Vivir con fibromialgia es extremadamente difícil, como pueden atestiguar millones de personas en todo el mundo. El hecho de que el dolor físico y emocional no sea visible para los demás a menudo lo hace aún más difícil. La fibromialgia se conoce como una “enfermedad invisible” porque sus efectos secundarios dolorosos y, a menudo, debilitantes, no suelen ser evidentes para los demás.
Una persona con fibromialgia puede parecer estar perfectamente bien por fuera, pero sufrir un dolor insoportable por dentro. Comprender esto es importante para quienes buscan apoyar a un amigo o familiar de alguien con fibromialgia.
Aunque a menudo es difícil encontrar palabras para ofrecer apoyo y esperanza a quienes padecen fibromialgia, aquí tienes una lista de cinco cosas que definitivamente no querrás decirle a alguien con fibromialgia. Creemos que no hay nada mejor que decir una de estas cinco cosas.
#1 “No pareces estar enfermo”
Este comentario demuestra una completa incomprensión de las enfermedades invisibles. No todas las enfermedades graves presentan síntomas evidentes, como estar confinado en silla de ruedas. Las personas con fibromialgia suelen haber aprendido mecanismos de afrontamiento y pueden usar su energía limitada cada día para intentar parecer más normales a los demás. Pero el dolor persiste. E incluso insinuarle a alguien con fibromialgia que lo está fingiendo puede poner en peligro la relación con esa persona.
#2 “Debe ser agradable no tener que trabajar”.
Um, no… no lo es. La gran mayoría de las personas con fibromialgia harían lo que fuera por recuperar su independencia y la posibilidad de trabajar a tiempo completo.
La sugerencia de que no poder trabajar fue una elección o que simplemente son perezosos es increíblemente insultante.
#3 “Escuché que la fibromialgia no es una enfermedad real”.
Ya lo has oído mal. La causa de la fibromialgia aún se está estudiando, y la cantidad de investigaciones está por debajo de la de otras afecciones debido a una falta histórica de comprensión. Pero eso no lo hace menos cierto para los casi 6 millones de personas con fibromialgia solo en Estados Unidos.
La fibromialgia fue reconocida oficialmente como una enfermedad real por la industria sanitaria estadounidense a finales del año pasado, cuando se le otorgó su propio código de diagnóstico, y ha sido reconocida durante años por la FDA y la Administración de Seguridad.
#4 “Solo necesitas hacer más ejercicio y ser más activo”
Ojalá fuera así de sencillo. Lo cierto es que muchas personas con fibromialgia superan sus límites físicos levantándose y duchándose todos los días.
Muchas personas encuentran alivio en el yoga u otros ejercicios suaves como el aquagym. Pero, a menudo, el esfuerzo que conlleva el ejercicio no es una opción.
#5 “Todo está en su cabeza”
Dejamos lo peor para el final. En realidad, no, no todo está en mi cabeza. El dolor y la fatiga me afectan por todo el cuerpo, ¡y a veces hasta siento que me duele el pelo! Sí, es así de fuerte, y que no se note mi dolor no significa que no sea una afección física. El estrés, la ansiedad y la depresión pueden agravar los síntomas del dolor crónico, pero no suelen causarlo.
Si has llegado hasta aquí, probablemente tengas fibromialgia o quieras comprenderla para apoyar a un ser querido. Un abrazo enorme si eres el primero y muchísimas gracias si eres el último.
