Fibromyalgie is een van die handicaps die van dag tot dag verandert, soms van uur tot uur. Binnen een minuut zou je je goed genoeg kunnen voelen om de straat op te gaan. De volgende keer zou ik vast in bed kunnen liggen, niet eens in staat om te bewegen. Hier zijn vijf manieren waarop ik me door mijn fibromyalgie schuldig voel, ook al heb ik daar echt geen reden toe:
1. Als mijn vrienden uit willen en het is gewoon… Ik kan niet . Of wanneer ze willen dat ik bij hen blijf en mijn lichaam gaat schreeuwen dat ik naar huis moet. Het is niet omdat ik dat niet wil, het is omdat mijn lichaam en mijn brein gewoon willen dat ik op bed zit, naar “Law and Order” kijk en urenlang niets doe. Sterker nog, ik sport soms zelfs te veel om buiten te blijven en hersteldagen af te ronden. Ik voel me nog steeds schuldig als mijn vrienden willen dat ik voor langere tijd wegblijf en het fysiek gewoon onmogelijk voor me is.
2. Wanneer ik mijn wandelstok gebruik. Wat als mensen me niet geloven? Wat als mensen denken dat ik doe alsof om aandacht? Ik heb al mensen naar me laten kijken omdat ik jong was en naar me roddelden omdat ik met mijn wandelstok een kleine trap op kon lopen (terwijl er geen lift in de buurt was). Ik voel me schuldig als ik mijn wandelstok gebruik, want mijn onzichtbare ziekte is precies dat – onzichtbaar. Ik wil niet dat mensen denken dat ik doe alsof, dus soms, zelfs als ik het nodig heb, doe ik het zonder.
3. Als ik de lift gebruik. Als ik de trap op ga, branden mijn heupen van de pijn en als ik de trap afga, voel ik me zo duizelig dat ik val. Ik voel me nog steeds schuldig als ik de lift gebruik, omdat ik soms het gevoel heb dat er anderen zijn die meer moeite hebben dan ik. Maar het ergste wat je kunt doen als je een chronische aandoening zoals fibromyalgie hebt, is om anderen te vergelijken met wat jij ziet als je ‘ergere’ handicap. Geen enkele handicap is beter of slechter dan een andere, maar soms is het moeilijk om dat te onthouden.
4. Als ik ergens anderhalve kilometer verderop de bus neem. Een mijl voor iemand zonder chronische pijn lijkt misschien een normale hoeveelheid lopen. Een mijl lopen voor iemand met chronische pijn is als het lopen van een marathon. Ik neem de bus overal in mijn stad, ook al is het maar een halve mijl, omdat de pijn te erg is, en omdat ik weet dat als ik op een dag veel loop, dit kan betekenen dat ik de rest van de dag in bed moet blijven. de week.
5. Als ik ‘fibro-mist. “Ik werk nu in een bar en soms vergeet ik de meest basale dingen, zoals waar bepaalde glazen zich bevinden. Soms doe ik dingen zonder er eerst over na te denken, of staar ik in de ruimte en verlies ik mijn focus, of ga ik om dezelfde vraag meer dan eens te stellen omdat ik het antwoord de eerste keer ben vergeten. Ik waardeer het als mensen geduld met me hebben, maar toch voel ik me schuldig en boos op mezelf.
Het hebben van fibromyalgie is elke dag een leerproces voor mij. Het is een kwestie van leren leven en door de pijn heen vechten. Ik push mezelf elke dag en het is voor mij onmogelijk geworden om mijn leven zonder chronische pijn voor te stellen. Ik heb geen reden om me te schamen om te doen waar ik me het beste bij voel, of dat nu de lift is of mijn stok gebruiken. Ik moet de rest van mijn leven met deze ziekte leven – ik moet doen waar ik me het prettigst bij voel.
