Como sabemos, a fibromialgia apresenta uma grande variedade de sintomas. O número de sintomas pode variar muito de pessoa para pessoa. Eu não diria que existe algum sintoma que facilite a convivência com a fibromialgia; no entanto, acredito que alguns não são tão difíceis quanto outros.
Um dos sintomas da fibromialgia com que pessoalmente acho mais difícil conviver é a “névoa da fibromialgia”, também conhecida como “névoa cerebral”: problemas de memória de curto prazo e falta de capacidade de foco ou concentração.
Meu marido ri quando digo: “Comunicação sempre foi um dos meus pontos fortes!”. Quem me conhece melhor também encontrará humor nessa afirmação, pois sabe o quanto adoro conversar! Eu também consigo ver o humor da perspectiva dele, mas às vezes me dá vontade de chorar.
A “névoa da fibromialgia” parece piorar quando meu nível de dor está alto. Tenho dificuldade para encontrar as palavras ou esqueço o que digo no meio da frase. Às vezes, gaguejo, pronuncio palavras incorretamente ou digo algo que parece completamente fora do assunto. Respondo às pessoas com afirmações que não fazem sentido. Aprendi a anotar as coisas e a usar meu calendário com mais frequência — mais do que nunca. Nos meus melhores dias, tento rir de mim mesmo ou rir com aqueles que riem das minhas palavras.
Nos meus piores dias, eu desabo e choro, sentindo como se um pedaço de mim tivesse sumido. Às vezes, tento expressar isso aos outros e eles respondem: “Acontece com todos nós!” ou “Eu também”. Eles simplesmente não entendem. É mais do que o ocasional “Entrei em uma sala e esqueci onde entrei”.
Escrever, ler e soletrar às vezes são difíceis, embora essas coisas fossem fáceis para mim. Constantemente me pego relendo para entender o que estou lendo ou escrevendo, ou soletrando palavras e depois olhando para elas porque não parecem certas — às vezes estão, às vezes não. A concentração também pode ser difícil. Se você se concentra em alguém falando comigo ou no que estou fazendo, pode ser uma tarefa extremamente difícil. Às vezes, sinto que, ao aprender a conviver com a fibromialgia, você precisa lamentar a perda do seu antigo eu, porque isso muda muitos aspectos da sua vida.
O outro sintoma da fibromialgia com o qual tenho mais dificuldade em conviver — que acontece quando estou estressada e quando exagero fisicamente — é a sensação de queimação na pele. Algumas pessoas descrevem como uma sensação de pele queimada pelo sol. Eu costumo descrever como uma sensação de estar em uma casa pegando fogo.
Antes de ser diagnosticada com fibromialgia, eu usava a palavra “queima” com bastante frequência para descrever minha dor ao meu marido. Ele sempre achou que era uma escolha estranha de palavras descritivas para descrever minha dor. Foi só depois do meu diagnóstico de fibromialgia e da pesquisa que nós dois entendemos esse tipo de dor e minha escolha de palavras.
Alguns dizem que a palavra “queimação”, usada para descrever dor, só é compreendida por pessoas com fibromialgia. Não sei se é esse o caso, mas sei que, para mim, é uma palavra comum e convivo com o sintoma quase diariamente. Existem muitos gatilhos para esse sintoma de fibromialgia. Algo tão simples como não dormir o suficiente pode fazer meu corpo se sentir assim. Eu não diria que é apenas a minha pele queimando, mas sim que vem de dentro.
Uma conversa perturbadora pode me afetar por dias, às vezes mais. Também posso ser afetado por um cheiro forte e insuportável, pelos latidos excessivos do meu filhote ou por bater o cotovelo em alguma coisa. (Embora o latido excessivo do meu filhote possa causar um sintoma indesejado, seu amor incondicional e companheirismo fazem com que valha a pena pagar o preço.) Aprendi a limitar os estresses controláveis da vida que podem desencadear esse problema, bem como a eliminar da minha vida aqueles que o causam.
O excesso de atividade física é o único gatilho para esse sintoma, ao qual tem sido mais difícil me adaptar porque não me sinto bem, mas estou aprendendo aos poucos. Isso me ensinou a escolher quais atividades valem o esforço extra e quais não. Às vezes, não tenho escolha e simplesmente me conformo, mas quando tenho, escolho com sabedoria. Mas estou aprendendo aos poucos. Isso me ensinou a escolher quais atividades valem o esforço extra e quais não.
Às vezes, não tenho escolha e simplesmente tenho que seguir em frente, mas, quando tenho, escolho com sabedoria. Mas estou aprendendo aos poucos. Isso me ensinou a escolher quais atividades valem o esforço extra e quais não. Às vezes, não tenho escolha e simplesmente tenho que seguir em frente, mas, quando tenho, escolho com sabedoria.
Esses dois sintomas são os meus piores sintomas de fibromialgia, além da dor física. Aprender a conviver com eles tem sido desafiador, para dizer o mínimo, mas estou fazendo o meu melhor, e é isso que importa. Acorde, sorria e dê um passo à frente do outro — um abraço carinhoso, meus companheiros guerreiros da fibromialgia. Força!
