Vivere con la fibromialgia è estremamente difficile, come possono testimoniare milioni di persone in tutto il mondo. Il fatto che il dolore fisico ed emotivo non sia visibile agli altri può spesso renderlo ancora più difficile. La fibromialgia è nota come una “malattia invisibile” perché i suoi effetti collaterali dolorosi e spesso debilitanti spesso non sono evidenti agli altri.
Una persona con fibromialgia può apparire perfettamente a suo agio esteriormente, ma provare un dolore lancinante all’interno. Capire questo è importante per chi desidera supportare un amico o un familiare di una persona con fibromialgia.
Sebbene sia spesso difficile trovare le parole per offrire supporto e speranza a chi soffre di fibromialgia, ecco un elenco di cinque cose che non dovresti assolutamente dire a chi ne soffre. Non crediamo ci sia niente di meglio da dire di una di queste cinque cose.
#1 “Non sembri malato”
Questo commento dimostra una totale incomprensione delle malattie invisibili. Non tutte le malattie gravi sono accompagnate da sintomi evidenti e palesi, come l’essere costretti su una sedia a rotelle. Le persone con fibromialgia hanno spesso imparato meccanismi di difesa e possono usare le loro limitate energie ogni giorno per cercare di apparire più normali agli altri. Ma il dolore è ancora presente. E anche solo insinuare a una persona con fibromialgia che sta fingendo rischia di compromettere il vostro rapporto con lei.
#2 “Deve essere bello non dover lavorare.”
Ehm, no… non lo è. La stragrande maggioranza delle persone con fibromialgia farebbe qualsiasi cosa per riacquistare la propria indipendenza e la capacità di lavorare a tempo pieno.
L’idea che non poter lavorare sia stata una scelta o che siano semplicemente pigri è incredibilmente offensiva.
#3 “Ho sentito dire che la fibromialgia non è una vera malattia.”
Forse non l’avete già sentito. La causa della fibromialgia è ancora oggetto di studio e la quantità di ricerca è in ritardo rispetto ad altre patologie a causa di una mancanza storica di comprensione. Ma questo non significa che sia meno vero per i quasi 6 milioni di persone affette da fibromialgia solo negli Stati Uniti.
La fibromialgia è stata ufficialmente riconosciuta come una vera malattia dal settore sanitario americano alla fine dell’anno scorso, quando le è stato attribuito un proprio codice diagnostico, ed è riconosciuta da anni dalla FDA e dalla Safety Administration.
#4 “Devi solo fare più esercizio ed essere più attivo”
Se solo fosse così semplice. Il fatto è che molte persone con fibromialgia sfidano i propri limiti fisici alzandosi e facendo la doccia ogni giorno.
Molti trovano sollievo nello yoga o in altri esercizi leggeri come l’aerobica in acqua. Ma spesso, il tipo di sforzo che comporta l’esercizio fisico non è un’opzione.
#5 “È tutto nella sua testa”
Abbiamo lasciato il peggio per ultimo. In realtà, no, non è tutto nella mia testa. Il dolore e la stanchezza sono in tutto il corpo, e a volte mi sento persino male ai capelli! Sì, è così forte, e solo perché non puoi vedere il mio dolore non significa che non sia una condizione fisica. Stress, ansia e depressione possono aggravare i sintomi del dolore cronico, ma di solito non ne sono la causa.
Se sei arrivato fin qui, probabilmente soffri di fibromialgia o sei qualcuno che vuole davvero capire la fibromialgia per poter sostenere chi ama. Un abbraccio forte se sei il primo, e grazie infinite se sei l’ultimo.
