Fibromyalgi er en kronisk smertelidelse som rammer anslagsvis 10 millioner mennesker i USA, ifølge National Fibromyalgia Association. Den er uforutsigbar og symptomene varierer, men den er generelt preget av kronisk utbredt smerte, tretthet, unormal smertebehandling, søvnforstyrrelser, tretthet, problemer med kognitiv funksjon, migrene, angst og depresjon.
Symptomer kommer og går, og det finnes ingen kur, men eksperter har funnet en rekke behandlinger som kan bidra til å forbedre funksjonaliteten. Fibromyalgi er mer utbredt hos kvinner, og forskning indikerer at det også kan være en genetisk komponent. Men til tross for det store antallet mennesker som lever med det, vet den gjennomsnittlige personen svært lite om fibromyalgi.
The Mighty slo seg sammen med National Fibromyalgia Association og spurte lokalsamfunnet sitt hva de skulle ønske andre forsto om sykdommen. Her er hva de hadde å si:
1. «Det er ekte.» – Janie Fisher
2. «Jeg skulle ønske vi kunne bruke et trafikklysapparat som ville la andre vite hva slags dag vi har.» – Linda Mortensen
3. «Det er alltid der. Selv om jeg kanskje oppfører meg som ‘normalt’, har jeg fortsatt vondt.» – DeJarnett Sharon
4. «Det er uforutsigbart, uforklarlig og usynlig, og oftest ikke forårsaket «av noe du gjorde», som om det kan unngås eller er din feil. Det kan være altoppslukende eller levelig, det avhenger bare av dagen eller uken eller måneden eller året.» – Kathy Johnson
5. «Det er ikke gøy å ‘få’ bli hjemme i stedet for å gå på jobb.» – Wendy Wilson
6. «Du tror jeg later som jeg er syk, men egentlig later jeg som jeg er frisk.» – Becky Buice
7. «Tåken» … Jeg blir frustrert over meg selv når noen stiller spørsmål ved, bagatelliserer eller kritiserer … Beklager at jeg har spurt deg om det samme tre ganger nå. Jeg husker at jeg tenkte det, men husker ikke at jeg spurte.» – Sue Cook
8. «Hverdagsaktiviteter er fullstendig utmattende.» – Kae Romeril
9. «Vi er ikke narkotikasøkere.» – Tammy Bobb
10. «Kroniske sykdommer finnes ikke som én løsning for alle. Det som fungerer for fetterens beste venn, fungerer kanskje ikke for meg.» – Patricia Bianca
11. «Jeg må endre planene mine i siste liten fordi jeg virkelig ikke føler meg bra. Eller jeg legger ikke planer fordi folk blir opprørte når jeg må avlyse.» – Donna Holbrook
12. «Det er en kronisk tilstand. Jeg kommer ikke til å «føle meg bedre med det første». Jeg kjemper mot denne «usynlige sykdommen», og jeg taper stort.» – Kristin Sciarappa
13. «Vi finner ikke på dette, og det er ikke «bare i hodene våre».» – Lisa Hogan
14. «Jeg skulle ønske alle leger var mer utdannede og tok denne sykdommen på alvor.» – Donna Brown
15. «Det forandrer seg fra dag til dag! En dag kan du stå opp og gjøre vanlige ting, husarbeid, handle, spise lunsj med en venn, hagearbeid, lage mat, og så slår fibrofeen deg i hodet. Alt du kan gjøre er å komme deg til kjøkkenet for å hente medisiner og frokost, alt i kroppen føles som om du løper hundrevis av kilometer, det er en brennende, stikkende smerte, til og med håret gjør vondt.» – Teresa Hawkins Wilson
16. «Fordi det ikke er noe som vil drepe oss, er det egentlig ingen som bryr seg.» – Dezaray Smith
17. «Å få en diagnose av fibromyalgi trenger ikke å bety at livet er ‘over’. Det tok en god stund for meg, men jeg har kjempet meg tilbake og jeg har fått livet mitt tilbake, mesteparten av tiden.» – Debra Jean Kelly Greene
18. «Noen dager er jeg rett og slett for sliten og har for mye smerter til å få gjort noe.» – Pat Davis
19. «Vi er ikke late; vi vet aldri hvor mye som er for mye aktivitet.» – Cindi Halone
20. «Bare fordi jeg ser sunn ut, betyr det ikke at jeg er det.» – Heather Lea Berg
21. «Trettheten er til tider lammende, og vi kan ikke bare presse oss forbi den.» – Tina Wegner
22. «Det vil ikke forsvinne hvis jeg legger meg ned og hviler!» – Joyce Mitchell
23. «Vi er ekte, sterke mennesker, med ekte, utrolig smerte. Vi ba ikke om dette, og det er ikke en unnskyldning for å være lat eller bli hjemme. Uansett hvor bra vi ser ut, er det hver andre kamp å leve et liv.» – Shannon Dawley
