Como sabemos, la fibromialgia presenta una amplia variedad de síntomas. La cantidad de síntomas puede variar mucho de una persona a otra. No diría que ningún síntoma facilitó la convivencia con la fibromialgia; sin embargo, creo que algunos no son tan difíciles como otros.
Uno de los síntomas de fibromialgia que personalmente me resulta más difícil de vivir es la “niebla fibrosa”, también conocida como “niebla mental”: problemas de memoria a corto plazo y falta de capacidad para enfocarse o concentrarse.
Mi esposo se ríe cuando digo: “¡La comunicación siempre ha sido uno de mis puntos fuertes!”. Quienes me conocen mejor también encontrarán humor en esa afirmación, pues saben cuánto me encanta hablar. Puedo ver la gracia desde su perspectiva, pero a veces me dan ganas de llorar.
La “niebla fibromialgia” parece estar en su peor momento cuando mi nivel de dolor es alto. Me cuesta encontrar las palabras o se me olvida lo que digo a mitad de frase. A veces tartamudeo, pronuncio mal las palabras o digo algo que parece completamente fuera de tema. Respondo a la gente con afirmaciones que no tienen sentido. He aprendido a anotar las cosas y a usar mi calendario mucho, más que nunca. En mis mejores días, intento reírme de mí mismo o reírme con quienes se ríen de mis palabras.
En mis peores días, me derrumbo y lloro, sintiendo que una parte de mí se ha ido. A veces he intentado expresar esto a otros y me han respondido con: “¡A todos nos pasa!” o “A mí también”. Simplemente no lo entienden. Es más que el ocasional “Entré en una habitación y olvidé dónde me encontré”.
Escribir, leer y deletrear a veces son difíciles, aunque antes me resultaban fáciles. Constantemente releo para entender lo que leo o escribo, o deletreo palabras y luego las miro porque no me parecen correctas; a veces sí, a veces no. Concentrarse también puede ser difícil. Si te concentras en alguien que me habla o en lo que estoy haciendo, puede ser extremadamente difícil. A veces siento que, al aprender a vivir con fibromialgia, hay que lamentar la pérdida de uno mismo, porque cambia muchos aspectos de la vida.
El otro síntoma de la fibromialgia con el que más me cuesta vivir —y que ocurre cuando estoy estresada y me excedo físicamente— es la sensación de ardor en la piel. Algunas personas la describen como una sensación de quemadura solar. Yo suelo describirla como una sensación de estar en una casa en llamas.
Antes de que me diagnosticaran fibromialgia, usaba la palabra “ardor” con bastante frecuencia para describirle mi dolor a mi esposo. Siempre pensó que era una elección extraña de palabras para describir mi dolor. No fue hasta mi diagnóstico de fibromialgia y la investigación sobre el tema que ambos comprendimos este tipo de dolor y mi elección de palabras.
Algunos dicen que la palabra “ardor” para describir el dolor solo la entienden las personas con fibromialgia. No estoy segura de si es así, pero sé que en mi caso es una palabra común, y convivo con el síntoma casi a diario. Hay muchísimos desencadenantes de este síntoma de fibromialgia. Algo tan simple como no dormir lo suficiente puede hacer que mi cuerpo se sienta así. No diría que solo me arde la piel, sino que es algo interno.
Una conversación perturbadora puede afectarme durante días, a veces incluso más. También me puede afectar un olor fuerte e insoportable, los ladridos excesivos de nuestro cachorro o golpearme el codo con algo. (Si bien los ladridos excesivos de nuestro cachorro pueden causar un síntoma indeseado, su amor y compañía incondicionales hacen que valga la pena pagarlo). He aprendido a limitar las tensiones controlables de la vida que pueden desencadenarlo, así como a eliminar de mi vida las que lo causan.
El exceso de actividad física es el único desencadenante de este síntoma, al que me ha costado más adaptarme porque no me siento bien, pero estoy aprendiendo poco a poco. Esto me ha enseñado a elegir qué actividades merecen el esfuerzo extra y cuáles no. A veces no tengo otra opción y simplemente tengo que dejarme llevar, pero cuando la tengo, elijo con cuidado. Estoy aprendiendo poco a poco. Esto me ha enseñado a elegir qué actividades merecen el esfuerzo extra y cuáles no.
A veces no tengo opción y simplemente tengo que dejarme llevar, pero cuando la tengo, elijo con sabiduría. Estoy aprendiendo poco a poco. Me enseñó a elegir qué actividades valen la pena el esfuerzo extra y cuáles no.
Estos dos síntomas son mis peores síntomas de fibromialgia, aparte del dolor físico. Aprender a vivir con ellos ha sido un desafío, como mínimo, pero estoy haciendo lo mejor que puedo, y eso es lo que importa. Despierta, sonríe y ponte en marcha. ¡Un abrazo, compañeros guerreros de la fibromialgia! ¡Ánimo!
