Fibromyalgie ist eine dieser Behinderungen, die sich von Tag zu Tag, manchmal von Stunde zu Stunde, ändern. In einer Minute könnten Sie sich gut genug fühlen, um auf die Straße zu gehen. Im nächsten Moment könnte ich im Bett festsitzen und mich nicht einmal bewegen können. Hier sind fünf Gründe, warum ich mich aufgrund meiner Fibromyalgie schuldig fühle, auch wenn ich dafür eigentlich keinen Grund habe:
1. Wenn meine Freunde ausgehen wollen und ich es einfach nicht kann . Oder wenn sie wollen, dass ich bei ihnen bleibe und mein Körper schreit, ich solle nach Hause gehen. Das liegt nicht daran, dass ich es nicht möchte, sondern daran, dass mein Körper und mein Gehirn einfach nur wollen, dass ich auf dem Bett sitze, „Law and Order“ schaue und stundenlang nichts tue. Tatsächlich trainiere ich manchmal zu viel, um draußen zu bleiben und Erholungstage zu verbringen. Ich habe immer noch ein schlechtes Gewissen, wenn meine Freunde wollen, dass ich für längere Zeit wegbleibe und es mir körperlich einfach unmöglich ist.
2. Wenn ich meinen Stock benutze. Was ist, wenn die Leute mir nicht glauben? Was ist, wenn die Leute denken, ich täusche es vor, um Aufmerksamkeit zu erregen? Ich habe schon erlebt, dass Leute mich wegen meiner Jugend anstarrten und über mich lästerten, weil ich mit meinem Gehstock eine kleine Treppe hinaufgehen konnte (als es noch keinen Aufzug gab). Ich habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich meinen Stock benutze, weil meine unsichtbare Krankheit genau das ist – unsichtbar. Ich möchte nicht, dass die Leute denken, dass ich es nur vortäusche, deshalb verzichte ich manchmal, selbst wenn ich ihn brauche, darauf.
3. Wenn ich den Aufzug benutze. Beim Treppensteigen brennen meine Hüften vor Schmerzen, beim Treppensteigen wird mir so schwindelig, dass ich falle. Ich habe immer noch ein schlechtes Gewissen, wenn ich den Aufzug fahre, weil ich manchmal das Gefühl habe, dass es da draußen andere gibt, die mehr Probleme haben als ich. Das Schlimmste, was Sie jedoch tun können, wenn Sie an einer chronischen Erkrankung wie Fibromyalgie leiden, ist, andere mit der Ihrer Meinung nach „schlimmeren“ Behinderung zu vergleichen. Nicht die Behinderung ist besser oder schlechter als jede andere, aber manchmal ist es schwer, sich daran zu erinnern.
4. Wenn ich irgendwo in einer Entfernung von einer Meile mit dem Bus fahre. Für jemanden ohne chronische Schmerzen mag eine Meile wie eine normale Strecke zu Fuß erscheinen. Eine Meile zu laufen ist für jemanden mit chronischen Schmerzen wie ein Marathonlauf. Ich fahre mit dem Bus durch die ganze Stadt, auch wenn es nur eine halbe Meile ist, weil die Schmerzen zu groß sind und weil ich weiß, dass ich den Rest des Tages im Bett bleiben muss, wenn ich eines Tages viel laufe die Woche.
5. Wenn ich „Fibro-Nebel“ bekomme. „Ich arbeite gerade in einer Bar und manchmal vergesse ich die grundlegendsten Dinge, zum Beispiel, wo sich ein bestimmtes Glas befindet. Manchmal mache ich Dinge, ohne vorher darüber nachzudenken, oder ich starre ins Leere und verliere den Fokus oder gehe die gleiche Frage mehr als einmal zu stellen, weil ich die Antwort beim ersten Mal vergessen habe. Ich weiß es zu schätzen, wenn andere geduldig mit mir sind, aber ich fühle mich trotzdem schuldig und bin verärgert über mich selbst.
Fibromyalgie zu haben ist für mich jeden Tag ein Lernprozess. Es geht darum zu lernen, wie man lebt und wie man mit dem Schmerz kämpft. Ich strenge mich jeden Tag an und es ist für mich unmöglich geworden, mir ein Leben ohne chronische Schmerzen vorzustellen. Ich habe keinen Grund, mich dafür zu schämen, das zu tun, was mir am besten tut, egal ob ich mit dem Aufzug fahre oder meinen Stock benutze. Ich muss für den Rest meines Lebens mit dieser Krankheit leben – ich muss das tun, was mir am angenehmsten ist.
