Chronische, wijdverspreide pijn, spierspasmen en -zwakte, migraine, ochtendstijfheid, gevoeligheid voor aanraking, slapeloosheid en hersenmist zijn herkenbare symptomen van fibromyalgie. Maar dit zijn niet de enige problemen die met het syndroom gepaard gaan. Hier zijn 6 aspecten van chronische ziekte die artsen niet met u delen.
Schaamte
De diagnose van een chronische ziekte is niets om je voor te schamen, maar toch laten veel patiënten hun hoofd hangen als ze erover praten. Hoe vaak ga je naar de specialist en hoor je dan: “Heb je wel aan yoga gedaan?” of “Eet je nog steeds gluten?” Dit beïnvloedt onze hersenen alsof we iets verkeerd hebben gedaan en daarvoor gestraft worden.
Verlies van vrienden
Helaas verliezen mensen met een chronische ziekte meer dan alleen hun normale leven. De meeste mensen accepteren slechts een paar keer excuses om evenementen te annuleren voordat ze ermee ophouden. Ik heb gemerkt dat tolerantie één tot drie dagen duurt voordat mensen verwachten dat je ‘normaal’ functioneert. Als je niet aan die verwachtingen voldoet, groeit hun frustratie. Uiteindelijk vallen die vriendschappen weg en worstel je alleen. Het is niet zo dat je vrienden slechte mensen zijn. Mensen worstelen gewoon met wat ze zelf niet hebben meegemaakt.
Medicatie is een gok
Realistisch gezien heeft fibromyalgie zulke uiteenlopende symptomen die iedereen anders beïnvloeden. Dit maakt het voor artsen moeilijk om een magische cocktail van medicijnen voor te schrijven. Voor de menselijke proefkonijnen kan het vinden van de juiste mix van medicijnen jaren van vallen en opstaan kosten. Elk medicijn heeft zijn eigen set fantastische bijwerkingen: duizeligheid, een droge mond, gewichtstoename, depressie, misselijkheid, braken, vermoeidheid. In mijn ervaring kreeg ik alle symptomen die ik nog niet had, terug door de medicatie. Ik ben in 2009 met Savella begonnen. Zes weken lang heb ik alles uitgebraakt behalve crackers. Het was een geweldige manier om af te vallen met prednison, maar het verergerde uiteindelijk mijn fibromyalgiesymptomen. Eerlijk gezegd heb ik alle drie de door de FDA goedgekeurde medicijnen voorgeschreven gekregen. Geen van hen heeft een significant verschil voor mij gemaakt.
Depressie
De grote D waar we het niet graag over hebben: depressie. Depressie is normaal bij elke chronische ziekte. Je wereld herinrichten na je auto-immuundiagnose is zwaar voor het ego. Ego eist constante bevestiging en sussende woorden, die de meesten van ons krijgen van onze familie en ons werk. Een chronische ziekte ontneemt ons systematisch de mogelijkheid om ons ego op die gebieden te voeden. Voeg daar de strijd aan toe om huishoudelijk werk, schoonmaakwerk, relaties en hobby’s te onderhouden en je hebt de vruchten te pakken die rijp zijn voor de ontwikkeling van een depressie. Ik heb het niet over typische somberheid – ik heb het over de depressie van dagenlang huilen, niet uit bed kunnen komen, voor altijd in een donker hol willen blijven. Je weet dat deze ziekte niet op magische wijze zal verdwijnen. Je weet dat de fysieke symptomen niet zullen verbeteren of verdwijnen. En, eerlijk gezegd, het is een ramp.
Discriminatie
De andere grote D waarvan we doen alsof die niet bestaat: discriminatie. Ik had ooit een baas die, toen ik mijn handicap vertelde (en de meeste chronische ziekten zijn door de ADA erkende handicaps) en om redelijke aanpassingen vroeg, antwoordde: “Het komt wel goed.” Wauw! Bedankt dat je me liet weten dat ik na nog eens 210 meter lopen niet drie dagen in bed hoef te blijven. Wat zijn jullie geweldig! Dat, vrienden, is discriminatie. En het gebeurt. Altijd. Diezelfde baas wees me vervolgens op mijn onvoorspelbare onvermogen om snel te lopen, een pen vast te houden, te typen of na te denken tijdens teamvergaderingen, wat gênant en vernederend was (hallo, schaamte).
Onbekwaamheid
En tot slot de derde grote D: invaliditeit. Veel chronische ziekten worden erkend als invaliditeit onder de ADA. Maar het is voor velen nog steeds moeilijk om een uitkering voor arbeidsongeschiktheid te krijgen. De meesten die uiteindelijk een uitkering krijgen, doen dat vanwege een psychische beperking, in plaats van alleen een lichamelijke beperking. Fibromyalgie is de laatste jaren erkend. De Sociale Verzekeringsbank publiceerde in 2012 criteria, maar het is nog steeds grotendeels moeilijk om een uitkering voor arbeidsongeschiktheid te krijgen. De symptomen zijn niet consistent bij alle patiënten en zijn grotendeels subjectief, waardoor ze moeilijk te meten en te diagnosticeren zijn. Dit is een van de meest frustrerende aspecten van deze ziekten. We zijn te functioneel om invalide te zijn, maar te invalide om functioneel te zijn.
Of u nu weken of decennia geleden de diagnose hebt gekregen, weet dat u niet de enige bent die ermee worstelt. Meer dan 125 miljoen Amerikanen leven momenteel met een chronische ziekte (5 miljoen met fibromyalgie). Naarmate mensen de gevolgen van deze ziekten meer onder de aandacht brengen, zullen de schaamte en het stigma afnemen.