Chronische, weit verbreitete Schmerzen, Muskelkrämpfe und -schwäche, Migräne, Morgensteifheit, Berührungsempfindlichkeit, Schlaflosigkeit und geistige Verwirrung sind typische Symptome von Fibromyalgie. Doch das sind nicht die einzigen Probleme, die mit dem Syndrom einhergehen. Hier sind sechs Aspekte der chronischen Erkrankung, über die Ärzte Sie nicht informieren.
Scham
Die Diagnose einer chronischen Krankheit ist nichts, wofür man sich schämen müsste, doch viele Patienten lassen den Kopf hängen, wenn sie darüber sprechen. Wie oft geht man zum Spezialisten und hört: „Haben Sie schon Yoga gemacht?“ oder „Essen Sie immer noch Gluten?“ Das wirkt auf unser Gehirn, als hätten wir etwas falsch gemacht und würden dafür bestraft.
Verlust von Freunden
Leider verlieren chronisch Kranke mehr als nur ihre Normalität. Die meisten Menschen akzeptieren Ausreden, um Veranstaltungen zu schwänzen, nur ein paar Mal, bevor sie aufhören, danach zu fragen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Toleranz ein bis drei Tage anhält, bevor andere von einem erwarten, „normal“ zu funktionieren. Wenn man diese Erwartungen nicht erfüllt, wächst die Frustration. Schließlich zerbrechen diese Freundschaften, und man kämpft allein. Es ist nicht so, dass deine Freunde schlechte Menschen sind. Es fällt den Menschen einfach schwer zu verstehen, was sie nicht selbst erlebt haben.
Medikamente sind ein Glücksspiel
Fibromyalgie hat realistischerweise sehr unterschiedliche Symptome, die jeden Menschen anders betreffen. Das macht es für Ärzte schwierig, einen magischen Medikamentencocktail zu verschreiben. Für die menschlichen Testpersonen kann es Jahre des Ausprobierens dauern, bis sie eine gute Medikamentenmischung finden. Jedes Medikament hat seine eigenen, sagenhaften Nebenwirkungen: Schwindel, Mundtrockenheit, Gewichtszunahme, Depressionen, Übelkeit, Erbrechen, Müdigkeit. Meiner Erfahrung nach habe ich jedes Symptom, das ich nicht vorher hatte, durch die Medikamente bekommen. Ich begann 2009 mit Savella. Sechs Wochen lang erbrach ich alles außer Salzcrackern. Es war eine tolle Methode, das Prednison-Gewicht loszuwerden, verschlimmerte aber letztendlich meine Fibromyalgie-Symptome. Ehrlich gesagt wurden mir alle drei von der FDA zugelassenen Medikamente verschrieben. Keines davon hat bei mir einen bedeutenden Unterschied gemacht.
Depression
Das große D, über das wir ungern reden: Depression. Depressionen sind bei jeder chronischen Krankheit normal. Die Umstellung des eigenen Lebens nach der Diagnose einer Autoimmunerkrankung belastet das Ego stark. Das Ego verlangt ständig nach Bestätigung und Beschwichtigung, die die meisten von uns von Familie und Arbeit bekommen. Chronische Krankheit nimmt uns systematisch die Möglichkeit, unser Ego in diesen Bereichen zu nähren. Hinzu kommt der Kampf um Hausarbeit, Sauberkeit, Beziehungen und Hobbys, und schon ist der Nährboden für Depressionen gelegt. Ich meine nicht die typische Traurigkeit – ich spreche von der Art von Depression, bei der man tagelang weint, nicht aufsteht und für immer in einem dunklen Loch bleiben möchte. Man weiß, dass diese Krankheit nicht einfach so verschwinden wird. Man weiß, dass die körperlichen Symptome nicht besser werden oder verschwinden. Und, ganz ehrlich, es ist echt ätzend.
Diskriminierung
Das andere große D, von dem wir so tun, als gäbe es es nicht: Diskriminierung. Ich hatte mal einen Chef, der, als ich ihm meine Behinderung (und die meisten chronischen Krankheiten sind vom ADA anerkannte Behinderungen) mitteilte und um angemessene Unterstützung bat, antwortete: „Das wird schon.“ Wow! Danke, dass du mir gezeigt hast, dass ich trotz 210 Metern mehr nicht drei Tage im Bett liegen bleibe. Wie toll bist du denn?! Das, meine Freunde, ist Diskriminierung. Und es passiert. Ständig. Derselbe Chef kritisierte mich dann in Teambesprechungen für meine unvorhersehbare Unfähigkeit, schnell zu gehen, einen Stift zu halten, zu tippen oder zu denken, was peinlich und demütigend war (hallo, Schande).
Behinderung
Und schließlich das dritte große D: Behinderung. Viele chronische Krankheiten werden im Rahmen des ADA als Behinderungen anerkannt. Dennoch ist es für viele immer noch schwierig, eine Invaliditätsrente zu erhalten. Die meisten, die letztendlich Erfolg haben, tun dies aufgrund einer psychischen Behinderung und nicht nur einer körperlichen. Fibromyalgie hat in den letzten Jahren an Anerkennung gewonnen. Die Sozialversicherung veröffentlichte 2012 Kriterien, dennoch ist es nach wie vor weitgehend schwierig, einen Antrag auf Invaliditätsrente zu erhalten. Die Symptome sind bei Patienten unterschiedlich und weitgehend subjektiv, was ihre Messung und Diagnose erschwert. Dies ist einer der frustrierendsten Aspekte dieser Krankheiten. Wir sind zu funktional, um behindert zu sein, aber zu behindert, um funktional zu sein.
Egal, ob die Diagnose schon vor Wochen oder Jahrzehnten gestellt wurde, Sie sind mit Ihrem Problem nicht allein. Mehr als 125 Millionen Amerikaner leben derzeit mit einer chronischen Krankheit (5 Millionen davon mit Fibromyalgie). Je mehr Aufmerksamkeit auf die Folgen dieser Krankheiten gelenkt wird, desto mehr werden Scham und Stigmatisierung abgebaut.