Le 6 fasi della fibromialgia

Fase 1

Hai iniziato a sentire più dolore e stanchezza di prima. Non sei sicuro di cosa stia succedendo, ma hai dolore e sei stanco.   Riesci a mantenere un lavoro, riesci a svolgere le tue attività quotidiane, ma sai che qualcosa non va… quindi è qualcosa su cui dovresti iniziare a indagare.

Fase 2

Hai molto dolore, a volte prendi un antinfiammatorio o qualcosa del genere.   Non ti danno molto sollievo e hai accettato che è qualcosa che ti accompagnerà per un po’.   Soffri molto e sei esausto quasi ogni giorno, ma il più delle volte vai avanti e mantieni un lavoro, riesci ancora ad andare agli eventi, a trascorrere del tempo con amici e persone care e a divertirti ogni tanto.

Fase 3

Provi dolore costante, sei costantemente stanco e ti chiedi se riuscirai mai a tornare a funzionare normalmente.   Consideri di non lavorare perché non hai più le energie di prima. Torni a casa dal lavoro e tutto ciò che puoi fare è riposare.   Devi rifiutare gli inviti; non hai più energie e devi riposare solo per tornare il giorno dopo.   A questo punto, inizi a sentirti più solo e sempre più persone iniziano a pensare che ti lamenti troppo.   Questa fase può durare a lungo, forse anni.

Fase 4

Soffri di dolori costanti, i giorni buoni sono pochi e rari.   Lui si dà malato più spesso di quanto faccia finora.   Stai a letto per buona parte della giornata.   Quando hai una buona giornata, la approfitti al massimo e fai il più possibile, tutte le cose che hai dovuto infilare nella tua giornata nelle ultime settimane, sapendo benissimo che il giorno dopo ne sarai ripagato. Le   sue riacutizzazioni durano per giorni.   A quel punto, i tuoi amici fanno programmi senza di te; conoscono già le tue scuse e sono quasi certi che non riuscirai ad arrivare in hotel.   La tua famiglia inizia a pensare che tu stia usando la fibromialgia come scusa per non fare le cose, perché nelle fasi da 1 a 3 eri in grado di fare molte cose che ora non puoi fare.   Pensano che tu stia usando la tua malattia come scusa,   sentendoti solo, isolato, preoccupato, emotivo e triste.   Questa fase può durare anni.

Fase 5

Da quando sei stato licenziato o hai lasciato il lavoro, ti sei chiesto cosa significhi l’invalidità permanente e quanto tempo ci voglia per ottenerla.   Hai sentito storie orribili di persone che l’hanno rifiutata e di un iter lungo anni.   Fai fatica ad arrivare a fine mese.   Forse hai bisogno di qualcuno che ti assista.   Passi gran parte della giornata a letto, anche se ogni tanto ti godi ancora una bella giornata.   Soffri, tanto dolore, piangi molto e ti senti intrappolato nel tuo corpo.   Ora hai spiegato ai tuoi amici che è sempre bello essere invitati, anche se non ci vai.   Hai scoperto che le uniche persone con cui riesci a relazionarti si trovano in una situazione simile.   Vorresti che i tuoi amici e la tua famiglia capissero.

Fase 6 (fase finale)

Potresti essere ancora in attesa di sussidi di invalidità o meno.   Non riesci a mantenere un lavoro.   La fibromialgia è ormai il tuo stile di vita, la maggior parte dei tuoi amici ne soffre, tutto ciò che fai ti assorbe tutta la tua preziosa energia, le semplici attività quotidiane che davi per scontate all’inizio, andare in bagno, lavarti i capelli, fare la doccia, vestirti, allacciarti le scarpe, ti tolgono tutto ciò che può darti.   È irritato dai capelli o dai vestiti che toccano la sua pelle, non ha energia o voglia di “mettersi in posa” prima di uscire, non ha energia per tenere la casa pulita.   Con tutti i farmaci che stai assumendo o che hai provato, stai affrontando effetti collaterali e dolore costante.

Sei umano e ti piacciono ancora certe cose, come guardare la televisione.   Cerchiamo di rimanere aggiornati sugli sviluppi riguardanti la fibromialgia, nella speranza che siano più vicini a trovare una cura.   La maggior parte dei tuoi vecchi amici non c’è più; hanno cose da fare.   Hai bisogno di riposare molto.   È facile sentirsi sopraffatti in questa fase, mentre le cose si accumulano intorno a te: bollette, bucato, piatti.   Fai un po’ ogni giorno, sforzandoti di non avere la sensazione di aver sprecato la giornata a letto e sentendoti in colpa per non essere più in grado di fare la tua parte in casa. I   tuoi figli, il tuo coniuge o un familiare faranno le cose più che mai.   Cercheranno di farlo in modo piacevole, ma lo sentiranno comunque come un peso. Non riescono a ricordare nulla,   non riescono a ricordare nomi o date e perdono il filo del discorso a metà frase.   Anche noi sappiamo più cose sulla fibromialgia in questa fase di quanto tu ne sappia.