Come sappiamo, la fibromialgia si presenta con un’ampia varietà di sintomi. Il numero di sintomi può variare notevolmente da persona a persona. Non direi che ci sia un sintomo che renda la convivenza con la fibromialgia più facile; tuttavia, credo che alcuni non siano così difficili come altri.
Uno dei sintomi della fibromialgia con cui personalmente trovo più difficile convivere è la “fibro fog”, nota anche come “nebbia cerebrale”: problemi di memoria a breve termine e incapacità di concentrarsi.
Mio marito ride quando dico: “La comunicazione è sempre stata uno dei miei punti forti!”. Chi mi conosce meglio troverà anche divertente questa affermazione, perché sa quanto mi piaccia parlare! Anche dal suo punto di vista capisco l’umorismo, ma a volte mi viene da piangere.
La “nebbia fibrosa” sembra essere al suo peggio quando il mio livello di dolore è alto. Faccio fatica a trovare le parole o dimentico quello che dico a metà frase. A volte balbetto, pronuncio male le parole o dico cose che sembrano completamente fuori tema. Rispondo alle persone con affermazioni senza senso. Ho imparato a scrivere le cose e a usare molto il mio calendario, più che mai. Nei miei giorni migliori, cerco di ridere di me stesso o di ridere con chi ride delle mie parole.
Nei miei giorni peggiori, crollo e piango, sentendomi come se un pezzo di me se ne fosse andato. A volte ho provato a dirlo agli altri e mi hanno risposto con: “Succede a tutti!” o “Anch’io”. Semplicemente non capiscono. È più di un occasionale “Sono entrato in una stanza e ho dimenticato in cosa sono entrato”.
Scrivere, leggere e fare l’ortografia a volte sono difficili, anche se prima erano cose facili per me. Mi ritrovo costantemente a rileggere per capire cosa sto leggendo o scrivendo, o a scrivere le parole e poi a guardarle perché non mi sembrano giuste – a volte lo sono, a volte no. Anche la concentrazione può essere difficile. Se ti concentri su qualcuno che mi parla o su quello che sto facendo, può essere un compito estremamente arduo. A volte ho la sensazione che, imparando a convivere con la fibromialgia, si debba elaborare il lutto per la perdita del proprio vecchio sé, perché cambia molti aspetti della propria vita.
L’altro sintomo della fibromialgia con cui trovo più difficile convivere – che si manifesta quando sono stressata e quando esagero fisicamente – è la sensazione di bruciore alla pelle. Alcuni la descrivono come una scottatura solare. Io spesso la descrivo come la sensazione di essere in una casa in fiamme.
Prima che mi diagnosticassero la fibromialgia, usavo spesso la parola “bruciore” per descrivere il mio dolore a mio marito. Lui ha sempre pensato che fosse una strana scelta di parole per descrivere il mio dolore. Solo con la diagnosi di fibromialgia e le ricerche che ho fatto, abbiamo entrambi capito questo tipo di dolore e le mie parole.
Alcuni sostengono che il termine descrittivo “bruciore”, usato per descrivere il dolore, sia comprensibile solo alle persone con fibromialgia. Non sono sicuro che sia così, ma so che per me è un termine di uso comune e convivo con questo sintomo quasi quotidianamente. Ci sono tantissimi fattori scatenanti per questo sintomo della fibromialgia. Anche una cosa semplice come non dormire a sufficienza può provocare questa sensazione nel mio corpo. Non direi che è solo la mia pelle a bruciare, ma piuttosto che proviene dall’interno.
Una conversazione fastidiosa può influenzarmi per giorni, a volte più a lungo. Posso essere influenzato anche da un odore forte e opprimente, dall’abbaiare eccessivo del nostro cucciolo o da un colpo con il gomito contro qualcosa. (Sebbene l’abbaiare eccessivo del nostro cucciolo possa causare un sintomo indesiderato, il suo amore incondizionato e la sua compagnia lo rendono un prezzo che vale la pena pagare.) Ho imparato a limitare gli stress controllabili che possono scatenarlo, così come a eliminare dalla mia vita quelli che lo causano.
Troppa attività fisica è l’unico fattore scatenante di questo sintomo, a cui è stato più difficile adattarmi perché non mi sento bene, ma sto imparando lentamente. Questo mi ha insegnato a scegliere quali attività valgono lo sforzo extra e quali no. A volte non ho scelta e devo semplicemente assecondarla, ma quando ce l’ho, scelgo con saggezza. Ma sto imparando a poco a poco. Questo mi ha insegnato a scegliere quali attività valgono lo sforzo extra e quali no.
A volte non ho scelta e devo semplicemente lasciar perdere, ma quando ce l’ho, scelgo con saggezza. Ma sto imparando a poco a poco. Mi ha insegnato a scegliere quali attività valgono lo sforzo extra e quali no. A volte non ho scelta e devo semplicemente lasciar perdere, ma quando ce l’ho, scelgo con saggezza.
Questi due sintomi sono i miei peggiori sintomi di fibromialgia, a parte il dolore fisico. Imparare a conviverci è stato a dir poco impegnativo, ma sto facendo del mio meglio, ed è questo che conta. Svegliatevi, sorridete e mettete un piede davanti all’altro: un abbraccio dolce, miei compagni guerrieri della fibromialgia. Siate forti!
