” — Becky Buice
7. “La ‘nebbia’… Mi frustro con me stessa quando qualcuno mette in discussione, sminuisce o critica… Mi dispiace di averti chiesto la stessa cosa tre volte. Ricordo di averlo pensato, ma non ricordo di averlo chiesto.” — Sue Cook
8. “Le attività quotidiane sono assolutamente estenuanti.” — Kae Romeril
9. “Non siamo alla ricerca di droghe.” — Tammy Bobb
10. “Le malattie croniche non sono uguali per tutti. Ciò che funziona per il migliore amico di tuo cugino potrebbe non funzionare per me.” — Patricia Bianca
11. “Devo cambiare i miei piani all’ultimo minuto perché non mi sento affatto bene. Oppure non faccio programmi perché le persone si arrabbiano quando devo annullare.” — Donna Holbrook
12. “È una condizione cronica. Non mi sentirò ‘meglio presto’. Sto combattendo contro questa ‘malattia invisibile’ e la sto perdendo alla grande.” — Kristin Sciarappa
13. “Non ce lo stiamo inventando, e non è ‘tutto nella nostra testa’.” — Lisa Hogan
14. “Vorrei che tutti i medici fossero più preparati e prendessero sul serio questa malattia.” — Donna Brown
15. “Cambia di giorno in giorno! Un giorno riesci ad alzarti e a fare le cose normali, i lavori domestici, la spesa, pranzare con un’amica, fare giardinaggio, cucinare, poi all’improvviso la fatina della fibromialgia ti dà uno schiaffo in testa. Fai fatica ad arrivare in cucina per prendere le medicine e la colazione, tutto il tuo corpo sembra come se avessi corso centinaia di chilometri, [c’è] un dolore bruciante e lancinante, persino i capelli fanno male.” — Teresa Hawkins Wilson
16. “Dato che non è qualcosa che ci ucciderà, a nessuno importa davvero.” — Dezaray Smith
17. “Ricevere una diagnosi di fibromialgia non significa che la tua vita sia ‘finita’. Per me ci è voluto un bel po’ di tempo, ma ho lottato e ora, per la maggior parte del tempo, ho ripreso in mano la mia vita.” — Debra Jean Kelly Greene
18. “Certi giorni sono semplicemente troppo stanco e ho troppo dolore per riuscire a fare qualsiasi cosa.” — Pat Davis
19. “Non siamo pigri; semplicemente non sappiamo mai quanta attività sia troppa.” — Cindi Halone
20. “Solo perché sembro in salute non significa che lo sia.” — Heather Lea Berg
21. “La stanchezza a volte è paralizzante e non possiamo semplicemente ignorarla.” — Tina Wegner
22. “Non scomparirà se mi sdraio e mi riposo!” — Joyce Mitchell
23. “Siamo persone vere e forti, con un dolore reale e incredibile. Non l’abbiamo chiesto noi e non è una scusa per essere pigri o restare a casa. Non importa quanto stiamo bene, vivere è una battaglia continua.” — Shannon Dawley
