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23 Wahrheiten, die Menschen mit Fibromyalgie von anderen verstanden wissen möchten

Von: Elisabeth Brentano

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung, von der laut der National Fibromyalgia Association schätzungsweise 10 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten betroffen sind. Sie verläuft unberechenbar und die Symptome variieren, sind aber im Allgemeinen durch chronische, weit verbreitete Schmerzen, Müdigkeit, gestörte Schmerzverarbeitung, Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen, Migräne, Angstzustände und Depressionen gekennzeichnet.

Die Symptome kommen und gehen, und es gibt keine Heilung. Experten haben jedoch einige Behandlungsmethoden gefunden, die die Funktionsfähigkeit verbessern können. Fibromyalgie tritt häufiger bei Frauen auf, und Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass auch eine genetische Komponente eine Rolle spielen könnte. Trotz der großen Anzahl Betroffener weiß die Allgemeinheit jedoch sehr wenig über Fibromyalgie.

Das Magazin „The Mighty“ hat sich mit der Nationalen Fibromyalgie-Vereinigung zusammengetan und deren Mitglieder gefragt, was sie sich wünschen, dass andere über die Krankheit wüssten. Hier sind ihre Antworten:

1.  „Es ist real.“ – Janie Fisher

2.  „Ich wünschte, wir könnten eine Art Ampel tragen, die anderen anzeigt, wie unser Tag so ist.“ – Linda Mortensen

3.  „Es ist immer da. Auch wenn ich mich ‚normal‘ verhalte, leide ich immer noch.“ – DeJarnett Sharon

4.  „Es ist unberechenbar, unerklärlich und unsichtbar und wird meistens nicht durch etwas verursacht, das man selbst getan hat, als ob man es vermeiden oder dafür verantwortlich machen könnte. Es kann einen völlig vereinnahmen oder erträglich sein; es hängt einfach vom jeweiligen Tag, der Woche, dem Monat oder dem Jahr ab.“ – Kathy Johnson

5.  „Es macht keinen Spaß, zu Hause bleiben zu dürfen, anstatt zur Arbeit zu gehen.“ – Wendy Wilson

6.  „Du denkst, ich täusche Krankheit nur vor, aber in Wirklichkeit tue ich nur so, als ob es mir gut ginge.“ – Becky Buice

7.  „Der ‚Nebel‘ … Ich bin frustriert über mich selbst, wenn jemand mich infrage stellt, herabsetzt oder kritisiert … Es tut mir leid, dass ich Sie das jetzt schon dreimal gefragt habe. Ich erinnere mich, es gedacht zu haben, aber nicht, es gefragt zu haben.“ – Sue Cook

8.  „Alltägliche Aktivitäten sind total anstrengend.“ – Kae Romeril

9.  „Wir sind keine Drogensüchtigen.“ – Tammy Bobb

10.  „Chronische Krankheiten sind individuell verschieden. Was der besten Freundin deiner Cousine hilft, muss mir nicht unbedingt helfen.“ – Patricia Bianca

11.  „Ich muss meine Pläne in letzter Minute ändern, weil es mir wirklich nicht gut geht. Oder ich mache gar keine Pläne, weil die Leute verärgert sind, wenn ich absagen muss.“ – Donna Holbrook

12.  „Es ist eine chronische Erkrankung. Ich werde mich nicht bald besser fühlen. Ich kämpfe gegen diese unsichtbare Krankheit und verliere haushoch.“ – Kristin Sciarappa

13.  „Wir erfinden das nicht, und es ist nicht alles nur Einbildung.“ – Lisa Hogan

14.  „Ich wünschte, alle Ärzte wären besser ausgebildet und würden diese Krankheit ernst nehmen.“ – Donna Brown

15.  „Es ändert sich von Tag zu Tag! An einem Tag kann man aufstehen und die normalen Dinge erledigen: Hausarbeit, Einkaufen, Mittagessen mit einer Freundin, Gartenarbeit, Kochen – und dann schlägt die Fibromyalgie plötzlich zu. Man schafft es gerade so in die Küche, um Medikamente und Frühstück zu holen. Der ganze Körper fühlt sich an, als wäre man Hunderte von Kilometern gelaufen, es gibt brennende, stechende Schmerzen, sogar die Haare tun weh.“ – Teresa Hawkins Wilson

16.  „Weil es uns nicht umbringen wird, kümmert es eigentlich niemanden.“ – Dezaray Smith

17.  „Eine Fibromyalgie-Diagnose muss nicht das Ende des Lebens bedeuten. Es hat bei mir eine Weile gedauert, aber ich habe mich zurückgekämpft und mein Leben – meistens – zurückerobert.“ – Debra Jean Kelly Greene

18.  „Manche Tage bin ich einfach zu müde und habe zu starke Schmerzen, um irgendetwas zu erledigen.“ – Pat Davis

19.  „Wir sind nicht faul; wir wissen nur nie, wann es zu viel wird.“ – Cindi Halone

20.  „Nur weil ich gesund aussehe, heißt das nicht, dass ich es auch bin.“ – Heather Lea Berg

21.  „Die Erschöpfung ist mitunter lähmend, und wir können sie nicht einfach ignorieren.“ – Tina Wegner

22.  „Es wird nicht verschwinden, wenn ich mich hinlege und ausruhe!“ – Joyce Mitchell

23.  „Wir sind echte, starke Menschen mit echten, unglaublichen Schmerzen. Wir haben uns das nicht ausgesucht, und es ist  keine  Entschuldigung, faul zu sein oder zu Hause zu bleiben. Egal wie gut wir aussehen, es ist ein ständiger Kampf, unser Leben zu leben.“ – Shannon Dawley

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