Fibromyalgi är en av de funktionsnedsättningar som förändras från dag till dag, ibland timme till timme. Om en minut kanske du mår bra nog att gå ut på gatorna. Nästa, jag kunde sitta fast i sängen, oförmögen att ens röra mig. Här är fem sätt som min fibromyalgi får mig att känna mig skyldig, även om jag egentligen inte har någon anledning att vara det:
1. När mina vänner vill gå ut och det är bara… jag kan inte . Eller när de vill att jag ska stanna hos dem och min kropp kommer att skrika för att jag ska gå hem. Det är inte för att jag inte vill, det är för att min kropp och min hjärna bara vill att jag ska sitta på sängen, titta på “Law and Order” och inte göra någonting i timmar. Faktum är att jag faktiskt övertränar ibland för att hålla mig ute och avsluta återhämtningsdagarna. Jag känner fortfarande skuld när mina vänner vill att jag ska hålla mig borta en längre tid och det är bara fysiskt omöjligt för mig.
2. När jag använder min käpp. Tänk om folk inte tror mig? Tänk om folk tror att jag fejkar det för uppmärksamhet? Jag har redan låtit folk titta på mig för att jag är ung och skvallra om mig för att jag kunde gå uppför en liten trappa med min käpp (när det inte fanns någon hiss i närheten). Jag känner mig skyldig när jag använder min käpp eftersom min osynliga sjukdom är just det – osynlig. Jag vill inte att folk ska tro att jag fejkar den, så ibland, även när jag behöver den, kommer jag att gå utan den.
3. När jag använder hissen. Att gå i trappor gör att mina höfter bränner av smärta och att gå nerför trappor får mig att känna mig så yr att jag faller. Jag känner fortfarande skuld när jag använder hissen, för ibland känner jag att det finns andra där ute som kämpar mer än jag. Men egentligen är det värsta du kan göra när du har ett kroniskt tillstånd som fibromyalgi att jämföra andra med vad du uppfattar som ditt “värre” handikapp. Ingen funktionsnedsättning är bättre eller sämre än någon annan, men ibland är det svårt att komma ihåg det.
4. När jag tar bussen någonstans en mil bort. En mil för någon utan kronisk smärta kan bara verka som en normal mängd promenader. Att gå en mil för någon med kronisk smärta är som att springa ett maraton. Jag tar bussen runt min stad, även om det bara är en halv mil, för att smärtan är för dålig och för att jag vet att om jag går mycket en dag kan det betyda att jag måste ligga kvar i sängen resten av veckan.
5. När jag får ”fibrodimma. “Jag jobbar i en bar just nu och ibland glömmer jag de mest grundläggande sakerna, som var vissa glasögon finns. Ibland gör jag saker utan att ens tänka på det först, eller så stirrar jag ut i rymden och tappar fokus, eller går att ställa samma fråga mer än en gång eftersom jag glömde svaret första gången. Jag uppskattar när folk har tålamod med mig, men det får mig ändå att känna mig skyldig och upprörd över mig själv.
Att ha fibromyalgi är en läroprocess för mig varje dag. Det handlar om att lära sig hur man lever och hur man kämpar sig igenom smärtan. Jag pressar mig själv varje dag och det har blivit omöjligt för mig att föreställa mig mitt liv utan kronisk smärta. Jag har ingen anledning att skämmas för att göra det som får mig att må bäst, oavsett om det är att ta hissen eller använda käppen. Jag måste leva med den här sjukdomen resten av mitt liv – jag måste göra det som får mig att känna mig mest bekväm.