Door: Elisabeth Brentano
Fibromyalgie is een chronische pijnaandoening die naar schatting 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten treft, volgens de National Fibromyalgia Association. De aandoening is onvoorspelbaar en de symptomen variëren, maar wordt over het algemeen gekenmerkt door chronische, wijdverspreide pijn, vermoeidheid, een afwijkende pijnverwerking, slaapstoornissen, problemen met het cognitief functioneren, migraine, angst en depressie.
De symptomen komen en gaan, en er bestaat geen genezing, maar experts hebben een aantal behandelingen gevonden die de functionaliteit mogelijk kunnen verbeteren. Fibromyalgie komt vaker voor bij vrouwen, en onderzoek wijst uit dat er mogelijk ook een genetische component is. Maar ondanks het grote aantal mensen dat ermee leeft, weet de gemiddelde persoon maar heel weinig over fibromyalgie.
The Mighty sloeg de handen ineen met de National Fibromyalgia Association en vroeg hun community wat ze graag zouden willen dat anderen begrepen over de ziekte. Dit is wat ze te zeggen hadden:
1. “Het is echt.” — Janie Fisher
2. “Ik wou dat we een soort verkeerslichtapparaatje konden dragen waarmee anderen konden zien wat voor dag we hebben.” — Linda Mortensen
3. “Het is er altijd. Ook al doe ik alsof ik ‘normaal’ ben, ik heb nog steeds pijn.” — DeJarnett Sharon
4. “Het is onvoorspelbaar, onverklaarbaar en onzichtbaar, en meestal niet veroorzaakt ‘door iets wat je hebt gedaan’, alsof het te vermijden is of jouw schuld is. Het kan je volledig in beslag nemen of juist draaglijk zijn, het hangt gewoon af van de dag, week, maand of het jaar.” — Kathy Johnson
5. “Het is niet leuk om thuis te mogen blijven in plaats van naar je werk te gaan.” — Wendy Wilson
6. “Jullie denken dat ik doe alsof ik ziek ben, maar eigenlijk doe ik alsof ik gezond ben.” — Becky Buice
7. “De ‘mist’… Ik raak gefrustreerd als iemand vragen stelt, me kleiner maakt of kritiek levert… Het spijt me dat ik je dit nu al drie keer heb gevraagd. Ik weet nog dat ik het dacht, maar ik weet niet meer dat ik het gevraagd heb.” — Sue Cook
8. “Alledaagse activiteiten zijn ontzettend vermoeiend.” — Kae Romeril
9. “Wij zijn geen drugszoekers.” — Tammy Bobb
10. “Chronische ziekten zijn niet voor iedereen hetzelfde. Wat werkt voor de beste vriend van je neef of nicht, werkt misschien niet voor mij.” — Patricia Bianca
11. “Ik moet mijn plannen op het laatste moment wijzigen omdat ik me echt niet lekker voel. Of ik maak geen plannen omdat mensen boos worden als ik moet afzeggen.” — Donna Holbrook
12. “Het is een chronische aandoening. Ik ga me niet ‘snel beter voelen’. Ik vecht tegen deze ‘onzichtbare ziekte’ en ik verlies die strijd enorm.” — Kristin Sciarappa
13. “We verzinnen dit niet, en het zit niet ‘alleen maar in ons hoofd’.” — Lisa Hogan
14. “Ik wou dat alle artsen beter opgeleid waren en deze ziekte serieus namen.” — Donna Brown
15. “Het is van dag tot dag anders! De ene dag kun je opstaan en de normale dingen doen: huishouden, boodschappen doen, lunchen met een vriend(in), tuinieren, koken, en dan ineens slaat de fibromyalgie je om de oren. Je kunt je nauwelijks naar de keuken begeven om je medicijnen en ontbijt te pakken, alles in je lichaam voelt alsof je honderden kilometers hebt gerend, er is een brandende, stekende pijn, zelfs je haar doet pijn.” — Teresa Hawkins Wilson
16. “Omdat het niet iets is waardoor we doodgaan, maakt niemand zich er echt druk om.” — Dezaray Smith
17. “Een diagnose van fibromyalgie hoeft niet te betekenen dat je leven ‘voorbij’ is. Het heeft even geduurd voordat ik eraan gewend was, maar ik heb teruggevochten en ik heb mijn leven, meestal, weer terug.” — Debra Jean Kelly Greene
18. “Soms ben ik gewoon te moe en heb ik te veel pijn om iets gedaan te krijgen.” — Pat Davis
19. “We zijn niet lui; we weten nooit hoeveel activiteit te veel is.” — Cindi Halone
20. “Dat ik er gezond uitzie, betekent niet dat ik dat ook ben.” — Heather Lea Berg
21. “De vermoeidheid is soms verlammend en we kunnen er niet zomaar overheen stappen.” — Tina Wegner
22. “Het zal niet verdwijnen als ik ga liggen en rust!” — Joyce Mitchell
23. “Wij zijn echte, sterke mensen, met echte, ongelooflijke pijn. We hebben hier niet om gevraagd en het is geen excuus om lui te zijn of thuis te blijven. Hoe goed we er ook uitzien, het is elke seconde een strijd om te leven.” — Shannon Dawley
