Hij is altijd uitgeput en heeft constant pijn. Patrick Schutz uit Neuchâtel lijdt aan fibromyalgie, een chronische ziekte die niet gedekt wordt door de arbeidsongeschiktheidsverzekering.
Pijn, pijn, niets dan pijn: Patrick Schuts (41) uit Neuchâtel denkt nog steeds dat hij griep heeft – zonder koorts, maar wel met immense vermoeidheid. Hij wil de hele dag in bed blijven en er tijd doorbrengen. “Elk deel van mijn lichaam doet pijn, gelukkig niet allemaal tegelijk”, vertelde hij aan het tijdschrift “L’illustré”.
Patrick Schutz en de dochter van zijn partner, Naya, zijn drie jaar oud.
Zelfs als hij maar 20 minuten met hem speelt, valt de stroom de hele dag uit. “Ik ben zo uitgeput als ik ooit ben geweest terwijl ik slaap, dus word ik wakker.” Hij is veel vrienden kwijtgeraakt die denken dat hij liegt. Je kunt ‘s avonds niet meer met ze uitgaan zoals vroeger, en om 19.00 uur naar bed gaan om te ontspannen.
Een jaar later werd haar slopende diagnose onthuld: fibromyalgie. Naar schatting 400.000 mensen in Zwitserland lijden eraan. Het probleem:
Fibromyalgie wordt niet vergoed door een arbeidsongeschiktheidsverzekering (DI). Er is geen wetenschappelijk bewijs: bloedonderzoek en röntgenfoto’s leveren geen bewijs. Fibromyalgie wordt gekenmerkt door honderden symptomen. De diagnose wordt gesteld door de afwezigheid van andere ziekten en door een test, meestal op basis van zwakke punten.
Als er sprake is van een toename van de klachten op ten minste 11 van de 18 (zwakke punten), bestaat er een risico op fibromyalgie. Beide diagnostische punten zijn vergelijkbaar met de peesmotorische benadering. Omdat de oorzaak van de ziekte onbekend is, kunnen klinische behandelingen deze alleen beperken.
Patricks verdedigingsteam zal naar verwachting ook andere medicijnen gebruiken: pijnstillers, antibiotica, supplementen, maagbeschermende medicijnen en druppels voor geïrriteerde of droge ogen. “Het is een onzichtbare ziekte”, aldus het verdedigingsteam. Hij wil zoveel mogelijk mensen bereiken. Hij heeft een Facebookpagina aangemaakt om fibromyalgie onder de aandacht te brengen.
Patrick is al twee jaar werkloos en is afhankelijk van sociale steun. Als het infuus ten minste gedeeltelijk pijn zou veroorzaken, zou dat al geregistreerd zijn. Vanwege zijn angst en chronische vermoeidheid heeft hij financiële steun nodig. Zijn grootste hoop is een recente campagne die net is gestart en waarin wordt opgeroepen tot erkenning van fibromyalgie als aandoening.
Hij speelt met zijn dochter Naya, maar na 20 minuten is zijn kracht op.
Om de pijn te verlichten, gaat Patrick op een matje liggen.
De relatie tussen Patrick en Sylvie’s partner is ook ingewikkeld geworden. Omdat hij vroeg naar bed gaat, draait hij niet alleen naar de muziek op tv. Naya is geschokt dat papa tegelijk in slaap valt. Patrick Schutz weet niet hoe lang zijn ziekte zal duren: “Ik ben pas 41 jaar en ik leef in het lichaam van een oude man!”
Patrick gelooft dat het verleden traumatische ervaringen kan veroorzaken. Hij was erbij toen zijn vader op 17-jarige leeftijd een man met een steen voor zijn ogen doodde.
Patrick heeft geen contact. De geboorte van zijn dochter was ook heftig: zowel moeder als kind stierven bijna. Patrick: “Deze dingen hebben me diep geraakt.” Hij hoopt iets met zijn vrouw en dochter te doen, maar zijn armoede en het weinige geld dat hij verdient, maken deze droom niet waar.
