Par : Elisabeth Brentano
La fibromyalgie est une maladie douloureuse chronique qui touche environ 10 millions de personnes aux États-Unis, selon la National Fibromyalgia Association. Imprévisible et aux symptômes variables, elle se caractérise généralement par des douleurs diffuses et chroniques, de la fatigue, une altération de la perception de la douleur, des troubles du sommeil, des problèmes cognitifs, des migraines, de l’anxiété et de la dépression.
Les symptômes apparaissent et disparaissent, et il n’existe aucun traitement curatif, mais les experts ont identifié plusieurs thérapies susceptibles d’améliorer la qualité de vie. La fibromyalgie est plus fréquente chez les femmes, et les recherches suggèrent une possible composante génétique. Malgré le nombre important de personnes qui en souffrent, le grand public connaît très peu cette maladie.
Le groupe The Mighty s’est associé à la National Fibromyalgia Association et a interrogé sa communauté sur ce qu’elle souhaiterait que les autres comprennent au sujet de cette maladie. Voici leurs réponses :
1. « C’est réel. » — Janie Fisher
2. « J’aimerais qu’on puisse porter un dispositif de type feu tricolore qui permettrait aux autres de savoir quel genre de journée on passe. » — Linda Mortensen
3. « C’est toujours là. Même si je fais comme si de rien n’était, je souffre toujours. » — DeJarnett Sharon
4. « C’est imprévisible, inexplicable et invisible, et le plus souvent, ce n’est pas dû à quelque chose que vous avez fait, comme si c’était évitable ou de votre faute. Cela peut être accablant ou supportable, tout dépend du jour, de la semaine, du mois ou de l’année. » — Kathy Johnson
5. « Ce n’est pas amusant de pouvoir rester à la maison au lieu d’aller travailler. » — Wendy Wilson
6. « Vous pensez que je fais semblant d’être malade, mais en réalité, je fais semblant d’aller bien. » — Becky Buice
7. « Le brouillard… Je m’agace contre moi-même quand quelqu’un me questionne, me dénigre ou me critique… Je suis désolée de vous avoir posé la même question trois fois. Je me souviens l’avoir pensé, mais je ne me souviens pas l’avoir demandée. » — Sue Cook
8. « Les activités quotidiennes sont absolument épuisantes. » — Kae Romeril
9. « Nous ne sommes pas des toxicomanes. » — Tammy Bobb
10. « Les maladies chroniques ne sont pas uniformes. Ce qui fonctionne pour la meilleure amie de votre cousin ne fonctionnera peut-être pas pour moi. » — Patricia Bianca
11. « Je dois changer mes plans à la dernière minute parce que je ne me sens vraiment pas bien. Ou alors, je ne fais pas de projets parce que les gens sont contrariés quand je dois annuler. » — Donna Holbrook
12. « C’est une maladie chronique. Je ne vais pas guérir de sitôt. Je lutte contre cette maladie invisible et je suis en train de perdre lamentablement. » — Kristin Sciarappa
13. « Nous n’inventons rien, et ce n’est pas “dans notre tête”. » — Lisa Hogan
14. « J’aimerais que tous les médecins soient mieux informés et prennent cette maladie au sérieux. » — Donna Brown
15. « Ça change tous les jours ! Un jour, vous arrivez à vous lever et à faire les choses normales : le ménage, les courses, déjeuner avec une amie, le jardinage, la cuisine… et puis, d’un coup, la fibromyalgie vous frappe de plein fouet. C’est un véritable calvaire d’aller jusqu’à la cuisine pour prendre vos médicaments et votre petit-déjeuner ; vous avez l’impression d’avoir couru des centaines de kilomètres, des brûlures, des picotements, même vos cheveux vous font mal. » — Teresa Hawkins Wilson
16. « Parce que ce n’est pas quelque chose qui va nous tuer, personne ne s’en soucie vraiment. » — Dezaray Smith
17. « Recevoir un diagnostic de fibromyalgie ne signifie pas que votre vie est “finie”. Cela a été long pour moi, mais je me suis battue et j’ai retrouvé une vie normale, la plupart du temps. » — Debra Jean Kelly Greene
18. « Certains jours, je suis tout simplement trop fatiguée et j’ai trop mal pour faire quoi que ce soit. » — Pat Davis
19. « Nous ne sommes pas paresseux ; nous ne savons jamais à partir de quel point l’activité devient excessive. » — Cindi Halone
20. « Ce n’est pas parce que j’ai l’air en bonne santé que je le suis. » — Heather Lea Berg
21. « La fatigue est parfois paralysante et nous ne pouvons pas simplement la surmonter. » — Tina Wegner
22. « Cela ne disparaîtra pas si je m’allonge et que je me repose ! » — Joyce Mitchell
23. « Nous sommes des personnes réelles et fortes, qui souffrons réellement et intensément. Nous n’avons rien demandé et ce n’est pas une excuse pour être paresseux ou rester chez soi. Peu importe notre apparence, vivre sa vie est un combat de tous les instants. » — Shannon Dawley
