A fibromialgia é uma doença de dor crônica que afeta cerca de 10 milhões de pessoas nos Estados Unidos, segundo a Associação Nacional de Fibromialgia. É imprevisível e os sintomas variam, mas geralmente é caracterizada por dor crônica generalizada, fadiga, processamento anormal da dor, distúrbios do sono, problemas de funcionamento cognitivo, enxaquecas, ansiedade e depressão.
Os sintomas vêm e vão, e não há cura, mas especialistas descobriram diversos tratamentos que podem ajudar a melhorar a funcionalidade. A fibromialgia é mais prevalente em mulheres, e pesquisas indicam que pode haver também um componente genético. Mas, apesar do grande número de pessoas que convivem com a doença, a pessoa comum sabe muito pouco sobre fibromialgia.
O The Mighty fez uma parceria com a Associação Nacional de Fibromialgia e perguntou à comunidade o que eles gostariam que as pessoas entendessem sobre a doença. Aqui estão algumas das respostas:
1. “É real.” — Janie Fisher
2. “Quem me dera pudéssemos usar um dispositivo tipo semáforo que permitisse aos outros saberem que tipo de dia estamos tendo.” — Linda Mortensen
3. “Está sempre lá. Mesmo que eu aja ‘normalmente’, ainda sinto dor.” — DeJarnett Sharon
4. “É imprevisível, inexplicável e invisível, e na maioria das vezes não é causado ‘por algo que você fez’, como se pudesse ser evitado ou fosse sua culpa. Pode ser avassalador ou suportável, depende do dia, da semana, do mês ou do ano.” — Kathy Johnson
5. “Não é nada divertido ‘poder’ ficar em casa em vez de ir trabalhar.” — Wendy Wilson
6. “Você acha que estou fingindo estar doente, mas na verdade estou fingindo estar bem.” — Becky Buice
7. “A ‘névoa’… Eu fico frustrada comigo mesma quando alguém questiona, menospreza ou critica… Desculpe por já ter perguntado a mesma coisa três vezes. Eu me lembro de ter pensado nisso, mas não me lembro de ter perguntado.” — Sue Cook
8. “As atividades do dia a dia são absolutamente exaustivas.” — Kae Romeril
9. “Não somos viciados em drogas.” — Tammy Bobb
10. “Doenças crônicas não são iguais para todos. O que funciona para o melhor amigo do seu primo pode não funcionar para mim.” — Patricia Bianca
11. “Tenho que mudar meus planos de última hora porque não estou me sentindo bem. Ou então não faço planos porque as pessoas ficam chateadas quando preciso cancelar.” — Donna Holbrook
12. “É uma doença crônica. Não vou ‘melhorar logo’. Estou lutando contra essa ‘doença invisível’ e estou perdendo feio.” — Kristin Sciarappa
13. “Não estamos inventando isso, e não é ‘coisa da nossa cabeça’.” — Lisa Hogan
14. “Gostaria que todos os médicos fossem mais bem informados e levassem essa doença a sério.” — Donna Brown
15. “Muda de um dia para o outro! Um dia você consegue se levantar e fazer as coisas normais: tarefas domésticas, compras, almoço com uma amiga, jardinagem, cozinhar, e aí, de repente, a fibromialgia te dá uma rasteira. Você mal consegue chegar à cozinha para tomar seus remédios e o café da manhã, tudo no seu corpo parece que você correu centenas de quilômetros, [há] uma dor ardente e lancinante, até o cabelo dói.” — Teresa Hawkins Wilson
16. “Como não é algo que vai nos matar, ninguém se importa de verdade.” — Dezaray Smith
17. “Receber um diagnóstico de fibromialgia não significa que sua vida ‘acabou’. Demorou bastante para mim, mas lutei e recuperei minha vida, na maior parte do tempo.” — Debra Jean Kelly Greene
18. “Em alguns dias, estou simplesmente cansada demais e com tanta dor que não consigo fazer nada.” — Pat Davis
19. “Não somos preguiçosos; nunca sabemos quanta atividade é demais.” — Cindi Halone
20. “Só porque pareço saudável não significa que eu seja.” — Heather Lea Berg
21. “A fadiga às vezes é paralisante e não conseguimos simplesmente ignorá-la.” — Tina Wegner
22. “Não vai desaparecer se eu me deitar e descansar!” — Joyce Mitchell
23. “Somos pessoas reais e fortes, com dores reais e incríveis. Não pedimos por isso e não é desculpa para sermos preguiçosos ou ficarmos em casa. Não importa o quão bem pareçamos, viver é uma batalha constante.” — Shannon Dawley
