Fibromyalgi er en av de funksjonshemmingene som endres fra dag til dag, noen ganger time til time. Om et minutt kan du føle deg bra nok til å gå ut på gatene. Den neste kunne jeg bli sittende fast i sengen, uten å kunne bevege meg. Her er fem måter fibromyalgien min får meg til å føle meg skyldig, selv om jeg egentlig ikke har noen grunn til å være det:
1. Når vennene mine vil ut og det er bare… jeg kan ikke . Eller når de vil at jeg skal bo hos dem og kroppen min kommer til å skrike for at jeg skal gå hjem. Det er ikke fordi jeg ikke vil, det er fordi kroppen og hjernen min bare vil at jeg skal sitte på sengen, se på «Lov og orden» og ikke gjøre noe i timevis. Faktisk overtrener jeg noen ganger for å holde meg ute og avslutte restitusjonsdager. Jeg føler meg fortsatt skyldig når vennene mine vil at jeg skal holde meg borte i lengre tid, og det bare er fysisk umulig for meg.
2. Når jeg bruker stokken min. Hva om folk ikke tror meg? Hva om folk tror jeg falske det for oppmerksomhet? Jeg har allerede fått folk til å se på meg for å være ung og sladre på meg for å kunne gå opp en liten trapp med stokken min (når det ikke var heis rundt). Jeg føler meg skyldig ved å bruke stokken min fordi min usynlige sykdom er nettopp det – usynlig.Jeg vil ikke at folk skal tro at jeg forfalsker det, så noen ganger, selv når jeg trenger det, går jeg uten den.
3. Når jeg bruker heisen. Å gå opp trapper får hoftene mine til å brenne av smerte og å gå ned trapper gjør meg så svimmel at jeg faller. Jeg føler meg fortsatt skyldig når jeg bruker heisen, for noen ganger føler jeg at det er andre der ute som sliter mer enn meg. Men det verste du kan gjøre når du har en kronisk tilstand som fibromyalgi er å sammenligne andre med det du oppfatter som din “verre” funksjonshemming. Ingen funksjonshemming er bedre eller verre enn noen annen, men noen ganger er det vanskelig å huske det.
4. Når jeg tar bussen et sted en mil unna. En kilometer for noen uten kronisk smerte kan bare virke som en normal mengde gange. Å gå en mil for noen med kroniske smerter er som å løpe et maraton. Jeg tar bussen rundt i byen min, selv om det bare er en halv mil, fordi smertene er for ille, og fordi jeg vet at hvis jeg går mye en dag, kan det bety at jeg må ligge i sengen resten av uken.
5. Når jeg får «fibro tåke. “Jeg jobber i en bar akkurat nå, og noen ganger glemmer jeg de mest grunnleggende tingene, som hvor visse glass er plassert. Noen ganger gjør jeg ting uten å tenke på det først, eller vil stirre ut i rommet og miste fokus, eller drar å stille det samme spørsmålet mer enn én gang fordi jeg glemte svaret første gang. Jeg setter pris på når folk er tålmodige med meg, men det får meg likevel til å føle meg skyldig og opprørt med meg selv.
Å ha fibromyalgi er en læringsprosess for meg hver dag. Det er et spørsmål om å lære hvordan man skal leve og hvordan man kjemper seg gjennom smerten. Jeg presser meg selv hver dag og det har blitt umulig for meg å forestille meg livet mitt uten kroniske smerter. Jeg har ingen grunn til å skamme meg over å gjøre det som får meg til å føle meg best, enten det er å ta heisen eller bruke stokken. Jeg må leve med denne sykdommen resten av livet – jeg må gjøre det som får meg til å føle meg mest komfortabel.