Viver com fibromialgia é extremamente difícil, como milhões de pessoas em todo o mundo podem confirmar. O fato de a dor física e emocional não ser visível para os outros pode, muitas vezes, torná-la ainda mais difícil. A fibromialgia é conhecida como uma “doença invisível” porque seus efeitos colaterais dolorosos e, muitas vezes, debilitantes, muitas vezes não são aparentes para os outros.
Uma pessoa com fibromialgia pode parecer perfeitamente bem por fora, mas sentir uma dor excruciante por dentro. Entender isso é importante para quem busca apoiar um amigo ou familiar de alguém com fibromialgia.
Embora muitas vezes seja difícil encontrar palavras para oferecer apoio e esperança a quem sofre de fibromialgia, aqui está uma lista de cinco coisas que você absolutamente não quer dizer a alguém com fibromialgia. Não achamos que haja nada melhor para dizer do que uma dessas cinco coisas.
#1 “Você não parece doente”
Este comentário demonstra uma completa incompreensão sobre doenças invisíveis. Nem todas as doenças graves são acompanhadas por sintomas evidentes e evidentes, como a necessidade de usar uma cadeira de rodas. Pessoas com fibromialgia frequentemente aprenderam mecanismos de enfrentamento e podem usar sua energia limitada a cada dia para tentar parecer mais normais aos outros. Mas a dor ainda está lá. E até mesmo insinuar a alguém com fibromialgia que está fingindo pode prejudicar seu relacionamento com ela.
#2 “Deve ser bom não ter que trabalhar.”
Hum, não… não é. A grande maioria das pessoas com fibromialgia faria qualquer coisa para recuperar a independência e a capacidade de trabalhar em tempo integral.
A sugestão de que não poder trabalhar foi uma escolha ou que eles são simplesmente preguiçosos é incrivelmente insultuosa.
#3 “Ouvi dizer que fibromialgia não é uma doença real.”
Você já ouviu errado antes. A causa da fibromialgia ainda está sendo estudada, e a quantidade de pesquisas ainda está atrasada em relação a outras condições de saúde devido à falta de compreensão histórica. Mas isso não a torna menos verdadeira para os quase 6 milhões de pessoas com fibromialgia somente nos Estados Unidos.
A fibromialgia foi oficialmente reconhecida como uma doença real pela indústria de saúde americana no final do ano passado, quando recebeu seu próprio código de diagnóstico, e tem sido reconhecida há anos pela FDA e pela Administração de Segurança.
#4 “Você só precisa se exercitar mais e ser mais ativo”
Se fosse tão simples assim. A verdade é que muitas pessoas com fibromialgia ultrapassam seus limites físicos levantando-se e tomando banho todos os dias.
Muitas pessoas encontram alívio na ioga ou em outros exercícios leves, como hidroginástica. Mas, muitas vezes, o tipo de esforço que acompanha o exercício não é uma opção.
#5 “Está tudo na cabeça dele”
Deixamos o pior para o final. Na verdade, não, não é só coisa da minha cabeça. A dor e o cansaço estão por todo o meu corpo, e às vezes até sinto dor no cabelo! Sim, é tão ruim assim, e só porque você não consegue ver a minha dor não significa que não seja uma condição física. Estresse, ansiedade e depressão podem agravar os sintomas da dor crônica, mas geralmente não são eles que causam a dor.
Se você chegou até aqui, provavelmente é alguém com fibromialgia ou alguém que realmente quer entender a fibromialgia para poder apoiar alguém que ama. Um grande abraço para você, se for o primeiro, e muito obrigado, se for o último.
