La fibromialgia es un trastorno de dolor crónico que afecta a aproximadamente 10 millones de personas en Estados Unidos, según la Asociación Nacional de Fibromialgia. Es impredecible y sus síntomas varían, pero generalmente se caracteriza por dolor crónico generalizado, fatiga, alteración en la percepción del dolor, trastornos del sueño, problemas cognitivos, migrañas, ansiedad y depresión.
Los síntomas aparecen y desaparecen, y no existe cura, pero los expertos han encontrado varios tratamientos que pueden ayudar a mejorar la funcionalidad. La fibromialgia es más frecuente en mujeres, y las investigaciones indican que también podría haber un componente genético. Sin embargo, a pesar de la gran cantidad de personas que la padecen, la persona promedio sabe muy poco sobre la fibromialgia.
El equipo de The Mighty se asoció con la Asociación Nacional de Fibromialgia y preguntó a su comunidad qué les gustaría que los demás supieran sobre la enfermedad. Esto fue lo que respondieron:
1. “Es real.” — Janie Fisher
2. “Ojalá pudiéramos llevar un dispositivo tipo semáforo que permitiera a los demás saber qué tipo de día estamos teniendo.” — Linda Mortensen
3. “Siempre está ahí. Aunque actúe con ‘normalidad’, sigo sufriendo.” — Sharon DeJarnett
4. “Es impredecible, inexplicable e invisible, y casi siempre no es causado ‘por algo que hiciste’, como si pudiera evitarse o fuera tu culpa. Puede ser absorbente o llevadero; simplemente depende del día, la semana, el mes o el año.” — Kathy Johnson
5. “No es divertido ‘poder’ quedarse en casa en lugar de ir a trabajar.” — Wendy Wilson
6. “Crees que finjo estar enferma, pero en realidad finjo estar bien.” — Becky Buice
7. “La ‘niebla’… Me frustro conmigo misma cuando alguien me cuestiona, me menosprecia o me critica… Siento haberte preguntado lo mismo tres veces. Recuerdo haberlo pensado, pero no recuerdo haberlo preguntado.” — Sue Cook
8. “Las actividades cotidianas son totalmente agotadoras.” — Kae Romeril
9. “No buscamos drogas.” — Tammy Bobb
10. “Las enfermedades crónicas no son iguales para todos. Lo que funciona para el mejor amigo de tu primo puede no funcionar para mí.” — Patricia Bianca
11. “Tengo que cambiar mis planes a última hora porque no me siento bien. O no hago planes porque la gente se enfada cuando tengo que cancelar.” — Donna Holbrook
12. “Es una enfermedad crónica. No voy a ‘sentirme mejor pronto’. Estoy luchando contra esta ‘enfermedad invisible’ y estoy perdiendo estrepitosamente”. — Kristin Sciarappa
13. “No nos lo estamos inventando, y no es ‘todo producto de nuestra imaginación’”. — Lisa Hogan
14. “Ojalá todos los médicos estuvieran mejor formados y se tomaran esta enfermedad en serio.” — Donna Brown
15. “¡Cambia de un día para otro! Un día puedes levantarte y hacer las cosas normales: tareas domésticas, ir de compras, comer con una amiga, jardinería, cocinar, y de repente, ¡zas!, te ataca la fibromialgia. Apenas puedes llegar a la cocina para tomar tus medicamentos y desayunar; sientes como si hubieras corrido cientos de kilómetros, un dolor punzante y ardiente, ¡hasta te duele el pelo!” — Teresa Hawkins Wilson
16. “Como no es algo que nos vaya a matar, a nadie le importa realmente.” — Dezaray Smith
17. “Recibir un diagnóstico de fibromialgia no tiene por qué significar que tu vida se haya acabado. A mí me costó bastante, pero he luchado y he recuperado mi vida, la mayor parte del tiempo.” — Debra Jean Kelly Greene
18. “Hay días en que estoy demasiado cansada y tengo demasiado dolor como para hacer algo.” — Pat Davis
19. “No somos perezosos; nunca sabemos cuánta actividad es demasiada.” — Cindi Halone
20. “Que parezca sana no significa que lo esté.” — Heather Lea Berg
21. “A veces el cansancio es paralizante y no podemos simplemente ignorarlo.” — Tina Wegner
22. “¡No desaparecerá aunque me acueste a descansar!” — Joyce Mitchell
23. “Somos personas reales y fuertes, con un dolor real e increíble. No pedimos esto y no es excusa para ser perezosos o quedarnos en casa. No importa lo bien que nos veamos, cada segundo es una batalla para vivir la vida.” — Shannon Dawley
